</span>
            </div>
        </div>
        <a role="button" class="custom_creative__overlay_btn js_creativeOverlayBtn"></a>
        <div class="custom_creative__shadow"></div>
        <iframe src="{&=bannerBackground&}" class="custom_creative__iframe custom_creative__iframe--front" scrolling="no" frameborder="0" />
        <div class="custom_creative__counter_wrap">
            <div class="custom_creative__counter js_creativeCounter">
                <span class="is_hidden"></span>
            </div>
        </div>
    </div>

Pomozimo joj

Jedina u Hrvatskoj ima Parry-Rombergov sindrom i bori se za nagradu

Foto: Facebook

Autor

Linda Draškić

19.11.2013.
u 10:47

Marijeta je jedina djevojčica u Hrvatskoj koja se bori s rijetkim poremećajem. Zbog Parry-Rombergovog sindroma njen imunološki sistem napada samog sebe

U tijeku je foto natječaj u organizaciji EURORDIS- a, nevladine organizacije koja okuplja 561 člana s rijetkim oboljenjima iz čak 50 zemalja, a oni koji dobiju najviše glasova osvojit će neke vrijedne nagrade. Među natjecateljima je i Marijeta, djevojčica koja jedina u Hrvatskoj boluje od vrlo rijetke bolesti, Parry- Rombergovog sindroma, od kojeg boluje oko 600 ljudi u cijelom svijetu.

Njena fotografija objavljena je na Facebooku u sklopu natječaja koji traje do 08. prosinca, a svi joj možemo pomoći sa svojim glasom. Ovim putem želi se i pomoći djevojčici u daljnjem liječenju ili bar skrenuti pozornost na samu bolest, koja još uvijek i ne postoji u registru RH.

Svoj glas možete svaki dan ostaviti na Facebook stranici EURORDIS-a i pomoći Marijeti u njenoj borbi.

FILE PHOTO: Russian President Putin attends wreath laying ceremony to mark Defender of Fatherland Day at Tomb of Unknown Soldier by Kremlin wall in Moscow

Premium sadržaj

IZ MEMOARA

Merkel o jednom od susreta s Putinom: 'Ti nećeš vječno biti kancelarka, ove će zemlje ući u NATO. Ja to želim spriječiti'

Video sadržaj

IZAZOVNO RAZDOBLJE

Otkriveno što Blanka Vlašić radi nakon priznanja supruga da su u otvorenom braku! Ovo nitko nije očekivao

Split: Susret Hrvatske i Francuske u Ligi nacija

TEŽE NIJE MOGLO

Hrvatsku čeka pakao: Nikada nismo imali teže iskušenje od ovoga, a jedan podatak posebno zabrinjava

Sezona gripe i prehlade

Mit ili istina? ‘Cjepiva su neučinkovita jer neki ljudi obole čak i nakon cijepljenja’

Tko bi rekao

Devet posto Hrvata to čini svaki tjedan, 47 posto barem jednom mjesečno, a češće to rade oni s višim prihodima

Ova kovanica prodaje se i za 35.000 eura. Imate li ju?

Ključne riječi

natječaj eurordis rijetka bolest Parry- Rombergov sindrom

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.

Važna obavijest

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Prijavite se

Registrirajte se

Ne propustite

Split: Slavlje Hrvatske nakon pogotka Portugalu, rezultat 1:1

Uživo

Video sadržaj

STARI RIVAL

Hrvatska je doznala protivnika u četvrtfinalu Lige nacija. Očekuje nas pravi spektakl

Split: UEFA Liga nacija, utakmica između Hrvatske i Portugala

Video sadržaj

JAVIO SE

Zlatko Dalić oglasio se poslije ždrijeba Lige nacija. Izbornikova izjava oduševit će sve navijače

Najsigurnija i najsretnija

'Obećana zemlja' za Hrvate i jedna od najbogatijih u svijetu plaća ljudima da se dosele, evo uvjeta

Olujni vjetar srušio vjetrenjaču kod Dugopolja!

Video sadržaj

U ZALEĐU SPLITA

VIDEO/FOTO Nevjerojatno: Olujni vjetar srušio vjetrenjaču!

Video sadržaj

PRATITE UŽIVO

FOTO/VIDEO Kaos u Hrvatskoj zbog snijega: Dalmacija odsječena od unutrašnjosti za dio vozila, niz je ograničenja

Želite prijaviti greške?

Premium korisnici čitaju

Vidi sve

German Defence Minister Boris Pistorius visits the airborne brigade of German army Bundeswehr in Saarlouis

Premium sadržaj

MINISTAR OBRANE

Tko je Boris Pistorius, najpopularniji njemački političar za kojeg vjeruju da će u budućnosti postati kancelar?

Premium sadržaj

Autorica svjetskog hita "Bitch":

'U tome što žene imaju seksualnu slobodu postoji nešto vrlo, vrlo prijeteće za muškarce'

FILE PHOTO: Pennsylvania Republican Senate candidate Dr. Mehmet Oz votes during the midterm election in Montgomery County

Premium sadržaj

DR. OZ

Kirurg i TV voditelj kojeg su prozivali zbog promicanja pseudoznanosti u Trumpovom timu

Ukrainian servicemen fire a self-propelled howitzer towards Russian troops near the frontline town of Chasiv Yar

Premium sadržaj

Video sadržaj

NA 1000. DAN PUTINOVE INVAZIJE

'U smrznutim rovovima i gorućim stepama, borimo se za svoje pravo da živimo'

Premium sadržaj

NA METI PROPALESTINSKIH POLITIČARA

Britanski premijer Keir Starmer pod paljbom: Za pokolj u Vukovaru na sudu tvrdio da je genocid, a o Gazi šuti

Još iz kategorije

SVEČANOST U OPATIJI

Dodijeljene Godišnje hrvatske turističke nagrade: Poreč je šampion hrvatskog turizma

Hrvatska turistička zajednica dodijelila je i tradicionalnu nagradu „Čovjek, ključ uspjeha – djelatnik godine“ pojedincima u 19 potkategorija

Split: Sunčano i toplo poslijepodne na splitskoj rivi

Video sadržaj

NAKON KAOTIČNOG PETKA

Vraća se sunce, ali ujutro i do -8°C: Evo kakvo nas vrijeme očekuje tijekom vikenda

Sljedećih dana toplije, pri čemu u kontinentalnom području u nedjelju sunčano, ponegdje nakon jutarnje magle, a početkom novog tjedna porast naoblake i jačanje jugozapadnjaka, najavio je meteorolog

storyeditor/2024-11-22/PXL_191124_124358668.jpg

Premium sadržaj

Nevjerojatna priča

Spomenik ljudima u bijelom koji su u najtežim uvjetima spašavali živote

Najveći izazov bio je kada bi u dva sata stiglo 40 teško ranjenih ljudi, a većina je trebala hitnu operaciju

POSLALI GA NA ANALIZU

FOTO 'I gnom je bio šokiran': Nizozemske policajce iznenadilo kada su vidjeli od čega je bio napravljen vrtni patuljak

Gnom je pronađen među raznim sumnjivim narkoticima. Samo po sebi čudno mjesto za držanje vašeg vrtnog patuljka, objasnili su iz policije

FILE PHOTO: Israeli Prime Minister Netanyahu holds a press conference in Tel Aviv

O NALOGU ZA UHIĆENJE IZRAELSKIH LIDERA

Plenković o nalozima ICC-a: Ne mogu se izjednačavati demokratska vlast i teroristi

Plenković u petak nije izravno rekao što bi Hrvatska učinila u tom slučaju, naglašavajući da je „vrlo teško da će se naći u toj situaciji”. No, „treba poštivati preuzete obaveze u smislu pravosudnog tijela” jer država u suprotnom „ne bi bila konzistentna s onim što je rekla prije”

Grad Šibenik objavio javni poziv za sufinanciranje stolarije, krovišta i fasada u staroj jezgri

PORTALI U ŠIBENSKOJ JEZGRI

Donatorska večer za obnovu šibenske baštine

Društvo Juraj Dalmatinac usmjereno je intenzivnoj obnovi 94 šibenska portala, od kojih su najbrojniji barokni s 31 primjerkom, a slijede gotički s 27 primjeraka, renesansni i renesansno-barokni s po 13 primjeraka te nešto historicističkih portala iz 19.stoljeća

Opatija: Izjava za medije premijera Andreja Plenkovića

INICIJATIVA SDP-A

Plenković: Sigurni smo u većinu, Putinove pudlice opet klevetnički napadaju

U raspravi koja će uslijediti u Saboru odgovorit ćemo argumentima kako je Hrvatska izgledala kad je njome upravljao teško poraženi licemjerni SDP koji podupire Milanovića, koji Hrvatsku umjesto na zapad gura na istok, od ruske skute, objasnio je Plenković

storyeditor/2024-11-22/PXL_110324_111510649.jpg

AKTIVIRAO PA ZAMRZNUO MANDAT

Berošev manevar osigurao opstanak saborske većine

Pritvoreni bivši ministar aktivirao pa odmah i zamrznuo saborski mandat. Beroš je danas spasio minimalnu većinu barem na neko vrijeme, no takvu je većinu izuzetno teško održavati

Zagreb: Aktualnim prijepodnevom pocela 4. sjednica Sabora

Video sadržaj

UPUĆEN PRIJEDLOG

SDP tražio nepovjerenje Plenkovića, iz Vlade se oglasili: 'Njihova inicijativa unaprijed je osuđena na propast'

Ovaj prijedlog iz redova SDP-a stigao je nakon prošlotjednog uhićenja bivšeg ministra Vilija Beroša u aferi mikoskopa

ZASNJEŽENI KOLNICI

Zabrane na autocestama diljem Hrvatske zbog vjetra i snijega: 'Jedni vozači stvaraju najveće zastoje'

Zimski uvjeti i dalje vladaju, pa se tako vozače upozorava da kroz Gorski kotar, Liku i Dalmaciju ni u kojim slučaju ne prolaze bez zimske opreme

Učitaj još

</figure>
                                    
                                
                                
                                    <div class="top-offer-sponsor__text" style=" ">
                                        
                                        <div class="top-offer-sponsor__subcategory">Lidlova super ponuda</div>
                                    </div>
                                
                            </a>
                        </div>
                        
                        <div class="component__group">
                            <div class="controls  is-inactive js-controls">
                                <a href="#" class="controls__item js-controlsPrevious" data-direction="previous" title="Prethodno"><svg fill="none" height="18" viewBox="0 0 10 18" width="10" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><path d="m8.5 16-7-7 7-7" stroke="#000" stroke-linecap="square" stroke-linejoin="round" stroke-width="2"/></svg></a>
                                <a href="#" class="controls__item js-controlsNext" data-direction="next" title="Sljedeće"><svg fill="none" height="18" viewBox="0 0 10 18" width="10" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><path d="m1.5 2 7 7-7 7" stroke="#111" stroke-linecap="square" stroke-linejoin="round" stroke-width="2"/></svg></a>
                            </div>
                        </div>
                        
                    </div>
                    <div class="component__content ">
                        
<div class="slider slider--top-offer">
    <div class="slider__inner js-slider" data-autoplay="true" data-contain="true" data-mobile="false">
        <div class="slider__item">
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/71?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_frizider_trapist" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/5a/f3/2e4f6327908ee531bb1b.jpeg" alt="B8" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/5a/f3/2e4f6327908ee531bb1b.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/5a/f3/2e4f6327908ee531bb1b.jpeg 282w"
    
    alt="B8"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/70?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_high_protein_jogurt" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/c9/d9/5d1f151c6fab296faa30.jpeg" alt="B1" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/c9/d9/5d1f151c6fab296faa30.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/c9/d9/5d1f151c6fab296faa30.jpeg 282w"
    
    alt="B1"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/71?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_frizider_pecenica" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/40/5d/be066e74d3ab5bb2fc68.jpeg" alt="B2" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/40/5d/be066e74d3ab5bb2fc68.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/40/5d/be066e74d3ab5bb2fc68.jpeg 282w"
    
    alt="B2"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/76?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_mesni_dorucak" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/df/19/c4bfca842bee5e3f1dec.jpeg" alt="B3" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/df/19/c4bfca842bee5e3f1dec.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/df/19/c4bfca842bee5e3f1dec.jpeg 282w"
    
    alt="B3"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                    </div>
                    <div class="slider__item">
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/84?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lsv_pizza_jastucici" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/e0/43/ba70ed7c70ab6228e8e8.jpeg" alt="B4" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/e0/43/ba70ed7c70ab6228e8e8.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/e0/43/ba70ed7c70ab6228e8e8.jpeg 282w"
    
    alt="B4"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/84?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_svjeza_jaja" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/77/66/ec8ab1293810a2f1b925.jpeg" alt="B5" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/77/66/ec8ab1293810a2f1b925.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/77/66/ec8ab1293810a2f1b925.jpeg 282w"
    
    alt="B5"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/86?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_kalifornijske_pistacije" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/15/ag/feb5a553c714e1598dab.jpeg" alt="B6" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/15/ag/feb5a553c714e1598dab.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/15/ag/feb5a553c714e1598dab.jpeg 282w"
    
    alt="B6"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/c/online-katalog/s10027538?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_image_letak" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/45/a9/bc8d9f971e38314f05f5.png" alt="B7" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/45/a9/bc8d9f971e38314f05f5.png"
    
    data-srcset="/media/img/45/a9/bc8d9f971e38314f05f5.png 282w"
    
    alt="B7"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
        </div>
    </div>
</div>

</div>

</div>
            </div>
        </section>

Jedina u Hrvatskoj ima Parry-Rombergov sindrom i bori se za nagradu

Merkel o jednom od susreta s Putinom: 'Ti nećeš vječno biti kancelarka, ove će zemlje ući u NATO. Ja to želim spriječiti'

Otkriveno što Blanka Vlašić radi nakon priznanja supruga da su u otvorenom braku! Ovo nitko nije očekivao

Hrvatsku čeka pakao: Nikada nismo imali teže iskušenje od ovoga, a jedan podatak posebno zabrinjava

Mit ili istina? ‘Cjepiva su neučinkovita jer neki ljudi obole čak i nakon cijepljenja’

Devet posto Hrvata to čini svaki tjedan, 47 posto barem jednom mjesečno, a češće to rade oni s višim prihodima

Ova kovanica prodaje se i za 35.000 eura. Imate li ju?

Još nema komentara

'Obećana zemlja' za Hrvate i jedna od najbogatijih u svijetu plaća ljudima da se dosele, evo uvjeta

VIDEO/FOTO Nevjerojatno: Olujni vjetar srušio vjetrenjaču!

FOTO/VIDEO Kaos u Hrvatskoj zbog snijega: Dalmacija odsječena od unutrašnjosti za dio vozila, niz je ograničenja

Bivši ukrajinski general zabrinuto poručio: Vjerujem da je Treći svjetski rat počeo

Što mediji u regiji pišu o mogućnosti trećeg svjetskog rata: 'Postoje četiri faze'

Meloni najavila: Tema sastanka G7 bit će i nalog ICC-a za uhićenje Netanyahua

Izraelci napali bolnicu u Libanonu: 'Ubijen je ravnatelj i još petero zdravstvenih djelatnika'

Dodijeljene Godišnje hrvatske turističke nagrade: Poreč je šampion hrvatskog turizma

Vraća se sunce, ali ujutro i do -8°C: Evo kakvo nas vrijeme očekuje tijekom vikenda

Putin najavio testiranje Orešnika u borbi: 'Hipersonične rakete mogu napadati ciljeve diljem Europe'

Hipersonična raketa Orešnik bila je poruka Zapadu: 'Za to su krive njihove nepromišljene odluke'

Zašto psi laju na određene ljude, a na neke ne? Evo što kažu stručnjaci

Jedan od najboljih hrvatskih sportaša bio je žrtva stravičnog zločina, pomagao je i budućem ubojici

VIDEO Snimka poznate Hrvatice masovno se širi, već ima 25 milijuna pregleda. Reagirala je i ona

Krešimir Rotim dao otkaz u KBC Sestre milosrdnice: 'Rješavam ih problema'

VIDEO Putinove su se ruke skamenile tijekom važnog govora: Pogledajte ubrzanu snimku, odmah krenule teorije zavjere

SDP tražio nepovjerenje Plenkovića, iz Vlade se oglasili: 'Njihova inicijativa unaprijed je osuđena na propast'

Ova lampa zapalila je društvene mreže, a svatko je može imati u svom domu

Ne propustite

Hrvatska je doznala protivnika u četvrtfinalu Lige nacija. Očekuje nas pravi spektakl

Zlatko Dalić oglasio se poslije ždrijeba Lige nacija. Izbornikova izjava oduševit će sve navijače

'Obećana zemlja' za Hrvate i jedna od najbogatijih u svijetu plaća ljudima da se dosele, evo uvjeta

VIDEO/FOTO Nevjerojatno: Olujni vjetar srušio vjetrenjaču!

FOTO/VIDEO Kaos u Hrvatskoj zbog snijega: Dalmacija odsječena od unutrašnjosti za dio vozila, niz je ograničenja

Želite prijaviti greške?

Premium korisnici čitaju

Tko je Boris Pistorius, najpopularniji njemački političar za kojeg vjeruju da će u budućnosti postati kancelar?

'U tome što žene imaju seksualnu slobodu postoji nešto vrlo, vrlo prijeteće za muškarce'

Kirurg i TV voditelj kojeg su prozivali zbog promicanja pseudoznanosti u Trumpovom timu

'U smrznutim rovovima i gorućim stepama, borimo se za svoje pravo da živimo'

Britanski premijer Keir Starmer pod paljbom: Za pokolj u Vukovaru na sudu tvrdio da je genocid, a o Gazi šuti

Još iz kategorije

Dodijeljene Godišnje hrvatske turističke nagrade: Poreč je šampion hrvatskog turizma

Vraća se sunce, ali ujutro i do -8°C: Evo kakvo nas vrijeme očekuje tijekom vikenda

Spomenik ljudima u bijelom koji su u najtežim uvjetima spašavali živote

FOTO 'I gnom je bio šokiran': Nizozemske policajce iznenadilo kada su vidjeli od čega je bio napravljen vrtni patuljak

Plenković o nalozima ICC-a: Ne mogu se izjednačavati demokratska vlast i teroristi

Donatorska večer za obnovu šibenske baštine

Plenković: Sigurni smo u većinu, Putinove pudlice opet klevetnički napadaju

Berošev manevar osigurao opstanak saborske većine

SDP tražio nepovjerenje Plenkovića, iz Vlade se oglasili: 'Njihova inicijativa unaprijed je osuđena na propast'

Zabrane na autocestama diljem Hrvatske zbog vjetra i snijega: 'Jedni vozači stvaraju najveće zastoje'