Jana Petrić je osmogodišnja djevojčica koja boluje od SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog diskriminirajuće odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru. Danas je u Pisarovini održan prosvjed 'Spinraza za Janu - Spinraza za sve'.
"Ako su djeca bogatstvo Hrvatske zašto su životi naše djece Hrvatskoj tako skupi. Hoćemo Spinrazu za Janu i za sve oboljele od mišićne atrofije", poručili su organizatori na prosvjedu.
Prosvjed su organizirali prijatelji i Janina obitelj uz podršku udruge 'Kolibrići'. Prosvjedi su već održani i u Omišu i Sisku.
"Kako je Ustavom RH zagarantirano pravo na liječenje svih građana RH, tako mislimo da i Jana kao i njeni prijatelji na respiratoru i oni stariji od 18 imaju pravo na lijek. Želimo naglasiti da sve zemlje u kojima je lijek odobren i primjenjuje se, daju lijek svima bez ograničenja. Ove godine Spinrazu su odobrile i neke naše susjedne zemlje, Makedonija, Republika Srbija i Slovenija, ali nigdje nije uskraćeno liječenje djece na respiratoru", ističu roditelji Mirjana i Josip Petrić.
zbog hdz-a