Majka male Lave koja je ranije ove godine ujedinila zemlju u cilju da se skupi novac koji joj je bio potreban za put u SAD javila se na Facebooku i izvijestila o rijetkoj nuspojavi koju je djevojčica dobila nakon što je primila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju.
POVEZANI ČLANCI:
"Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primijetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nekoliko dana nije nas bilo. Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija. Ona. Posebna kao i uvijek", započela je majka objavu.
Objasnila je kako Lava nije imala jetrenih problema koji su uobičajena nuspojava genske terapije Zolgensmom, no zato je ušla u skupinu od samo četvero djece na svijetu koja su nakon primanja lijeka dobila TMA trombocitopeniju
"Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli – ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede. Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada", napisala je Petrunjela Petrušić na Facebooku.
VIDEO: Majka podijelila vijest o Lavinu stanju: 'Dobila je rijetku nuspojavu'
Podsjetimo, bolnica UCLA, u kojoj se Lava liječi, obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili. Lava će, objašnjava, dobiti priliku biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu sljedećih 15 godina i to u suradnji s Novartisom i UCLA studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu.
Sretno maloj velikoj lavici od 💞