Pretraga | Večernji.hr

Zaprešić: Lava Petrušić ima spinalnu mišićnu atrofiju i nema pravo na lijek Zolgensma

U samo 25 dana prikupljeno je 2,4 milijuna eura, nadaju se kako Lava lijek može primiti i ranije

Mislim da je ovo najkraća humanitarna akcija do sad i jedina bez humanitarnog telefona, kaže Lavina majka, Petra Petrušić.

Video sadržaj

USPJEŠNA TERAPIJA

Predivne vijesti! Lijek djeluje, Lava sama stoji: 'Postala je prava djevojčica'

"Od samog trenutka primanja genske terapije do danas njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke", javlja Lavina majka Petra.

LIJEPE VIJESTI

Napokon! HZZO konačno uvrstio lijek za rijetku bolest od koje boluje i mala Lava

HZZO na svoju listu lijekova uvrstio je lijek koji će biti dostupan svim bolesnicima s dijagnozom spinalne mišićne atrofije

Zagreb: Malena Lava Petrušić s obitelji putuje na liječenje u SAD

djevojčica primila lijek

Lavina majka kritizirala državni vrh, HZZO i KBC: 'Mnogi lavići također čekaju svoju priliku'

"Djevojčica kojoj ste oduzeli priliku i prekrižili ju, zove se Lava. To vjerujem do sad već znate. Vjerujem da znate i da ta djevojčica ima pomalo ludu mamu i ne planira stati, iako je njezino dijete primilo lijek", poručila je majka Petrunjela Petrušić

za lavin prvi korak

Rok za prikupljanje novca za malenu Lavu se smanjio: Pomozite nam u utrci za život

"Do 12. 4. 2023. MORAMO IMATI puni iznos na računu u iznosu od 2,400.000 €! Potrebniji ste nam nego ikada! Pomozite nam u borbi za lijek! Pomozite nam u utrci za život!" napisala je majka. Dosad je za malenu Lavu skupljeno 840.000 eura.

HUMANITARNI DOGAĐAJ

Super Bowl za Lavu: Druženje i kviz za djevojčicu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Humanitarni događaj održat će se u nedjelju 12. veljače, a cilj mu je pomoći skupiti 2,4 milijuna eura koji su potrebni obitelji Lave Petrušić kako bi djevojčica mogla otputovati u SAD i primiti potrebnu terapiju

POTREBNO 2,4 MIL. EURA

Malena Lava treba pomoć, ovo je njezina priča i borba protiv sustava

Humanitarna akcija "Za ratnicu Lavu – za Lavin prvi korak" pokrenuta je kako bi se obitelji Petrušić osigurao novac za nabavu Zolgensme te putovanje u Los Angeles, gdje bi se malenoj lijek dozirao. Pritom im je vrijeme neprijatelj, kažu, jer lijek mogu primiti djeca do 13,5 kilograma, Lava sada ima 12, a termin za doziranje je 29. svibnja. Svi koji žele mogu pomoći uplatom na račun u Raiffeisen banci, na ime Lava Petrušić, IBAN HR5024840083120778121, a u opis plaćanja upisati "za ratnicu Lavu".

bravo malena

Divna vijest o Lavi stiže iz SAD-a: 'Prvi put je sama tražila da hoda. Živote, hvala ti'

Bolnica UCLA, u kojoj se Lava liječi, obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.

VRAĆA SE IZ AMERIKE

Majka male Lave podijelila odlične vijesti: 'Ratnica uskoro slijeće u Zagreb'

Po povratku u Hrvatsku, ići će na kontrolu u KBC Zagreb kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci, a već imaju spremne i dvije 'tete', Ivanu i Verenu, koje će vježbati s Lavom

Zagreb: Hrabra Lava vratila se kući nakon liječenja u Los Angelesu

dirljive scene

FOTO Ratnica Lava vratila se u Zagreb: Obitelj ponovno ujedinjena na aerodromu

Njena majka za okupljene je medije rekla da je sretna što je doma no brine ju kako će dalje izgledati Lavino liječenje

'Hvala što ste koračali s nama'

Lavina majka objavila sretnu vijest: Pomakli smo planinu ovim korakom

Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić, objavila je Petra Petrušić na Facebooku.

Zaprešić: Za liječenje Lave Petrušić skupljeno je 2,4 milijuna eura

Video sadržaj

'Lava lavice'

VIDEO Lava je ustala i popela se na zidić: Toliko je slobodnija i sretnija, igra se sa drugom djecom

Lavi su donatori omogućili liječenje u Americi gdje je primila revolucionarni lijek Zolgensmu. Petrunjela Petrušić, majka malene Lave podijelila je na Facebooku snimku koja prikazuje Lavu kako se podiže na noge i penje na zidić.

Zaprešić: Skupljen je sav novac potreban da mala Lava Petrušić dobije lijek u Americi

IZAZOVI ZA RATNICU

Novi problemi za malu Lavu: Ortoze joj ne odgovaraju, a uskoro je očekuje i operacija kukova

Lavina mama Petra na društvenim je mrežama napisala da Lavine vježbe prolaze dobro, no da se bez ortoza ne može postići maksimum, kao i da je operacija bila potrebna jučer

Video sadržaj

4

Još samo malo

Malena Lava sve je bliže potrebnom lijeku: 'Sada je postalo stvarno i opipljivo, optimistični smo'

Dvoipolgodišnjoj djevojčici iz Zaprešića prije godinu dana dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija, a za lijek kojim bi joj se stanje moglo normalizirati potrebno je još svega nešto više od 500 tisuća eura.

Video sadržaj

liječenje u SAD-u

Mala Lava primila lijek, sve više napreduje: 'Vozila je romobil, to je slika koju ću zauvijek pamtiti'

Bolnica UCLA obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.

hrabra djevojčica

'Naša kći Lava hitno treba lijek. Na listi je HZZO-a, ali ona na njega nema pravo'

Kako kaže mama Petra (28), unazad dva tjedna počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena, a iako su ustrajnim vježbama postigli napredak, Lava još ne može stati na noge iz klečećeg položaja

Video sadržaj

PREDIVNE VIJESTI

Majka: Lava je odlično, počela je samostalno stajati i hodati uz namještaj, a uskoro kreće i u vrtić

Lavina majka rekla je da su neizmjerno zahvalni na ukazanoj prilici, neovisno o tome što su tu priliku platili velikim iznosom novaca. Cijela obitelj osjeća se privilegirano jer su imali podršku tisuće ljudi bez kojih ovo ne bi bilo moguće.

Video sadržaj

dobre vijesti

Djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku: Malena Lava konačno se vraća kući nakon liječenja u Americi!

Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo! Ratnica slijeće u Zagreb, 9. rujna. Karte su kupljene, pakiranje je krenulo. Čekamo sljedeći četvrtak i skidanje sa steroida te praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako, napisala je njena majka Petra Petrušić na Facebooku.

Sortiraj Autore

U samo 25 dana prikupljeno je 2,4 milijuna eura, nadaju se kako Lava lijek može primiti i ranije

Predivne vijesti! Lijek djeluje, Lava sama stoji: 'Postala je prava djevojčica'

Napokon! HZZO konačno uvrstio lijek za rijetku bolest od koje boluje i mala Lava

Lavina majka kritizirala državni vrh, HZZO i KBC: 'Mnogi lavići također čekaju svoju priliku'

Rok za prikupljanje novca za malenu Lavu se smanjio: Pomozite nam u utrci za život

Super Bowl za Lavu: Druženje i kviz za djevojčicu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Malena Lava treba pomoć, ovo je njezina priča i borba protiv sustava

Divna vijest o Lavi stiže iz SAD-a: 'Prvi put je sama tražila da hoda. Živote, hvala ti'

Majka male Lave podijelila odlične vijesti: 'Ratnica uskoro slijeće u Zagreb'

FOTO Ratnica Lava vratila se u Zagreb: Obitelj ponovno ujedinjena na aerodromu

Lavina majka objavila sretnu vijest: Pomakli smo planinu ovim korakom

VIDEO Lava je ustala i popela se na zidić: Toliko je slobodnija i sretnija, igra se sa drugom djecom

Novi problemi za malu Lavu: Ortoze joj ne odgovaraju, a uskoro je očekuje i operacija kukova

Malena Lava sve je bliže potrebnom lijeku: 'Sada je postalo stvarno i opipljivo, optimistični smo'

Mala Lava primila lijek, sve više napreduje: 'Vozila je romobil, to je slika koju ću zauvijek pamtiti'

'Naša kći Lava hitno treba lijek. Na listi je HZZO-a, ali ona na njega nema pravo'

Majka: Lava je odlično, počela je samostalno stajati i hodati uz namještaj, a uskoro kreće i u vrtić

Djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku: Malena Lava konačno se vraća kući nakon liječenja u Americi!