Potaknuti priopćenjem Vlade kako “ne stoje zlonamjerne insinuacije da nema novca za lijekove za djecu, a ima za nacionalni stadion”, jer su i ove godine za skupe lijekove izdvojili 1,3 mlrd. kuna, reagirali su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije okupljeni u Udrugu Kolibrići.
S obzirom na to da se u priopćenju Vlade najviše govori upravo o oboljelima od SMA, dužni su, kažu, istaknuti kako se lijek Spinraza kao jedini dokazani lijek koji pomaže oboljelima od SMA, koji je odobrila Europska agencija za lijekove 1. lipnja 2017., na listi HZZO-a našao 10. svibnja 2018.
Taj lijek, međutim, i dalje prima tek četvero djece koji su liječenje započeli prije uvrštenja lijeka na listu HZZO-a, dok su ostali oboljeli, među kojima su i stariji od 18 godina te djeca na respiratoru, duboko diskriminirani odlukom HZZO-a, što je osudila struka i u RH i u inozemstvu.
Za započeto kliničko ispitivanje novog lijeka jedne farmaceutske kompanije zasluge, prema priopćenju Vlade, ima premijer Andrej Plenković. No što onda rade zaduženi za to, pitaju, ako je Spinraza u kliničkom ispitivanju bila još 2015., ali ne u RH, dok su prije godinu dana pozivali i na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma.
Tvrde kako se nadaju sustavnom i stručnom rješenju umjesto da ovise o pojedinačnim humanitarnim akcijama, inicijativama...
Među mnogobrojnim poznatima i nepoznatima hvale Dejana Lovrena, koji je prije dvije godine donirao skupocjenu opremu za jednu djevojčicu oboljelu od SMA koja diše s pomoću respiratora.
“Naš je stoper brz u reakcijama, ne diskriminira nikoga i zato smo valjda drugi na svijetu u nogometu”, priopćili su.
Priopćenje ministarstva zdravstva
Na priopćenje 'Udruge Kolibrići', priopćenjem koje prenosimo u cijelosti su odgovorili i iz ministarstva zdravstva.
"Nastavno na medijske tekstove slijedom priopćenja Udruge Kolibrići o liječenju spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, dostavljamo Vam točne podatke te molimo da ih objavite radi istinitog informiranja javnosti.
U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sad je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.
Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.
Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu.
U Hrvatskoj je također ukupno 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom koji su na respiratoru (uključivši i neke koji su stariji od 18 godina), no za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije.
Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom", napisali su iz ministarstva.
Veledrogerije najavile nestašicu lijekova, Kujundžić tvrdi da rješavaju problem
.
Treba uzeti za ljekove "kulturnjacima",neka idu na tržište.