'Lava lavice'

VIDEO Lava je ustala i popela se na zidić: Toliko je slobodnija i sretnija, igra se sa drugom djecom

Zaprešić: Za liječenje Lave Petrušić skupljeno je 2,4 milijuna eura
Foto: Robert Anic/PIXSELL
1/4
20.06.2023.
u 14:07

Lavi su donatori omogućili liječenje u Americi gdje je primila revolucionarni lijek Zolgensmu. Petrunjela Petrušić, majka malene Lave podijelila je na Facebooku snimku koja prikazuje Lavu kako se podiže na noge i penje na zidić.

Podsjetimo, Spinalna mišićna atrofija je progresivna genetska bolest koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Genska terapija Zolgensmom trebala bi zaustaviti progresiju njene rijetke bolesti. Radi se o revolucionarnom lijeku koji malena Lava nije mogla dobiti u Hrvatskoj. Malenoj Lavi liječnici u Hrvatskoj odbili su liječenje Zolgensmom tvrdeći kako taj inače jako skup lijek neće pokazati nikakve rezultate. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.

Lavi su donatori omogućili liječenje u Americi gdje je primila revolucionarni lijek Zolgensmu. Petrunjela Petrušić, majka malene Lave podijelila je na Facebooku snimku koja prikazuje Lavu kako se podiže na noge i penje na zidić. "Ostavlja me bez riječi iz dana u dan. Prije svega nekoliko tjedana - ne da ovo nije mogla, nikad nije ni probala, ali i mi i ona smo znali - da je ravno nemogućem i da bi završila na nosu, ako bi ovo uopće uspjela izvesti.

Danas se pravila važna po parku. Toliko je slobodnija i sretnija. Toliko više interakcije s drugom, većem djecom ima. Djecom svog uzrasta. Došla je iz parka i rekla mi - igrala sam se s curicom. Ona priča engleski, znaš. Ali nema veze, i ja sam onda pričala engleski, malo. Lava lavice", napisala je u svojoj objavi majka malene Lave.

>>VIDEO Veliki uspjeh male Lave ❤ Ustala se i popela na zidić

 

Komentara 1

DU
Deleted user
13:27 20.06.2023.

Bravo malena. Svi smo s tobom pobjedili nekolicinu u foteljama.

Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?

Još iz kategorije