Marija Rukavina:

'Ljudi će uplatiti kad vide to lišce djeteta, ali koliko bi se skupilo kad se ne bi znalo kome ide'

Mila Rončević u bolnici u SAD-u
Foto: Čitatelj 24 sata
04.04.2019.
u 14:12

Humanitarne akcije hvalevrijedne su u svojoj nakani, ljudskosti i učinku, u to nema sumnje. I baš zbog želje da svako bolesno dijete dobije najbolju moguću šansu za liječenje, uza svu emotivnu euforiju legitimno je pitati i – kako to postići?

Država neće naplatiti porez na višak novca koji je prikupljen za liječenje male Mile Rončević daruje li se taj višak dalje u humanitarne svrhe.

– Ako se prikupljeni novac potpuno ne utroši za navedene svrhe te se preostali iznos dalje daruje u humanitarne svrhe, odnosno za zdravstvene potrebe druge osobe, primjenjuje se isto oslobođenje. Nadležne institucije kontrolirat će korištenje i trošenje takvih sredstava – tumačenje je Porezne uprave. Bojazan da će prikupljeni novac građana biti oporezovan pojavila se jer je iznos premašivao predviđene potrebe liječenja malene Mile Rončević.

Pritisak javnosti

A ona liječenje od leukemije nastavlja u Philadelphiji. Prethodno je u humanitarnoj akciji novac prikupljan za jednu drugu djevojčicu, Evu Rožajac iz Šibenika, koja trenutačno u Rimu prima eksperimentalnu terapiju protiv Battenove bolesti. Od iste genske bolesti pak treća se djevojčica liječi u KBC-u Rijeka na teret bolnice, odnosno HZZO-a.

– HZZO nas je triput odbio zato što je to eksperimentalno liječenje. Sad čekamo što će odlučiti u KBC-u Split – kaže nam Evin tata Sead Rožajac.

Humanitarne akcije hvalevrijedne su u svojoj nakani, ljudskosti i učinku, u to nema sumnje. I baš zbog želje da svako bolesno dijete dobije najbolju moguću šansu za liječenje, uza svu emotivnu euforiju legitimno je pitati i – kako to postići?

– Kod nas su humanitarne akcije redovito emotivno nabijene, usmjerene na pojedinca. Zdravstvena politika neki put pokazuje nedovoljnu osjetljivost za djecu s malignim bolestima. Zaista bi bilo dobro da se osnuje zaklada u kojoj će se suradnjom zdravstvenih autoriteta i roditelja te civilnih udruga novac iz te zaklade usmjeravati na liječenje djece kojima je ono najpotrebnije i najizglednije – smatra prof. Jelena Roganović, pedijatrijska onkologinja na čelu Odjela hematologije i onkologije KBC-a Rijeka, u kojoj se do prije nekoliko dana liječila malena Mila. Slično misli i prof. Mirando Mrsić.

– Država mora iznaći način da funkcionira kad je potrebno skupo liječenje za oboljelu osobu. Na kraju krajeva, uvijek to i napravi nakon pritiska javnosti i uz iscrpljivanje obitelji pacijenta! Međutim, što je s onima koji nemaju informacije, znanja, vještine ni snage da potaknu takav pritisak? Uvijek postoje, nažalost, bolesna djeca koja ne dobiju svaku šansu za skupo liječenje. Zato država mora osmisliti sustav koji će funkcionirati. Lutrijska sredstva i od igara na sreću jedan su od mogućih izbora za tu svrhu – uvjeren je Mrsić.

Nakon što su lani roditelji djece oboljele od spinalne mišićne distrofije prosvjedovali u javnosti, Ministarstvo zdravstva osnovalo je fond za nove lijekove koji nisu na listi HZZO-a. Međutim, taj je fond doživio totalni fijasko. Prikupljeno je oko 27 tisuća kuna, zanemariv iznos u odnosu na liječenje u kojem samo jedna doza košta 600 tisuća kuna.

Nepovjerljivi zbog prijevara

– Taj je fond bio osuđen na neuspjeh jer nije mobilizirao građane, koji očito nemaju povjerenja u sustav. Nepovjerljivi su zbog prijevara koje su se dogodile i zaziru od sudjelovanja u akcijama ako nema konkretnog pacijenta i ako nema jasnih kriterija za raspodjelu novca – kaže Mrsić.

Navodi i da su ciljane i transparentne humanitarne akcije imale jako dobar odaziv građana, poput Dajmo da čuju, pa i ova najnovija, za Milu. Jedna od najuspješnijih humanitarnih akcija svakako je bila Želim život, koja je prerasla u trajnu kao Zaklada Ana Rukavina.

– Takav fond mogao bi se financirati iz određenog postotka od zdravstvenog doprinosa kad bi se napravilo reda u zdravstvu. Ljudi će uplatiti kad vide to lišce djeteta, te okice, ali pitanje je koliko bi se skupilo kad se ne bi znalo kome ide. Žalosno je što mi ne vjerujemo sustavu – kaže Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade Ana Rukavina.

>> Pogledajte video: Mila Rončević u pratnji roditelja odlazi na liječenje u Ameriku

Komentara 5

MO
moreplovac
14:33 04.04.2019.

Crkva koja se tako strastveno bori za nerođene bi se mogla malo više zauzeti i za rođene.

MO
modovisisajteMaraschino
14:25 04.04.2019.

prije pisanja teksta razlučite razliku između redovnog i eksperimentalnog liječenja. problem je upravo u eksperimentalnim liječenjima jer su ta liječenja rizik i država nažalost odbija takva liječenja. istina, ima mnogo načina da se osigura novac ali nažalost to neće nitko napraviti... evo npr kad je umirala djevojčica Nora, onda je bio aktualna gej parada. Jesu li oni rekli "ajmo ove godine lovu koju smo dobili za paradiranje da dademo Nori za liječenje"... jesu malo sutra. Opet smo mi građani skupljali novac, nažalost djevojčica je umrla. tako i sve ove druge udruge gledaju svoj interes i sisanje proračuna. za bolesne i bolesnu djecu ih nije briga.

MA
Malenkost
15:06 04.04.2019.

Zalosna Stvarnost! Hrvatska djeca kao pokusni kunici!? i to jos preskupo placeno! Nazalost postoje neizljecive bolesti i tu se nista ne moze medicinski napraviti. Tek ako se neki ljekovi u istraznoj fazi pokazu kao ucinkoviti kod pokusa s zivotinjama onda se moze pricati i o pokusnim klinickim slucajevima. Dati HR djecu u ovaj rani i prerani stadij studija, jest nelogicno i porazno ma s koje strane se to promatralo. Nehumano je i od Klinika od sirotinje uzimati donirani veliki novac i to uz njihovo znanje da ne postoje sanse izljecenja. Ta nehumanost je najnizi nivo "Nehumanosti" jer se iskoristavaju roditelji tesko oboljele djece i to jos iz siromasnih zemalja. A gdje je statistika dosadasnjih slucajevat tih doticnih klinika ili slicnih kod pokusaja ljecenja? Svi su umrli gospodo svi! Ovo je nevidena Hajka i Histerija!! za osuditi!! najostrije

Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?

Još iz kategorije