Cijeli sam život govorila: Nikad ne bih išla na godišnji bez svog djeteta! A sada bih, vjerujte mi, otišla. Samo na tri dana – povjerila nam se jedna očajna 60-godišnjakinja, majka 30-godišnjaka s invaliditetom. Uz svoje je dijete ova žena 24 sata svakog dana njegova života, pa i kad je teško oboljela i nije imala pravo ni na bolovanje. Povrh mučne svakodnevice nju hvata sve veći strah – što će biti s njezinim sinom kada nje više ne bude? Teško joj je od pomisli da će on završiti u nekom domu za starije i da za njega više nitko neće pitati.
– Država je promijenila zakon da osobe kao što je moj sin više ne mogu potpuno ostati bez poslovne sposobnosti, upravo kako bi ostvarile neka svoja ljudska prava. Ali im istovremeno ta prava ne daje – ustvrdila je ova tužna žena. Upravo je to sudbina mnogih osoba s invaliditetom (OSI) kad ostanu bez svojih roditelja i njihove podrške koja ih je održavala na životu, ako ne mogu bar donekle samostalno živjeti i ako nemaju novca za plaćanje pomoći i njegovatelja.
Slaba podrška u zajednici
– To je problem već više od 30 godina. Od 90-ih se provodi deinstitucionalizacija, a centri za usluge u zajednici nisu zaživjeli u mjeri u kojoj bi mogli pružati usluge potrebne različitim kategorijama invalidnih osoba – kaže Zvjezdana Delić, izvršna direktorica Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb (CeDePe).
Objašnjava da postoje stambene zajednice za osobe s intelektualnim teškoćama. Naime, Centar za rehabilitaciju Zagreb u sklopu deinstitucionalizacije domova korisnike s intelektualnim teškoćama iz domova prije desetak godina počeo je smještati u manje stambene zajednice, s ciljem da im se omogući pravo izbora i samostalniji život u mjeri u kojoj oni to mogu. Po nekoliko ih živi u stanu uz 24-satnu podršku. Otprije dvije godine postoji i stambena zajednica za osobe s tjelesnim invaliditetom, pet gradskih stanova u sesvetskom naselju Jelkovec koje je Grad Zagreb dao u zamjenu za nikad dovršenu zgradu na Jarunu koju je ova udruga počela graditi još 80-ih. Po petero ih živi u jednom stanu uz 24-satnu asistenciju.
– Međutim, postoji nemali broj osoba koje imaju i intelektualna i motorička, znači višestruka oštećenja, a nerijetko i poremećaje iz spektra autizma, i nisu funkcionalni. Za njih nigdje nema mjesta. Dok roditelji mogu o njima skrbiti, još nekako, ali čim roditelji preminu ili se i sami razbole, onemoćaju i završe u domu, centar za socijalnu skrb smjesti ih u neki dom za starije i nemoćne. Vrlo brzo i oni odu – govori Z. Delić. Napominje kako za tu kategoriju osoba s invaliditetom ukidanje domova nije donijelo napredak jer nisu dobili adekvatnu zamjensku skrb. Deinstitucionalizacija je trend u EU, ali tamo je mnogo snažnija podrška u zajednici u vidu mobilnih timova, asistenata i stanovanja uz podršku. Kod nas sustav asistencije nije ni blizu u stanju pokriti sve potrebe. Tako imamo nepokretne osobe koje same u svom krevetu čekaju hoće li im doći netko u sklopu četverosatne asistencije na koju imaju pravo, dati im da nešto pojedu i popiju čašu vode, hoće li ih moći premotati, okupati, a da im pritom ne iščaši ruku jer daleko od toga da su studenti i ostali asistenti obučeni za rad s nepokretnim osobama.
U Udruzi tjelesnih invalida Trogira TOMS imaju dobru podršku lokalne zajednice pa razmišljaju o projektu Odmor od skrbi. Usluga je to koju bi pružali roditeljima koji primjerice moraju na operaciju i nemaju kome ostaviti svoje nepokretno dijete koje treba 24-satnu skrb. Razgovaraju i o pokretanju tzv. obiteljskog centra u kojem bi skrbili o djeci – a njima su djeca sve osobe s invaliditetom u toj situaciji bez obzira na dob – kojoj umru roditelji.
Od države nema koristi
– Sve sad ovisi o prostoru, razgovaramo s općinom Seget. Već jedno sedam, osam godina uz prekide, kako to već ide s projektima, imamo dnevni boravak. Sada smo ušli u suradnju s udrugom Emaus iz BiH, inače joj je sjedište u Parizu, i dobili smo dvije montažne kuće od po 62 kvadrata. Pregovaramo s Općinom da nam da teren za njih kako bismo mogli ići s tim projektom – govori Ivica Bašić, ujedno i predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize. Dodaje, međutim, da pomaci i skrb ovise o tome koliko razumijevanja za probleme ove kategorije ima lokalna zajednica, dok od države nema velike koristi.
Spisatelj, pjesnik i kolumnist Krešimir Butković, 50-godišnji Zagrepčanin koji je kao 17-godišnjak skočio u more, slomio vrat pa ostao u kolicima, živi s majkom otkako je ostao bez oca i brata blizanca. Preko vlastitih mogućnosti plaća pomoć u kući da mama i on ne završe u domu.
– Tih 14 tisuća osobnih asistenata koje će navodno predvidjeti zakonom na dugom je štapu i na kraju neće biti ništa od toga jer državi nije u interesu dobrobit građana nego stranke. Bitnija su im grijana sjedala u službenim autima nego roditelji njegovatelji – razočarano je ustvrdio Butković.
VIDEO Plenković: Roditeljima njegovateljima puni iznos naknade 10 mjeseci nakon smrti djeteta
Nazadno drustvo koje diskriminira protiv ljudi s fizickim manama ili invalidima. Svaka osoba je O S O B A!!!!! Svatko je sposoban za biti koristan drustvu i svojoj okolini ukoliko ga discriminatori ne stigmatiziraju i sprecavaju u osobnom napretku i zivotu! Ljudi s tegobama su puno vise sposobni i nisu povrce samo im se mora omoguciti nauciti u cemu su najbolji i tada im omoguciti dostojanstvo i zivot bez tutora!