Život s rijetkom bolešću zahtijeva pravu malu vojsku ljudi – iako je najčešće to samo obitelj – i svakodnevnu bitku s bolešću, zdravstvenim sustavom i okolinom, pa i u najbanalnijim svakodnevnim situacijama.
Budući da se prvi simptomi rijetkih bolesti kod svakog drugog oboljelog javljaju već u dječjoj dobi, pred njima je životni vijek u kojem će kvaliteta života biti smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti.
Dan rijetkih bolesti prilika je da se o njima progovori, no i podsjeti na obavezu da se o ovom nemalom broju ljudi razmišlja kroz cijelu godinu.
Preskupi lijekovi
Rijetke su bolesti one koje se javljaju u manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika.
Gledano kroz prizmu ovih brojki, ne čini se puno, no rijetke bolesti vrlo su različite pa, kada se zbroje sve vrste rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza), dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8 posto cjelokupne populacije, objašnjavaju u Savezu za rijetke bolesti.
Projekt "ispričaj nam i nauči od nas" upozorava na rijetke karcinome
Unutar same grupe rijetkih bolesti postoje i one koje su "vrlo rijetke" te pogađaju jednu osobu na 100 tisuća stanovnika ili čak i manje.
Takvi su pacijenti posebno izolirani i ranjivi, a javnost, pa čak i medicinski krugovi, ima vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, medicinska skrb za takve pacijente slabo je organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani.
Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.
Uz obilježavanje ovogodišnjeg dana svjesnosti o rijetkim bolestima oglasila se i europska inicijativa za rijetke onkološke bolesti Rare Cancers Europe (RCE)
Podaci koje su oni iznijeli govore da je više od 4,3 milijuna ljudi u Europskoj uniji pogođeno nekom od rijetkih vrsta raka: čak je 198 rijetkih vrsta raka, što je 22 posto svih slučajeva obolijevanja od raka, uključujući i sve karcinoma u djece dijagnosticirane u EU.
No pacijenti nisu brojevi, a dijagnosticiranje rijetke onkološke bolesti zauvijek promijeni život pacijenata i njihovih obitelji.
U sklopu projekta svjesnosti o rijetkim karcinomima pokrenuta je inicijativa "Ispričaj nam svoju priču, nauči od nas", a o svojoj je bolesti progovorio Hans Keulen, nizozemski poduzetnik obolio od chordoma, jednog od 198 rijetkih vrsta karcinoma. Godišnja incidencija chordoma jedan je novi slučaj na milijun ljudi godišnje, dakle oko 300 pacijenata svake godine u Sjedinjenim Američkim Državama i isto toliko u Europi.
– Kada je moj neurolog gledajući nalaze rekao: "Ovo još nikada nisam vidio", bilo mi je jasno da sam u problemu. Srećom, dobio sam pravu dijagnozu, a nakon početnog šoka shvatio sam i da smo mi oboljeli od rijetkih karcinoma na žalost prepušteni sami sebi. U mnogim slučajevima pacijent je taj koji usmjerava svoje liječenje tako što je koordinator između onkologa, radiologa, kirurga, ali samo onih specijaliziranih za liječenje rijetkih vrsta raka – objašnjava Keulen.
Začarani krug
On je ujedno javno upozorio na nedovoljnu senzibilnost zdravstvenih sustava u cijeloj Europi kada je riječ o pacijentima s rijetkim bolestima.
Istovremeno Paolo G. Casali, predsjednik Europskog društva za rijetke karcinome, kaže:
– Izazovi s kojima se pacijenti s rijetkim karcinomima susreću, ali i ostali oboljeli od rijetkih bolesti svakodnevna je borba i traganje za kliničkim stručnjacima. Ti se pak liječnici, ma koliko željeli, ne stignu dodatno usavršavati i istraživati. Tako se vrtimo u začaranom krugu koji pokazuje kolika je važnost zajedničke skrbi za takve bolesnike.
>>Dva od tri pušača će umrijeti zbog cigareta!
>>10 simptoma koji mogu ukazivati na rak
