Lava Petrušić (2) primila je lijek Zolgensma. Ni nakon tjedan dana Petra i njezin suprug još ne mogu doći k sebi od napretka kojeg njihova djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom pokazuje iz dana u dan. Iako je Lava do sada stotinu puta sjela na romobil, nikada ga nije vozila jer nije imala dovoljno snage. No, dan nakon primanja Zolgensme prošla je pola američkog kvarta na romobilu i to ruku pod ruku sa svojim bratom.
Video: Mala Lava je na liječenju u SAD-u
- I to je slika koju ću zauvijek pamtiti. Samo zamisli da sanjaš vlastito dijete da nešto radi, a budiš se sa surovom realnošću da to vjerojatno neće moći nikada. I tada se dogodi trenutak od kojeg jednostavno više ne zadržavaš suze jer je tu onaj san koji si tako dugo sanjao. Nije lako, ne ide brzo, traži veliki rad, ali moguće je. Ja vidim da djevojčica kojoj nisu postavili svijetle napretke već drugu godinu zaredom ruši sve prepreke pred sobom – kaže majka Petra za 24sata. Sada ih čekaju kontrole i vježbe u bolnici koje su započeli u petak. Dodaje da će Lavu uključiti i u NAPA centar gdje će proći intenzivan program vježbanja kao u Kanadi prošlo ljeto, jer je svjesna da bez redovnog vježbanja nema rezultata.
VEZANI ČLANCI:
- Lava to jako dobro podnosi jer primjećuje promjene na bolje. Osjeti da je jača i može više toga. Osjeti da ima veće mogućnosti kad redovno vježba i da su oko nje djeca borci slični njoj. Puno je čvršća, stabilnija, ma što da kažem, neki dan je prvi puta u životu zagrizla jabuku. Do sada smo joj to radili mi, jer nije imala snage. Počela je spavati zatvorenih usta i to cijelu noć. Neku večer se prvi nasmijala uz glas kad sam je poškakljala po stopalima. Ustaje iz iskoraka konstantno, u zadnja tri dana još više i ispravnije – priča manjka.
- Stvarno sam bila pripremljena na svaku nuspojavu koja dolazi i iščitala toliko procesa druge djece, skakanja enzima u nebo, srčanih aritmija. Rijetki su, ali oni povraćanje, proljev, razdražljivost, nesanica, opća slabost, temperatura - imam osjećaj da ih je imalo 95 posto djece. Pripremila sam se na sve to i naoružala unaprijed svim potrebnim alatima i pomoćima. Ništa. Ništa od toga nisam trebala. U ponedjeljak je imala temperaturu 38,4, najvišu do sada, a dan kasnije probudila se bez nje. Ponaša se kao i inače, osim što je nešto više razdražljivija i cendravija. Spava normalno i zadržala je svoju rutinu. Ne znam od koga, ali nagrađeni smo i zahvalni i ovih dana upijam svaku sitnicu jer će hodanje doći. Znam da hoće, ali se itekako broje ove male pobjede – kaže nam Petra.
Bolnica UCLA obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili. Lava će, objašnjava, dobiti priliku biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu sljedećih 15 godina i to u suradnji s Novartisom i UCLA studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu.
Anđele mali želim ti sve dobro, samo hrabro naprijed.