SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA

Djeca u lutriji života: Četvero hrvatskih mališana u 'nagradnoj igri' za najskuplji lijek na svijetu

Nije rijetkost da farmaceutske tvrtke, poglavito kad se radi o novim lijekovima, prije nego što se registriraju u nekoj zemlji, doniraju određenu količinu kao tzv. milosrdno davanje lijeka

18

Spiralna mišićna atrofija

Kontroverzna ideja Novartisa: Najskuplji lijek na svijetu izvlačit će se na tomboli!

Mnogim potrebitima lijek Zolgensma može pomoći, ali košta 2.1 milijuna dolara po oboljelom. Zolgensma je, osim što je najskuplji lijek na svijetu, odobren jedino u SAD-u

19

lijek oboljelima

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo odluku: Spinraza za sve!

Odluku Povjerenstva potvrdio je ministar zdravstva prof.dr.sc. Milan Kujundžić rekavši da je u međuvremenu i zastupnik Biogena, proizvođača lijeka, proširio indikacije da se lijek može davati i djeci na respiratoru i odraslima

9

TREBA SPINRAZU

Poruka teško oboljele Kristine za Kujundžića i Plenkovića: 'Vremena više nemam'

Situacija nije ništa bolja. Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti - izjavila je Kristina

Video sadržaj

5

`lijek za sve`

`Kolibrići`: HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka Spinraze

"Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena", poručuje Ana Alapić, koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu.

48

Nema pravo na Spinrazu

Bolesna djevojka pisala ministru Kujundžiću: Želim vam da par dana provedete kao ja...

Kristina Horžić (25) nema pravo na Spinrazu pa je poslala poruku ministru zdravstva

Video sadržaj

15

Spinraza

'Božićna čestitka' Norine majke: Draga Vlado, hvala što polagano eutanazirate oboljele!

"Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do skorog viđenja na Markovu trgu! Pozdrav iz Omiša!", poručila je Marina

Prosvjed u Sisku

'Ministar je poručio dajte im vremena, no ova djeca jedino što nemaju jest vrijeme'

Nekoliko stotina Siščana dalo je u subotu potporu devetogodišnjem sugrađaninu Mati Bešliću, dječaku oboljelom od spinalne mišićne atrofije

Video sadržaj

UDRUGA KOLIBRIĆI

'Godinu dana od prosvjeda Vlada i dalje diskriminira djecu i odrasle'

U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1.12. za oboljele trče vatrogasci, a 5.12. s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA

Da bi Spinraza dospjela na listu HZZO-a, izborili su se roditelji

Video sadržaj

2

uzrokuje hidrocefalus

Roditelji: Zabrinuti smo, ali Spinraza ostaje jedina nada našoj djeci

Hidrocefalus se liječi neurokirurškim zahvatom tj. ugradnjom pumpice koja spaja moždane klijetke s trbušnom šupljinom

Djeca u lutriji života: Četvero hrvatskih mališana u 'nagradnoj igri' za najskuplji lijek na svijetu

Kontroverzna ideja Novartisa: Najskuplji lijek na svijetu izvlačit će se na tomboli!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo odluku: Spinraza za sve!

Poruka teško oboljele Kristine za Kujundžića i Plenkovića: 'Vremena više nemam'

`Kolibrići`: HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka Spinraze

Bolesna djevojka pisala ministru Kujundžiću: Želim vam da par dana provedete kao ja...

'Božićna čestitka' Norine majke: Draga Vlado, hvala što polagano eutanazirate oboljele!

'Ministar je poručio dajte im vremena, no ova djeca jedino što nemaju jest vrijeme'

'Godinu dana od prosvjeda Vlada i dalje diskriminira djecu i odrasle'

Roditelji: Zabrinuti smo, ali Spinraza ostaje jedina nada našoj djeci