Glumica Marijana Mikulić ima dvije posve različite karijere. Jedna je ona o kojoj je sanjala – karijera glumice. Proslavila se u domaćim sapunicama, bljesnula u nekoliko filmova, a trenutačno je možemo gledati na kazališnim daskama. Drugu karijeru, iako to na prvu zvuči otrcano, ostvarila je kao majka. I to majka trojice sinova od kojih je najmlađi Jakov autist. Širokobriješkoj glumici to je promijenilo život, toliko da je znala upasti u vlastiti ponor i očajnički tražiti komadiće nade. Izborila se, sa svojom obitelji, održala glumačku kondiciju, i shvatila koliko država i svijet oko nje nemaju osjećaja za djecu koja su drukčija, sporija, jednom riječju – imaju poteškoće u razvoju. Ovo je njezina priča...
– Članica sam ansambla kazališta Trešnja. Iako sam uvijek maštala o tome da ću biti glumica u dramskom kazalištu, na kraju mi je ispalo odlično što sam u dječjem kazalištu. Jer djeca su stvarno sjajna publika koja iskreno i zviždi i plješće. Predstave su nam uvijek krcate i i odličan je doživljaj stalno igrati pred ispunjenim gledalištem. No i ovdje sam se manje-više što svjesno što nesvjesno povukla otkako sam saznala za Jakijevu (sin Jakov) dijagnozu i silno mu se posvetila. Trešnja mi odgovara i jer nema puno večernjih izvedbi. Igram većinom kad mi je sin u vrtiću ili vikendom kad mi je suprug doma. Tako da imam i nekakvu umjetničku zadovoljštinu. Hvali i svoj kazališni ansambl od kojega dobiva podršku. – Sad se ipak vraćam punijem kapacitetu i upravo igramo jednu božićnu predstavu koja nam je jako popularna, “Maša i Božić”. Dobro mi dođu i izleti u neki grad na nekoliko dana, kao gostovanja na snimanjima u Sarajevu u par navrata. Pa danju idem na snimanja, navečer gledam predstave, družim se... Uvijek računam – bit će sve u redu bez mene tih nekoliko dana kući, a ja ću malo napuniti baterije. Kući je može zamijeniti samo suprug Josip. – Otkako je Jakov tu, puno je teže to ishendlati s bilo kim drugim, jer mi ga ipak najbolje poznajemo i najbolje održavamo njegovu rutinu koja mu je jako važna. Ali sad se trudimo ne robovati tome. Recimo, dvije sam godine morala s njim hodati uvijek istim rutama, voziti uvijek kolica naprijed-natrag, istim putem ići na plac i vraćati se, jer u suprotnom bi to bio potpuni kaos. To smo pomalo razbijali. Sad smo već došli do faze u kojoj više nije rob rutine, ali jako je važno držati neke osnovne stvari, kao što su odlasci na spavanje. Jer u protivnom ujutro imamo problem s ustajanjem. Treba biti u 8 sati u “Slavi Raškaj”, a on se neće dići ako je legao u 22 sata. Ide dva puta tjedno u taj centar i triput tjedno u redovni vrtić, ali samo do podne. Poslijepodne ide na terapije. Jakov sad ima šest godina. Njegova je dijagnoza autizam.
– I to dosta tipski. Iako smo od početka sumnjali na to, tek se između treće i pete godine može službeno postaviti dijagnoza. Ali već smo kad je imao godinu i pol primijetili da nas je prestao gledati u oči, što se nije događalo prije. Imamo njegove slike na kojima on gleda izravno u kameru, tada se smijao i govorio pa-pa. Ali to se sve ugasilo. I onda sam zatražila prve uputnice, a kako se sve čeka 700 godina, krenuli smo kod privatnih specijalista. I rekli su nam da je to sigurno autizam, i to teži oblik. To nas je zakucalo. Ali počeli smo odmah raditi s njim – od floortime terapije gdje kroz igru uči neke stvari, preko terapijskog plivanja, do logopeda... Bilo je teško, recimo morala sam gnječiti vilicom svu hranu tri i pol godine, nije htio drukčije jesti. Vodila sam se tim nekim svojim instinktom gdje ga forsirati, a gdje ne. To s hranom činilo mi se dosta rigidno. Svi su mi govorili da ne smijem to raditi, ali osjećala sam da njemu to puno znači. Nije mu u pitanju samo tekstura hrane, baš sam osjećala da mu trebam to napraviti. I to sam radila sve dok nisam vidjela da je spreman za promjenu. U početku je bilo dosta nesnalaženja.
– U široj obitelji imamo osobu s autizmom, pa sam odmah sve povezala s tim pogledom koji nije uspostavljao. U početku je to bilo dosta kaotično, pogotovo kad je krenuo u vrtić s tri godine. Bio bi ondje svega tri sata. Nakon toga bih ga masirala, vodila na broje terapije, plivanje, senzoriku. I to bi mu nekako pomoglo da se poravna. Uz mnogo terapije sada vidimo pomake, i tek sada sa šest godina mogu reći da se donekle sredio, pa smo ga mogli vratiti u redovni vrtić, u skupinu s manje djece. Sad zna reći kad nešto treba, kad je žedan, kad nešto hoće ili neće. Vidim da rado ide u vrtić i sretan dolazi iz vrtića. Jako je važna ta inkluzija s djecom urednog razvoja. Nije isto kad mi s njim kući radimo ili kad sva djeca sjede za stolom i crtaju. Kad nekamo treba ići s njim, bude miran i ne moram se više brinuti da će mi morati biti tri sata na mobitelu, nego ponesem bojice i bilježnicu, malu knjižicu s prometnim znakovima. I on to lista, crta, piše...
Država zapravo vrlo malo pruža djeci s poteškoćama u razvoju raznih vrsta. No što je ona zapazila, gdje su zapravo ključni problemi? Odnosno, gdje bi država doista trebala i mogla puno više pomoći toj djeci? – Ključni je problem što smo mi nacija navikla da za sve moramo potezati vezu. Meni su svi govorili – zovi ovog, zovi onog, ja ću ti pomoći... Ali rekla sam – neću ništa žicati, idem redovitim putem. Ipak, imam osjećaj da će nečije dijete ako ne zna reći “r” odmah dobiti logopeda u Suvagu, a netko s većom poteškoćom neće jer nema vezu. On je sad u “Slavi Raškaj”, ali i to je trebalo čekati, premalo je mjesta. Generalno, premalo je specijaliziranih ustanova za djecu s poteškoćama u razvoju i stručnjaka koji preko zdravstvenog osiguranja mogu pomoći ljudima. Ali najgora je potreba da netko mora odmah i sada sve dobiti, i ne čekati u redu.
GALERIJA Pogledajte što su supružnici predsjedničkih kandidata odjenuli na dan izbora
Ističe da te djece nema toliko da bi briga o njima bila veliki trošak državi koja na štošta izdvaja goleme iznose. – Po mom mišljenju netko samo treba htjeti uopće to napraviti. Pa ne treba njima bog zna što – trebaju im velike, prozračne prostorije u kojima će se zaposliti stručnjaci koji će s njima raditi. Mnogo mi je mladih ljudi reklo da je uopće premalo kvota za upis za edukacijske rehabilitatore, logopede, premalo mjesta se otvara. A tko god to završi, odmah se zapošljava, bilo privatno ili državno. Potreba je ogromna, a upisnih kvota premalo. Imam osjećaj da je sve više djece s raznoraznim poteškoćama i potrebama, a da je za njih sve manje sluha. Mnoga djeca trebaju nekoga tko je non-stop s njima. Mame uglavnom nemaju takvo radno vrijeme kao ja, moraju dati otkaz da bi bile s djetetom. Ili mame s mizernim primanjima od kojih se jedva živi. A ako im se da socijala, njoj i djetetu, ne daješ im ništa da im pomogneš, da im bude bolje. Za cijelu bi državu bilo bolje da se naprave mjesta gdje ta djeca mogu dobiti potrebnu skrb. Da se koliko-toliko osamostale i da mogu, ako ništa drugo, jednog dana lijepiti deklaracije na pakete, zaraditi si nešto i voditi donekle samostalan život. Ali umjesto da se radi na tome, kao da ih se želi svesti na marginu, gurnuti ih i zatvoriti ih u podrume.
Summa summarum? – Treba nam više ustanova, više asistenata, treba omogućiti majkama da rade od kuće, da ne budu potpuno isključene iz društva. Možda treba više razmišljati i o zapošljavanju te djece koja nisu potpuno nesposobna, da imaju radno mjesto u budućnosti. Ako se kod mog Jakova vidi koliko znači inkluzija, koliko li je to tek važno u osnovnoj ili srednjoj školi, kad počne pubertet. Treba pomoći toj djeci da se ne osjećaju izostavljeno. Evo sada se renovira Centar za autizam na Jarunu koji će navodno biti nešto spektakularno, ali u međuvremenu treba živjeti i školovati se. Mnoga djeca neće dočekati tu fantastičnu ustanovu. Dali su im, recimo, da imaju tjelesni odgoj u crkvi sv. Mati Slobode. Valjda će preskakati oltar i utrkivati se do ispovjedaonice, ne znam kako su točno to zamislili. Kako mi je suprug nedavno dobio državnu nagradu za znanost, bila sam na dodjeli na kojoj je ministar rekao da oni već u vrtiću oblikuju male znanstvenike. Kako, gdje, koga? Ja to nisam vidjela ni doživjela, pa moram se laktati rukama i nogama da moje dijete s poteškoćama uopće dobije mjesto, i to samo do podne, uz silna vještačenja, kako bi se dobila dodatna teta koja je, ako imate sreće, odgojiteljica, a ne samo njegovateljica. Samo se puno priča i razbacuje floskulama. Ta djeca i mnoga nezbrinuta djeca su na margini. Puno se više priča o nerođenoj djeci, nego o rođenima koja imaju problema. Nije to sad tema, međutim, zanimljivo je primijetiti da se i političari i Crkva i društvo općenito više bave nerođenima, dok se rođenima koji su u potrebi – bave rijetki!?
– Također malo se tko bavi majkama koje tu djecu trebaju roditi, kao i onim majkama koje su rodile, pa imaju dijete, bilo s poteškoćama ili bez njih. Zapravo, te majke često dolaze u situaciju da i njima na kraju treba psihološka i svaka druga pomoć. I meni je dugo trebalo dok nisam sama sebi pomogla. Svi su mi govorili – nađi vrijeme za sebe, pobrini se za sebe, a nigdje nikoga! Pa tko će uzeti moje dijete da se ja pobrinem za sebe? Budem sretna kad se tuširam pa se pet minuta maknem od svega. Neki sam dan srela tetu koju nisam vidjela mjesecima, zaustavim se da je pozdravim i izađem iz auta. Jakov se brzinom munje otkopčao iz sjedalice i odmah skočio za volan, uhvatio mjenjač i u tren oka napravio kaos. Cijelu prošlu godinu, dok mi nije bilo supruga, ekipa i prijatelji govorili su mi: “Ma bit će bolje, proći će, izdržat ćeš.” Tko mi se javio da mi pričuva dijete? Jedino rođakinja koja ima osmero djece. Znači, nitko mi se drugi nije nikad javio da pričuva dijete, da uleti, svi samo govore. Nitko zapravo ne zna kako izgleda naš život. Još mi je najgore kad mi kažu: “Ali tvoj Jakov uopće ne izgleda autistično!” I onda sam počela koristiti onu foru s Instagrama da smo to dodatno platili, da ne izgleda tako.
GALERIJA Miroslav Škoro oduševio u Areni: Donosimo atmosferu s nezaboravnog nastupa
Koliko joj je ova situacija zapravo promijenila život, pogled na posao? Ima li iz bilo kojeg razloga osjećaj da bolje ili lošije glumi zbog obiteljske situacije koja je sada potpuno drukčija od one koju je zamišljala? Razmišlja li o tome što se kući događa dok radi, ili se isključi? – Prije sam se puno više brinula, sad smo se potpuno uhodali. Kako je dolazilo koje dijete, netko je morao više potegnuti, više toga sam se odricala ja, a Josip je više radio. Ali s Jakovom se i on puno više uključio, kao da je tek s Jakovom doživio da je tata. Ružno je to možda tako reći, ali puno je angažiraniji i ja sad puno bezbrižnije radim nego prije. Međutim mnogo sam se toga morala odreći. Bila sam frustrirana dugo vremena, više zbog odricanja nego zbog samog autizma. Trebalo mi je puno vremena da prihvatim da se moram toliko toga odreći. Ali kad vidim svaki korak naprijed kod Jakova, koliko je on profitirao iz toga, prihvatim stvarnost. Volim svoj posao, sada mi dođe pravo opuštanje kad odem raditi, prije sam puno opterećenija odlazila na posao, ali sada se to stabiliziralo. Uhodali smo se. Jakov je fizički potpuno zdravo dijete pa u tom smislu nema problema. Do četvrte godine gotovo uopće nije spavao noću, znao bi pola noći biti budan, skakati po krevetu, ubijalo me to psihički i fizički. Jednostavno sam bila rastrojena. Sad kad je počeo spavati noću, to je postao neki drugi život, počela sam cijeniti potpuno banalne stvari koje sam uzimala zdravo za gotovo. Recimo to da prespavam noć u komadu. Jeste mu davali lijekove za spavanje?
– Ne, govorili su mi za melatonin. U nekoj fazi preporučivali su mi magnetsku rezonancu mozga, ali odbila sam to jer bi morao primiti anesteziju. A ne znam koliko je to opravdano, moja intuicija rekla mi je da mu ne dajem ako nije nužno. A nije bilo nužno. Stvarno sam se napatila, i ja, ali i on sa mnom, jer sam bila već luda. Nakon noći i noći nespavanja ti više nisi normalan, ne reagiraš normalno. Na kraju sam ja morala početi uzimati lijekove jer se moje spavanje potpuno poremetilo, ali se sada stabiliziralo i sve je drukčije. Od prošle godine odlazim psihologu jer sam na kraju krajeva tek tada ulovila vrijeme za sebe. I baš su mi psihologinja i razgovori s njom puno pomogli. Žena je ubola, rekla bi mi prave riječi u pravom trenutku, i špotala i bodrila. Mislim da je užasno loše, pogotovo nakon postavljanja dijagnoze, što se uopće ne pomaže roditeljima. Ti se boriš u tom trenutku rukama i nogama da ti dijete dobije neku terapiju, brineš se za njega, a sebe zanemariš. A njemu si potreban zdrav. Mislim da je iznimno važno roditeljima u tom trenutku pružiti psihološku podršku, pomoć, da te netko usmjeri, da razgovaraš s nekim stručnjakom. Meni je ta žena puno pomogla i time je pomogla i mojoj djeci. Kad sam se ja stabilizirala, i njima je postalo lakše.
Koliko sada ulaže u sebe, u svoj glumački rad? – Sad kad je iza mene teška sezona kad mi je bilo najgore, psihologinja je odigrala ključnu ulogu da se vratim i posvetim sebi. Mnoge sam stvari sada stavila po strani. Počela sam kuhati za nekoliko dana i zamrzavati obroke da bih imala vremena odigrati predstavu, otići trčati na nasip, odraditi neki trening, pročitati neku knjigu. U vrijeme kad sam imala najmanje vremena počela sam najviše raditi na sebi, što je znak da se može. Samo treba odrediti prioritete. Katkad ide teže, nekad je manje teško, ali samo znam da je nužno da ja odvojim vrijeme za sebe i stvari koje meni hrane dušu i tijelo kako bih mogla za svoju obitelj biti najbolja verzija sebe.
VIDEO Ella Dvornik otkrila što je poklonila kćerkicama za Božić
