Što je bilo, tko je bio? Pozelenjela si, draga, je l’ ti šećer pao? Bit će kolača za vikend, ne brini se – govori joj Miha.
–Ja imam multiplu – odgovara Mirjam- – Kakvu multiplu, ti stalno neke dijagnoze, ishemija, rame, odakle ti multipla sad? – začuđeno će Miha. – Miha, ja imam MS! – ponavlja Mirjam.
Trenutak je to kada je Vinkovčanka Mirjam Jukić saznala da boluje od multiple skleroze, a s njom je tada bila kuma Miha. Iako je godinama slutila kako nešto nije u redu, magnet je na izmaku 2014. konačno i potvrdio
– Mirjam ima istu dijagnozu kao i njezina pet godina mlađa sestra Adriana, kojoj je bolest otkrivena 2011. Nije ju to pokolebalo – ova 42-godišnjakinja živi punim plućima i ima pune ruke posla. Majka je trojice sinova, direktorica je tvrtke Novosti, u čijem su sastavu radio, novine, portal i koja organizira sve manifestacije u gradu, od Adventa, preko Ljeta do Vinkovačkih jeseni. Kako bi svojim iskustvom pomogla drugima, osnovala je i udrugu MS tim Hrvatska.
Možda baš zato što kroz život juri “punim gasom”, često se susreće s nevjericom u pogledima drugih.
Obitelj u šoku
– Kada mi kažu: “Pa izgledaš tako dobro, uopće se ne činiš bolesnom”, odgovorim: “Ni ti ne izgledaš glupo, ali vidiš da izgled vara” – započinje Mirjam. Otkako je oboljela, iz njezina pera izašao je niz tekstova na Večernjakovoj blogosferi, a njih je nedavno i ukoričila u knjigu “Imate multiplu? Imam i ja”. Začudilo ju je, kaže, što je to prvo štivo samopomoći za pacijente na hrvatskom jeziku.
Na sistematskom pregledu 2009. godine pokazalo se kako Mirjam ima leziju na mozgu. Liječnici su to pripisali prehodanom moždanom udaru. Sigurna je danas kako su tada pogrešno postavili dijagnozu.
– Prve simptome osjetila sam još 2001., godinu dana nakon što sam rodila prvog sina. Imala sam ispade u očima, kao optički neuritis, i poslali su me na snimanje. Te je godine magnet postojao samo jedan, u Zagrebu, i to privatno. Postavili su mi dijagnozu MS?, a to je bilo doba bez Googlea i interneta, nisam imala pojma što to znači i zaboravila sam na to. Nisam se, tako, uopće time bavila. Sestri je 2011. postavljena dijagnoza multiple skleroze, a kada se meni 2014. poremetio osjet apsolutno cijele desne strane, i glave, i ruke, i noge, koji na dodir kao da nisu bili moji, postalo je jasno kako je i u mom slučaju vjerojatno u pitanju ista bolest – kazuje Mirjam.
Baš je bio Advent u Vinkovcima, koji je Mirjam organizirala, kada je nasred ulice stala, savila glavu i pri tome joj je prošla struja od vrata do stopala, što se zove Lhermitteov signal.
– Rekla sam sestri što mi se događa, a ona me pogledala širom otvorenih očiju. I u tom sam trenutku znala da nešto nije u redu, vjerujem da je i ona znala. Otišla sam tjedan dana poslije na novo snimanje magnetom, i slutnje su se potvrdile – nastavlja.
Sestra Adriana za svoju je dijagnozu saznala točno na svoj 30. rođendan.
– Svi smo bili u šoku. Nitko drugi u obitelji nije imao nikakve autoimune bolesti. Poznajem još dvije sestre iz Karlovca s multiplom, nije to rijetkost. Da bi se razvila ta bolest, genetska predispozicija svakako negdje mora postojati, a drugi su faktor vanjski čimbenici. No, kada bi se precizno znalo kako nastaje, postojao bi i lijek, a nema ga. Kada promatram svoja tri sina i brinem se za njih, svjesna sam kako su njihove šanse za razvoj bolesti tek dva do tri posto veće nego kod bilo koga tko nema nikoga u obitelji s multiplom sklerozom. Dakle, ne možemo reći da je nasljedna iako ju se često može vidjeti unutar obitelji oboljelih – ističe.
Ne želi, dodaje, ni razmišljati o mogućnosti da joj obole sinovi Adrian, Dorian ili David, kojima je 18, 15 i nepunih šest godina. Njima je i posvetila svoju knjigu, riječima: “U nadi da je nećete pročitati i da je nikada nećete zatrebati. Nek’ samo ostane na nekoj polici...”.
– Čim su vidjeli da knjiga ima 156 stranica, odmah su rekli da će poslušati moju posvetu i neće je čitati – smješka se naša sugovornica.
Zbog sestrine je dijagnoze proplakala cijelu noć, nije znala ni s čime se suočavaju pa je, kaže, “guglala” i pametovala.
– Nekako je drugačije kada se isto događa na tvojoj koži. Zaplakala sam samo u automobilu dok sam zvala mamu jer mi je bilo žao nje. Sestra me odmah preporučila svome liječniku dr. Mariju Habeku iz KBC-a Zagreb, s kojim danas fantastično surađujem i odrađujem predavanja po cijeloj Hrvatskoj. Odmah sam se okrenula borbi s bolešću jer sam i sestri godinama govorila: “Moraš biti hrabra i pozitivna.” Što sam onda mogla ja? Nisam smjela kukati iako sam se raspala. Posložila sam se i prepustila u ruke liječnika kojem zaista vjerujem. Ključ je pronaći stručnjaka u kojega imate povjerenje jer bolest je to s tisuću lica, ni kod koga nije ista – navodi.
Svjesna je kako multipla skleroza nije bolest s kojom će doživjeti 100., niti će imati jednaku kvalitetu života kao prije. Lijeka nema, ali postoje terapije za usporavanje bolesti.
– Dijagnoza se u pravilu uspostavi u 20-im, 30-im godinama života, a bez terapije, u roku od 10 godina razvije se neko tjelesno oštećenje. Terapije za usporavanja bolesti, iako imaju čak i ozbiljne nuspojave, ipak su doprinijele kvaliteti života oboljelih. U razvijenim zemljama, koje su ranije dobile te lijekove, dulje ih i kvalitetnije primjenjuju te su svjesnije njihova djelovanja, ne viđamo više teške oblike invaliditeta. Kod nas je ta svijest još uvijek na niskoj razini jer građani nemaju povjerenja u zdravstveni sustav – smatra ona.
Njezinim gradom prošle je nedjelje prodefiliralo 120.000 ljudi, na završnici Vinkovačkih jeseni. Upravo se ona, kao organizatorica, brinula da i posljednji kotačić funkcionira najbolje što može. Nije stigla ni odahnuti, a u utorak ju je već čekao zakazani pregled u KBC-u Rebro. Kada je toga jutra kretala za Zagreb, nije znala hoće li je zadržati u bolnici ili će se vratiti doma. Na ležanju ipak nije ostala, a dan poslije već je šetala po gradskom trgu i mjerila gdje će, za idući Advent, biti postavljeno klizalište. Tvrtka Novosti broji 18 zaposlenih, a posao direktorice izuzetno je stresan.
– Iskreno, u ovim trenucima, nakon završetka Vinkovačkih jeseni, svega mi je dosta. No, uvijek me takvo stanje brzo prođe – priznaje Mirjam, koja je četiri godine radila u Večernjem listu kao novinarka i još toliko kao voditeljica prodaje i oglašavanja za Slavoniju. “Jednom novinar, uvijek novinar”, našalila se ona.
– Dolazim iz medija i znam koliko je važno senzibilizirati javnost jer oboljeli, kad otkriju drugima svoju dijagnozu, po pravilu dobiju otkaz, imaju problema na poslu, a nažalost i u obiteljima. Nerijetko supruzi ostavljaju svoje supruge jer ih je strah bolesti i invaliditeta. Važno je, stoga, govoriti kakva je to bolest. Dok ne zahvati tjelesno oštećenje, multipla skleroza pripada u nevidljive bolesti. Dok to ne izgovorim, nitko ne zna da mi se sada vrti u glavi, trne mi lijeva ruka, vučem lijevu nogu. To se ne vidi, pa kažu: “Što ona izmišlja.” I zato je važna naša misija – ističe.
Najvažniji joj je, kaže, i najljepši posao na svijetu odgoj trojice sinova, i nikada joj on neće biti stresan i težak.
Suprug i djeca podrška
– Ne bih trebala biti primjer nikome jer ne radim sebi dobro, ali valjda je to moj način nošenja s dijagnozom. Kad sam se razboljela, odlučila sam se baviti bolešću. Uzela sam si za misiju da pomažem drugima, zato sam napisala knjigu i oformila udrugu, da bi oboljeli u Hrvatskoj, kojih je više od 6000, na hrvatskoj riječi čuli kako bi se trebali ponašati da što dulje i kvalitetnije žive. Sve informacije koje su mi trebale, kada sam se razboljela, morala sam iščitavati s engleskog jezika, što meni nije bio problem, ali nije svima tako jednostavno doći do informacija kao meni, novinarki koja je zbog toga okrenula svijet naopačke. Sva svoja saznanja počela sam najprije iznositi na Večernjakovoj blogosferi. Pomogla sam tako i sebi, jer sam to “izbacila” – priča.
Njezin MS tim nacionalna je udruga koja provodi i projekt MS pilatesa po cijeloj Hrvatskoj.
– Prije dijagnoze mrzila sam vježbanje, a danas sam čak trenerica pilatesa. Pušila sam od svoje 16. godine, po kutiju na dan, osim u trudnoći i dojenju, a potpuno sam odbacila cigarete prije dvije i pol godine. Putujem, planinarim sa svojim prijateljicama iz udruge, družimo se i vježbamo i kad ne osjećamo ruke i noge. Veselim se i to mi daje energiju i snagu, drži me podalje od depresije. Jer, kada su mi liječnici rekli što sve moram raditi jer imam multiplu sklerozu, vježbati, piti vitamine, prestati pušiti, došlo mi je na prvu da im kažem neka me odmah ubiju – prisjeća se.
Citirat će onu izreku: “Nema zdravih, samo nedovoljno pregledanih”, pa dodati kako joj se dijagnoza moždanog udara činila strašnijom od multiple skleroze.
– Kada gledam moje vršnjake oboljele od karcinoma, mislim da zapravo i nisam tako loše prošla u dijeljenju tih bolesti. Prvo me to sve frustriralo, a onda se ispostavilo da danas živim kvalitetnije. Mnogo više cijenim život i dane kada sam dobro, puno više nego drugi ljudi. Počela sam odbacivati sve ono suludo iz svog života. Tko me zamara, ne treba mi. Nemam više vremena za gluposti, imam 42 godine i MS, neću da mi netko laže, da mi netko crpi energiju. Želim uživati u životu i svojoj djeci. Bilo bi divno da ne moram raditi pa da se mogu s ruksakom na leđima zaputiti i malo u planine, malo na more – govori ona.
Golema su joj podrška suprug, sinovi i roditelji, a potonjima sigurno nije bilo lako suočiti se s informacijom da su im dvije kćeri neizlječivo bolesne.
Iako je, kako ga opisuje, veliki emotivac, suprug Goran Rihelj brzo se “zbrojio”.
– Rekao je: “Jednu sam noć imao pravo plakati da me ona ne vidi, dalje ona ima pravo da je loše, a ja nemam, ja joj moram biti samo podrška i oslonac.” I strašno mu je teško što mi ne može pomoći kad me boli – kazuje Mirjam.
Sinovi se, pak, znaju šaliti kako joj dijagnoza “i nije loša jer stalno zaboravlja”, pa ponekad igraju na tu kartu i uvjeravaju je, primjerice, da joj nisku ocjenu iz škole nisu prešutjeli, nego je ona zaboravila da su joj rekli za nju”.
– Zahvalna sam dragom Bogu što sam još uvijek ovako dobro. Svatko tko sazna da boluje do multiple najprije sebe vidi u invalidskim kolicima. Svako jutro kad se probudi, provjerava osjete u rukama i nogama. Pozitivni bolesnici su najbolje, liječe se, ali i trče maratone. Onaj tko se zatvorio u kuću, pazi se i stalno i očekuje nešto loše, to loše će mu se i dogoditi – zaključuje Mirjam Jukić.
VIDEO Simptomi raka testisa koje muškarci ne bi smjeli ignorirati
Nekako mi prvi simptomi sliče na reumatični artritis . Mislim na ispad vidnog polja i gubitak osjeta pola tijela .Te autoimune bolesti su isprva slične pa bi možda i lijekovi mogli biti slični . Ne znam dali dobro razmišljam ali možda bi trebalo pokušati s lječenjem već pouzdanim lijekovina na bazi bioljeka kohi bi usporio MS.Vrijedi se raspitati .