Bolest s tisuću lica, nepredvidljiva i podmukla.
Riječ je o mutiploj sklerozi od koje boluje šest tisuća ljudi u Hrvatskoj. Obitelj Jukić iz Vinkovaca ova bolest pogodila je čak dva puta, prvo 34-godišnju Adrijanu Jukić Aladić, a zatim i njezinu pet godina stariju sestru Mirjam Jukić.
Priča Mirjam i Adrijane nije samo priča o opakoj bolesti, nego i o borbenosti, upornosti, nadi u bolje sutra.
Šok za cijelu obitelj
– Sve je počelo sa mnom i bio je to veliki šok za cijelu obitelj, a ja sam se vidjela u kolicima. Danas, kada živim s tom dijagnozom već četiri godine, potpuno normalno funkcioniram. Imam problema s vidom, ali na dobroj sam terapiji te imam volje i snage za dalje. I moja je Mirjam pravi borac, obje pozitivno razmišljamo i to je ključ – govori 34-godišnja Adrijana.
Njenoj sestri Mirjam bolest je dijagnosticirana prošle godine nakon što je godinama živjela u zabludi.
– Godine 2009. liječnici su mi rekli da sam imala moždani udar pa sam pet godina živjela u strahu od novog udara. No lani mi je dijagnosticirana multipla skleroza. Sestra i ja karakterno smo potpuno drugačije pa se volimo našaliti – zar je baš bolest trebala biti jedina stvar po kojoj smo slične – kroz smijeh nam kaže Mirjam.
Godinama sam živjela u zabludi, mislila da sam pretrpjela moždani udar i bojala se novog, a sada se šalim s bolešću
Riječ je o neizlječivoj bolesti koja napada mijelinsku ovojnicu živčanog vlakna. Dolazi do upala, oštećenja i na tim mjestima stvaraju se problemi u prijenosu živčanih impulsa. Poruka iz mozga kasni ili ne dolazi do "cilja". Prvi simptomi su smanjenje osjeta i oštrine vida, gubljenje snage u ekstremitetima, poremećaji ravnoteže i vrtoglavica, problemi s inkontinencijom, poremećaji koordinacije pokreta, tremor, depresija...
Sestre Jukić dobro se osjećaju unatoč simptomima bolesti i ne dopuštaju da ih ona pokoleba.
– Za razliku od mnogih oboljelih, nisam dobila otkaz. Danas sam direktorica gradske tvrtke za organiziranje manifestacija u Vinkovcima. Nekako se poklopilo da sam s dijagnozom dobila i ponudu za posao. Tu i tamo trnu mi ruka i noga, imam manjih problema s vidom, ali sa mnom je sve u redu – optimistično će Mirjam Jukić.
Kaže, podmukla je to bolest jer se uglavnom dijagnosticira u najboljim godinama, u 30-ima kada mnogi nisu financijski sigurni, ali su u naponu snage za rad.
– Multipla ne znači invalidska kolica. U Vinkovcima sam okupila sve oboljele žene. Vježbamo pilates, razgovaramo o svemu osim o bolesti, idemo u šetnje i smijemo se. Velika su mi podrška i roditelji i muž. Nitko kroz to ne bi trebao prolaziti sam. Ljudi šute jer ih je sram, šute da ne dobiju otkaz, zatvaraju se u sebe i padaju u depresiju – objašnjava Adrijana.
Živim s tom dijagnozom već četiri godine. Problema ima, ali na dobroj sam terapiji i normalno funkcioniram
Četiri oblika bolesti
Kada se govori o multiploj sklerozi, ističe bivša novinarka, mediji za primjer uzimaju bolesnike s najtežim progresivnim oblicima.
– No, postoje četiri oblika: relapsno-remitentna, sekundarno progresivna, primarno progresivna i progresivno-relapsirajuća multipla skleroza. U 85 posto slučajeva riječ je o relapsno-remitentnom obliku. Javljaju se faze pogoršanja, napadaji (šubovi, egzacerbacije, relapsi) za kojih se pojavljuju novi simptomi ili se postojeći pogoršaju. No, uz lijekove progresija se može znatno usporiti – govori Mirjam, koja je i inicijatorica akcije "Hodaj za MS" kojoj je cilj senzibiliziranje javnosti.
Svi oboljeli u Hrvatskoj se suočavaju s istim problemima, upozorava Mirjam Jukić.
– Lijekovi bi nas mjesečno koštali oko 5500 kuna pa je spas što su na A listi i besplatni su. No, HZZO kao uvjet za odobravanje lijekova propisuje godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva relapsa bolesti. To znači minimalno dvije godine čekanja u stadiju kada bi se trebali početi uzimati lijekovi za usporavanje napretka bolesti. Na zapadu se s terapijom počinje čim se postavi dijagnoza – objašnjava.
Adrijana ima kćer, a Mirjam ima tri sina. Najviše se boje da netko od njih ne oboli.
– Teško je vidjeti najteže slučajeve. Uvijek si kažem: to neću biti ja! Jedan od važnih okidača za bolest je i stres pa mi često govore da manje radim, da ću si samo pogoršati stanje. Ali moram se držati posla, moram se boriti. Lijek će se otkriti jednog dana. Ako ne za mene, za buduće generacije sasvim sigurno – zaključila je.
>>Akcija 'MS walk - Hodaj za MS'
