Danas, 2. travnja, Svjetski je dan svjesnosti o autizmu koji se u Hrvatskoj obično obilježava plavim balonima i vrpcama, svečarski. "Priča se većinom u superlativima", kaže nam Suzana Rešetar, predsjednica udruge Sjena i majka 15-godišnjeg autističnog sina Ivana, s kojom smo ovim povodom razgovarali o stvarnom statusu i problemima djece i odraslih s autizmom u Hrvatskoj.
– Sve što se tiče autizma kod nas nadišlo je lijepe priče i puštanje balona. Politika, ali i cjelokupno društvo treba se suočiti s time da u našoj domovini živi populacija građana kojoj se sustavno krše zajamčena ljudska prava, što je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom napisala u Posebnom izvješću o osobama s poremećajem iz autističnog spektra. Mislim da nitko od nas ne želi živjeti u državi koja krši zajamčena ljudska prava ne tako maloj populaciji građana, ili bilo kome od nas. Prevalencija raznih teškoća, pa i autizma je u porastu – prema novim podacima Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu – 1:100 stanovnika u Hrvatskoj, a mi se od ovog izvješća starog deset godina nismo pomaknuli s mjesta niti se o njemu priča. A nitko za to nije ni odgovarao. U hrvatskom registru osoba s invaliditetom zavedeno je 4177 osoba s autizmom, a upravo je objavljeno da je u Srbiji procjena 70.000.
Postoji li mogućnost za pravovremenu dijagnozu autizma i ranu intervenciju u koju se zaklinju struka i država?
Apsolutno ne! To su neistine kojima se manipulira javnost. Mi smo na dijagnozu prije više od jednog desetljeća čekali pune tri godine uz više nego očite znakove. Sada su u zdravstvenom sustavu abnormalno velike liste čekanja za tzv. timske obrade koje često rezultiraju potpuno krivim dijagnozama. Ako si imao dovoljno dubok džep, ranije se moglo nešto obaviti privatno, ali i to je postalo lutrija. Roditelji često i više od godinu dana čekaju na dijagnostiku, usput "šopingirajući" po raznim institucijama, kod različitih struka, da bi na kraju čuli: To dijete nije za nas. Bez pravovaljane dijagnostike nema ni rane intervencije, a ako dijagnostika nekom srećom i uspije, o ranoj sustavnoj intervenciji možete samo sanjati. A sve to prelama se preko leđa autistične djece i osoba s autizmom pa posljedično i preko čitavih obitelji koje naposljetku nestaju.
Kakva je uključenost djece s dijagnozama iz spektra autizma u vrtićima i školama?
Sve veća, ali to ne znači da je nužno i dobra. Često ide uz otpore predškolskih i obrazovnih ustanova, a kad na kraju prime djecu, to je kalvarija. Ako dijete nema u startu čvrstu obiteljsku podršku, dijete će propadati. Ni predškolski ni obrazovni sustav nisu pripremljeni na integraciju i inkluziju djece s teškoćama, napose djece iz autističnog spektra. Odgajatelji, nastavničko osoblje, stručni suradnici vrlo se često prvi put susreću s autizmom iako možda imaju dug radni vijek i iskustvo. I onda imate dvije strane; ljudi koji ne znaju, ali žele učiti, no podrške nema i ljudi koji ne znaju, ali uporno odbijaju bilo kakav dodir s tom djecom uz vrlo česte rečenice: "Vodite ju/ga među svoje", "Nismo mi za to", "Ne može kod nas koga god vi zvali", "Ne mirite se s teškoćama djeteta" i sl. Tu resorno ministarstvo obrazovanja i ostale nadležne institucije imaju puno prostora za djelovanje jer je Republika Hrvatska potpisnica brojnih konvencija i međunarodnih povelja za osobe s invaliditetom i djecu općenito i svaki takav pokušaj direktna je diskriminacija, segregacija i stigmatizacija autistične djece, što je utuživo i kažnjivo. Ta su prava zajamčena, nemamo što raspravljati o predškoli, obrazovanju i osiguravanju razumne prilagodbe, a ni ovisiti o dobroj volji pojedinaca, što je vrlo čest slučaj.
Zakon o osobnoj asistenciji trebao je po prvi put osobama s autizmom omogućiti pravo na osobnog asistenta. U stvarnosti, međutim, nema ni pružatelja ove usluge ni osobnih asistenata koji bi se bavili autistima?
Taj je zakon donesen, izglasan, uguran… samo kako bi se ova vladajuća garnitura mogla pohvaliti tzv. reformom socijalne politike. To je popis lijepih želja i dekoracija. Zakon ne podržava interese osoba s invaliditetom ni u fragmentima jer je neprovediv u praksi. Šuti se o tome da su mnogi ostali bez tog zakonskog prava i nije u primjeni ni danas dok razgovaramo, a stupio je na snagu 1. srpnja 2023. To se najjasnije vidi upravo iz nemogućnosti ostvarivanja zakonskog prava na osobnu asistenciju osobama s autizmom. Jednom riječju: nitko ih ne želi. Ako postoji mogućnost da se izbjegne pružanje toga prava, pribjeći će se tome. Tu su veliku i negativnu ulogu odigrali i pojedinci iz udruga, saveza i krovnih organizacija koji naočigled zastupaju osobne interese, a ne interese populacije koju bi trebali predstavljati.
FOTO Razveselili ih pisanicama: Stanovnici zagrebačkog ZOO-a guštali u uskrsnim delicijama
Premalo je poludnevnih boravaka za odrasle osobe s autizmom i često su neuvjetni. Puno je pritužbi da udruge biraju koga će primiti. Možete li ovo komentirati?
Ti poludnevni boravci za odrasle osobe s autizmom ne smiju se uopće tako ni nazivati. To su neprilagođene sobe u koje se prekobrojno smjeste odrasle osobe s autizmom, vrlo često bez adekvatne podrške i istina je da će se probirati oni koji su mirniji, nezahtjevniji, koji trebaju manju razinu podrške. Oni koji su u potrebi za većom razinom podrške odmah dobiju crveni karton. Za njih ne postoji ništa osim njihovih roditelja, često umornih, starijih i boležljivih i zidova u vlastitom domu. To se zove egzekucija cijele autistične populacije naših sugrađana, naše djece i jedan je od najvećih zločina naše države i onih koji odlučuju o našim sudbinama.
Što se događa s odraslim osobama s teškim oblicima autizma kad izgube roditelje?
Kao majci, to mi je najveća noćna mora. Pitanje što će biti s mojim sinom kad mene ili njegova oca više ne bude. Taj strah visi nam nad glavama svako jutro kada se probudimo i kada liježemo spavati. Iskreno se nadamo da ćemo svoje dijete nadživjeti, koliko god to zvučalo strašno i morbidno. Ali bez nas njemu ovdje nema života, to je surova istina. Možemo samo očekivati da završi na nekom psihijatrijskom odjelu, ustanovi, vezan i sediran gdje bi ga obišli prijatelji, ali to nije život. Ivanu kao i svakoj drugoj osobi treba razumijevanje, dom, obitelj, podrška, ljubav. O tome roditelji djece bez teškoća ne razmišljaju. Mi se moramo učiti razmišljati unaprijed, desecima godina unaprijed i sve scenarije razraditi jer ovdje ne postoji ni zdravstvena, ni socijalna, obrazovna, rehabilitacijska skrb za osobe s autizmom, a u konačnici ni zapošljavanje ili bilo kakav vid osamostaljivanja i razvoja osobnog integriteta.
Koji je najveći problem s kojim se suočavate kao Ivanova majka?
Ivano je sa svojih 15 godina prvi puta dobio sat vremena tjedno edukacijskog rehabilitatora i kineziterapiju u sustavu socijalne skrbi. Zahvaljujući meni, prihvaćanju pojedinaca, ali i njegovoj upornosti uspješno završavamo osnovnoškolsko obrazovanje u redovnoj školi. Daljnji put nas vodi prema pomoćnom zanimanju administratora. Suprugu i meni imperativ je Ivanov što veći stupanj osamostaljivanja i razvoj kao osobe s vlastitim željama i interesima. Potpuno sam svjesna njegovih mogućnosti, ali i izazova i teškoća. Ivano zaslužuje priliku, podršku i mogućnosti. I od toga ne odstupam jer bi to značilo dizanje ruku od vlastitog djeteta, a onda u konačnici i cijele obitelji.
FOTO Graditeljski biseri diljem Hrvatske: Zazidana vrata, cesta za nigdje, isprekidana zebra...
Potpuno razumijem otpor predškolskih i obrazovnih ustanova prema osobama iz autističnog spektra. Imam dva primjera, u jednoj osnovnoj školi u slavoniji, jedan dječak sa takvim spektrom u jednom trenutku poželio znati jeli ventil radijatora topal ili vruć, usred sata zgrabio je ruku drugog dječaka i htio je pritisnuti na taj ventil. Učiteljica je priskočila i uhvatila ga za ruku pokušavajući osloboditi drugog dječaka. Autistični dječak ju je udario šakom u oko i vikao hoću znati jeli vruć, zašto nije sam probao. Kad je mama došla po tog dječaka odmah se potužio mami kako mu je učiteljica skoro slomila ruku. Nikakvo objašnjenje mamu mije zanimalo jer njenom djetetu nije pružena citiram potrebna ljubav, modricu na licu oko oka učiteljice je pravdala samoobranom djeteta i naravno pozvala je policiju kad je došla kući. Učiteljica je čak završila na sudu ali na suđenju je utvrđeno da nije ništa loše učinila i oslobođena je, zapravo na svim instancama je oslobođena. Drugi primjer u jednom gradu opet u slavoniji jedan đak na praksi zanatske škole odlučio šetati po transportnoj stazi gdje su viličari prenosili teške terete, tvrdio je kako pješaci imaju prednost i nije se htio skloniti. Sklonili su ga zaštitari tvornice. Pozvali su roditelje, koji su došli po tog đaka i prijavili policiji nasilje nad djetetom jer je djetetu oduzeta sloboda. Epilog je opet bio na sudu.