– Bojim se da ne završim kao Silvana Novak. Strašno me pogodila njezina smrt. Da je Silvana preminula, javila mi je djevojka koja je zajedno s nama ležala u sobi – rekla nam je mlada Zadranka Iva Prenđa, koja boluje od rijetke bolesti koštane srži i jedini joj je lijek eculizumab, koji nije na listi HZZO-a, a čeka ga već 14 mjeseci. Iva je, ispričala nam je, sa hrabrom Silvanom Novak, koja je izgubila bitku za život, dijelila prije osam mjeseci bolesničku sobu u KBC-u Zagreb.
Nemoćna i shrvana
Ova 28-godišnja Zadranka boluje već sedam godina od paroksizmalne noćne hemoglobinurije, rijetke bolesti koštane srži. Nakon višegodišnje borbe s bolešću doznala je da postoji lijek, no četveromjesečna terapija stoji oko dva milijuna kuna. Stoga se obratila za pomoć Ministarstvu zdravstva, odakle su joj prije 14 mjeseci, tvrdi Iva, javili da su KBC-u Zagreb odobrili plaćanje.
– Samo dobivam obećanja da će lijek stići. Ministar Darko Milinović javno je nakon što je moj slučaj objavljen u medijima rekao “da će za Ivu i sve takve slučajeve u Hrvatskoj osigurati lijek koji im prepiše struka, bez obzira na cijenu”. U to je vrijeme voditelj službe za lijekove HZZO-a Tonći Buble izjavio da neki pacijenti nažalost moraju i umrijeti. Bojim se da ne bude u pravu – kaže nam Iva, koja je proteklih mjeseci nekoliko puta hospitalizirana zbog pogoršanja stanja.
– Stalno imam mučnine, bolove u leđima i nemoćna sam. Preživljavam zahvaljujući transfuzijama krvi koje mi omogućuju da se tjedan dana osjećam nešto bolje. Ovo čekanje otežava mi bolest, a i psihički me dotuklo – priča Iva. Njezina majka Gordana Prenđa kaže kako je Iva nedavno u KBC Zagreb potpisala dokument da pristaje na liječenje eculizumabom.
– Strah me kad Iva ide na preglede u Zagreb da mi ne jave kao Silvaninoj obitelji da je nažalost kasno. Proživljavamo tešku agoniju koja nas sve uništava – zavapila je očajna majka teško bolesne Ive. Obitelj Prenđa je, inače, uputila i javni apel preko Udruge hrvatskih pacijenata za pomoć u liječenju, no nakon što je prikupljeno oko 80.000 kuna, iz Ministarstva zdravstva obećali su lijek, ali on nikad nije stigao.
– Za najviše deset dana lijek za pacijenticu Prenđu bit će u bolnici. Davno smo ga naručili, no američka kompanija “Alexion” lijek tvorničkoga imena Soliris ne proizvodi masovno, nego isključivo za konkretnog pacijenata te nije potpuno ispitan i nosi određeni rizik. Stoga su pacijenticu Prenđu u rujnu pregledali liječnici američke kompanije, a bit će uz nju i kad bude počela dobivati lijek, da bi vidjeli kako ga podnosi – rekao nam je jučer dr. Bruno Buljević iz ravnateljstva KBC-a Zagreb. Dodao je kako stiže prvih 19 ampula koje su dovoljne za dva mjeseca i stoje dva milijuna.
Doživotna terapija
– Pacijentica Prenđa morat će ga dobivati svaka dva tjedna, terapija je doživotna. Ne produžuje život nego poboljšava njegovu kvalitetu. Kad pacijent počne primati lijek, ne smije zakasniti s dolaskom u bolnicu više od pet dana – objašnjava dr. Buljević. No, Ivina majka tvrdi suprotno. – Čudi me to jer Ivu nije pregledao nijedan liječnik iz Amerike. Prije nekoliko dana na Rebru su mi rekli da je k njima došao predstavnik iz njemačke tvrtke koja će uvesti ovaj lijek kako bi se dogovorili s liječnicima o svim pojedinostima – kazala je Gordana Prenđa.
Apel za život: Zadranka Iva Prenđa s preminulom hrabrom Varaždinkom dijelila bolničku sobu na Rebru, 14 mjeseci čeka lijek za rijetku bolest koštane srži
Apel za život: 'Ne dajte da završim kao Silvana Novak'
Lijek koji stoji dva milijuna kuna Ivi je prije 14 mjeseci obećao ministar Darko Milinović.
Komentara 21
AD
ljudi koji su HIV pozitivni ne mogu dobiti lijek koji košta par tisuća kuna mjesečno, a sad će HZZO izdvojiti 2 milijuna?!? očito se bolesti liječe preko medija u ovoj državi
OB
..vidit cemo , di ce onih skupljenih preko 200.00.€ zavrsiti....
Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.
Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.
Zanima me da li je itko od vrlih nam zastupnika uopće predložio amandman-dio novaca (fond) od proračuna neka ide upravo za ovakve \"slučajeve\", čisto zato da ljudi ne budu prisiljeni da doslovno mole preko medija za-život.