(20) je rođena s Loeys-Dietzovim sindromom (LDS), rijetkim genetskim poremećajem koji su liječnici otkrili tek prije dva desetljeća, točno u vrijeme kad je rođena. LDS je toliko rijedak da je točan broj slučajeva još uvijek nepoznat, a jedan pregled procijenio je da u svijetu postoji približno 4 tisuća slučajeva, piše Daily Mail.
Stanje slabi vezivno tkivo, odnosno "ljepilo" tijela koje podupire i daje strukturu kostima, mišićima i organima. To dovodi do konjskog stopala, bolne hiperfleksije zglobova, osteoartritisa, skolioze, oralnih malformacija i ruptura u srcu. Kayley je već prošla niz zahvata da bi upravljala svojim stanjem i ispravila defekte, uključujući jedan odmah nakon rođenja kojim je korigiran položaj njezinih nogu. Do devete godine zatajilo joj je srce jer je abnormalno vezivno tkivo koje okružuje njezino srce omogućilo organu da naraste preveliko. Kada se to dogodi, tada srce mora jače pumpati, što ga s vremenom slabi i na kraju dovodi do zatajenja srca. Sada su njezine oslabljene krvne žile uzrokovale šest aneurizmi po cijelom tijelu koje bi mogle puknuti svakog trenutka i dovesti do smrtonosnog unutarnjeg krvarenja, što uzrokuje šok, otkazivanje organa i smrt zbog velikog gubitka krvi.
"Sindrom utječe na sve na mom tijelu. Rekla bih da imam tijelo kao 75-godišnjakinja. Volim to nazvati 'sindrom topljenja'. U osnovi, moje vezivno tkivo, sve od njega, izuzetno je slabo, tako da me zapravo ne podupire niti drži moj skeletni sustav", rekla je Kayley. Pacijenti s LDS-om također razvijaju različite značajke poput široko razmaknutih i kosih očiju, zakrivljenih prstiju, oteklina na kralježnici i prozirne kože. Radi se o genetskom poremećaju te otprilike jedan od tri pacijenta ima roditelja s njim, a roditelj s tim stanjem ima oko 50 posto šanse prenijeti neispravni gen svojoj djeci. Oboljeli se često rađaju sa srčanim manama, jer stanje povećava aortu, kao i upale u gastrointestinalnom traktu i šupljim organima sklonima pucanju.
Kayley također ima savijene prste koji smanjuju pokretljivost i jako su savijeni u različitim smjerovima. Iako ih je htjela popraviti, liječnici vjeruju da su prošli točku korekcije stoga Kayley redovito radi male vježbe da bi povećala snagu u rukama. "Imala sam toliko drugih zdravstvenih problema da nikad nisam imala vremena popraviti ruke", objasnila je. Do danas je imala oko 20 operacija kralježnice, a u leđa joj je ugrađeno sedam šipki za korekciju teške skolioze. LDS ima očekivani životni vijek od samo 37 godina. Najčešći uzrok smrti u ovih pacijenata je disekcija aorte, odnosno pukotina u aorti i krvarenja u mozgu. Međutim, Kayley je napomenula "očekivani životni vijek nije točan prikaz", budući da je poremećaj tako nov.
Kada je LDS prvi put otkriven, tada je očekivani životni vijek bio je samo 20 godina. Unatoč svojim borbama, Kayley sebe naziva najsretnijom osobom koju poznaje i jako voli život, no još uvijek se ponekad bori s vlastitom smrtnošću. "Trenutačno imam aneurizme na vratu. Ako osjetim pucketanje u vratu ili se probudim i vrat me boli, odmah se uznemirim je li to dan kad ću umrijeti", rekla je Kayley u videu na YouTubeu. Ti su se osjećaji pojačali nakon što je prošle godine izgubila prijateljicu od LDS-a koji je bila samo godinu dana starija od nje.
"To je bilo vrijeme kada sam znala da stvarno moram shvatiti koliko je ovo loše. Noć prije nego što je umrla, slale smo si poruke o tome koliko su naši simptomi slični. Kako starim, tako sam naučila tugovati jer možda činjenica da neću ostarjeti zaista užasno boli", rekla je. Kayley je primijetila da je prošla kroz nekoliko razdoblja depresije i strahuje da "nema dovoljno vremena", ali je usredotočena na to da svaki dan iskoristi što bolje. "Učinit ću sve što je u mojoj moći da živim život koji sam odabrala. Ako sam pola vremena u bolnici zbog sindroma, onda ću drugu polovicu vremena raditi stvari koje želim", zaključila je.
