Downov sindrom

Mama Arabela: Kromosom viška je kromosom ljubavi

\'OLYMPUS DIGITAL CAMERA         \'
PIXSELL
21.03.2012.
u 10:00

U Hrvatskoj ima 1520 osoba s Downovim sindromom, a 60 posto su djeca do 19 godina

Kad nam je liječnica nakon Lenina rođenja rekla da ima Downov sindrom, sreću i radost zamijenile su tuga i bol. Iako je to normalna reakcija, danas nam je žao što smo plakali jer je Lena nešto posebno - kaže Arabela Novak Đura (38) iz Mačkovca kraj Čakovca.

Osmoipolgodišnja Lena danas je učenica prvog razreda. Radi po prilagođenom programu. Preko Udruge za Downov sindrom uključena je u defektološki i logopedski program te terapijsko jahanje i plivanje, pa je skoro svaki dan, osim u školu, roditelji Arabela i Ljubomir (40) vode na neku dodatnu aktivnost.

– Često nam je dan prekratak za sve što bismo htjeli napraviti. Kako Lena raste, sve više smo sigurni da je taj jedan kromosom viška, koji imaju osobe s Downovim sindromom, zapravo kromosom ljubavi, jer takvu bezuvjetnu ljubav teško je doživjeti od ostalih ljudi. Zahvalni smo joj na svakom zagrljaju, pusi i toplom pogledu koji govori više od tisuću riječi – kaže Arabela.

Odlukom UN-a 21. ožujka obilježava se kao Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Taj datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Downovim sindromom koji pogađa jedno od 650 rođene djece.

U Hrvatskoj živi oko 1520 osoba s Downovim sindromom, a 60 posto su djeca i mladi do 19 godina. U Udruzi za Downov sindrom ističu da je Hrvatska znatno poboljšala zdravstvenu skrb i time omogućila dulji životni vijek, no priliku za normalan život u obiteljima, vrtićima, školama i na radnome mjestu danas, zbog predrasuda i prepreka, imaju samo rijetki. Lenini roditelji, srećom, nisu imali većih problema.

– Lena je u prvi razred krenula s osam godina. Procedura je ista kao i za ostalu djecu, osim što smo dodatno išli i kod psihologa na Rebro u Zagreb, gdje se utvrđuje stupanj mentalnog oštećenja – priča Arabela.

Leni u školi pomaže i asistentica u nastavi.

– Najvažnije je da je zadovoljna i sretna, da je svjesna toga da iz dana u dan napreduje. To joj je veliki poticaj – kaže mama.

Ključne riječi

Komentara 3

OB
-obrisani-
10:56 21.03.2012.

. ..suzdrzujem se komentara....necu da budem prvi..!! .

OB
-obrisani-
13:34 21.03.2012.

Teško je ovo komentirati. Mogu reći samo jedno: Bože blagoslovi ovo dijete i njegove roditelje koji su uz nju shvatili što je uistinu najvažnije u životu - ljubav bez ikakvih uvjeta, ljubav koja se nesebično pruža. I koja sve nas oko nje uči što to zaista znači voljeti. I blagoslovi sve one ljude koji su, u teškoj situaciji prijeteće-sumornih izjava liječnika i drugih, ipak odlučili roditi \"nesavršeno\" dijete. Nema veće ljubavi od te i takvi ljudi već sada, za života, Boga gledaju.

KA
Karla
15:34 21.03.2012.

Život je prekratak da bismo u njemu tražili bilo što drugo osim ljubavi. Sve prolazi, samo je ljubav vječna. Možeš imati super genijalno dijete i biti duboko nesretan jer ga je ta genijalnost odvela na teške izgubljene putove. Što znači karijera, uspjeh, pljeskanje svijeta ako nemaš nikoga da te zagrli i voli, a ta djeca s Downovim sindromom su sama ljubav i to bezuvjetna.

Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?