SPINRAZA - str. 2 | Večernji.hr

`Kolibrići`: HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka Spinraze

"Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena", poručuje Ana Alapić, koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu.

48

Nema pravo na Spinrazu

Bolesna djevojka pisala ministru Kujundžiću: Želim vam da par dana provedete kao ja...

Kristina Horžić (25) nema pravo na Spinrazu pa je poslala poruku ministru zdravstva

4

KOLIBRIĆI O IZJAVAMA MINISTRA:

'Ministar Kujundžić ili opet obmanjuje javnost ili nije informiran'

Sa žaljenjem, kažu, moraju ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko ima pristup internetu

7

Održan Prosvjed Spinraza za Janu:

'Ako su djeca bogatstvo Hrvatske zašto su životi naše djece Hrvatskoj tako skupi'

Na prosvjedu je još jednom izraženo nezadovoljstvo odlukom Ministarstva zdravstva koje je oboljeloj djeci i starijima od 18 godina uskratilo pravo na liječenje Spinrazom

'Svi moraju dobiti lijek'

Prosvjed za Janu Petrić: Sva oboljela djeca zaslužuju Spinrazu

Ove godine Spinrazu su odobrile i neke naše susjedne zemlje, Makedonija, Republika Srbija i Slovenija, ali nigdje nije uskraćeno liječenje djece na respiratoru, kažu roditelji bolesne Jane Petrić

Video sadržaj

15

Spinraza

'Božićna čestitka' Norine majke: Draga Vlado, hvala što polagano eutanazirate oboljele!

"Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do skorog viđenja na Markovu trgu! Pozdrav iz Omiša!", poručila je Marina

Video sadržaj

hzzo

'Nismo zaprimili zahtjev za izmjenom kriterija za primjenu lijeka Spinraza'

Lijek Spinraza se, na teret HZZO-a u okviru sredstava za posebno skupe lijekove, ne može započeti primjenjivati kod bolesnika koji su na trajnoj mehaničkoj ventilaciji i stariji od 18 godina

Prosvjed u Sisku

'Ministar je poručio dajte im vremena, no ova djeca jedino što nemaju jest vrijeme'

Nekoliko stotina Siščana dalo je u subotu potporu devetogodišnjem sugrađaninu Mati Bešliću, dječaku oboljelom od spinalne mišićne atrofije

Video sadržaj

UDRUGA KOLIBRIĆI

'Godinu dana od prosvjeda Vlada i dalje diskriminira djecu i odrasle'

U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1.12. za oboljele trče vatrogasci, a 5.12. s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA

Da bi Spinraza dospjela na listu HZZO-a, izborili su se roditelji

Video sadržaj

2

uzrokuje hidrocefalus

Roditelji: Zabrinuti smo, ali Spinraza ostaje jedina nada našoj djeci

Hidrocefalus se liječi neurokirurškim zahvatom tj. ugradnjom pumpice koja spaja moždane klijetke s trbušnom šupljinom