Povodom Svjetskog dana hemofilije, a koji se svake godine obilježava 17-og travnja, Društvo hemofiličara Hrvatske organizira susret članova Društva i brojnih uzvanika na sam Dan hemofilije u 20:00 ispred fontana u ulici Hrvatske bratske zajednice u Zagrebu, a koje će za tu prigodu biti „obojene“ u crveno.
Isto će se ponoviti i nekih sat vremena kasnije ispred Muzeja suvremene umjetnosti čije će pročelje također biti u cijelosti u crvenoj boji. Ovime se i Zagreb priključio velikim svjetskim gradovima poput Toronta, Chicaga, Bostona, Melbournea, Londona itd., a koji su „farbanjem“ svojih znamenitosti poduprli kampanju Svjetske federacije hemofilije pod nazivom „Light it Up Red!“.
Cilj kampanje je podizanje razine svijesti o hemofiliji kao rijetkoj bolesti o kojoj se zapravo vrlo malo zna.
Hemofilija je rijetka bolest i nasljedni poremećaj zgrušavanja krvi. U krvi osoba s hemofilijom nedostaju proteini koji kontroliraju sustav zgrušavanja, a njihov nedostatak dovodi do krvarenja.
Od hemofilije obolijevaju samo muške osobe, i to jedan dječak na otprilike 10.000 novorođene djece, dok su žene (pre)nositeljice gena.
Zbog poremećaja zgrušavanja krvi, kod blagog oblika bolesti uobičajeno je da oboljeli kod povreda imaju produžena krvarenja, dok kod težih oblika hemofilije bolesnici imaju i česta spontana krvarenja.
Spontana krvarenja mogu biti unutarnja i vanjska te se mogu dogoditi bilo kada iz potpuno nejasnih razloga. Ako dođe do krvarenja u zglobu, to može teško oštetiti zglob i izazvati trajnu invalidnost, pa neadekvatno liječene odrasle osobe s hemofilijom ne mogu normalno obavljati svoje poslove i nerijetko su socijalno i financijski ugrožene jer ne mogu zarađivati za svoju egzistenciju.
Djeca s hemofilijom, primjerice, često izostaju iz škole zbog bolesti, a bilo kakav oblik tjelesne aktivnosti strogo im je zabranjen. Ipak, u razvijenim zemljama to se značajno promijenilo jer se kod djece provodi profilaktičko uzimanje nadomjesne terapije kako bi se održavala koncentracija faktora u krvi i time, što je više moguće, izbjegla krvarenja.
>>Zbog liječenja hemofilije prvi put mijenjat će DNK
