Marko Delija (28) iz Darde kod Osijeka ne može pisati, piti iz čaše, normalno jesti ili se obrijati, a sve zbog bolesti koja mu je dijagnosticirana kao jedina u Hrvatskoj - miokolna distonija. Sve je počelo kada mu se počela tresti prvo jedna ruka pa druga, a naposljetku i obje noge.
- Ja vam ne mogu opisati koji je to grozan osjećaj kad vam se odjednom trese trup, glava, noge, ruke, sve što imam! Glava mi bude nagnuta u stranu i ne mogu je ispraviti, a sve to zbog rijetkog poremećaja kretanja koje karakterizira grčenje mišića i nekontrolirani pokreti svih dijelova tijela - ispričao je Marko za Glas Slavonije. Mioklonu distoniju izaziva mutacija SGCE gena, a razlikuje se od Parkinsonove po tome što mu se tijelo i udovi ne tresu u nekom ritmu, nego nekontrolirano.
Kako su Marku objasnili liječnici mioklomizam može pokrenuti nagla buka, zvuk, stres ili kofein. Zbog mioklomizma cijeloga tijela Marko se teže kreće, a kaže da spava tek kad se izmori od grčenja mišića i premori. Marko živi s umirovljenim ocem Ivanom, satnikom Hrvatske vojske koji ima samo 2.960 kuna mirovine, a on sam zbog svoje bolesti ne može pronaći posao.
- Invalidi su vrijedni i marljivi radnici, no poslodavci valjda strahuju da ću neprestano biti na bolovanju. Nemam nikakvih primanja pa ni invalidnine, a inače mi je utvrđeno 80 posto tjelesnog oštećenja. Ne mogu opisati sram kad moram tražiti roditelje 20 kuna za lijekove ili deset da popijem kavu, a da ne pričam o liječenju u Zagrebu i putovanje koje mi nitko ne pokriva - ispričao je Marko, dodajući da se smatra sretnim jer još uvijek može hodati.
Marku ova bolest, koja je još uvijek neizlječiva, napreduje pa strahuje da uskoro neće moći ni hodati. Kad bi se podvrgao aparatu koji bi mu očitao stupanj oštećenja gena, mogla bi mu se uvesti nova terapija što bi smirilo trešnju. Stoga planira posjetiti jednog od najboljih liječnika na području distonije, u Beogradu.
Želite li pomoći Marku novac možete uplatiti na broj žiro računa u PBZ-u: 2340009-3102997555.
>> Ima samo dvadeset mjeseci i već je prošla šest kemoterapija
