RIJETKE BOLESTI - str. 2

26.02.2016., Zagreb - GM Farma, Dalibor Dujmic. Photo: Robert Anic/PIXSELL

'Mirišu mi sir, jaja i meso, ali nikad ih ne smijem jesti'

Još u rodilištu otkriveno je da je baš on "svaki peti godišnje"

Srušimo Guinnessov rekord zajedno! Nedostaje 40 tisuća fotografija!

Hrvatski savez za rijetke bolesti ovim putem poziva sve građane da nam još danas daju podršku i pomognu doseći magičnu brojku od 108 121.

upozoreno na simpoziju

Hrvatska još uvijek bez registra oboljelih od rijetkih bolesti

Još uvijek nije uspostavljen registar oboljelih niti nacionalni centri izvrsnosti, specijalizirani za ranu dijagnostiku i liječenje tih bolesnika

Little girl and the doctor for a checkup

mps dan

Više od 200 tisuća Hrvata boluje od neke rijetke bolesti

Gotovo 50 posto rijetkih bolesti javlja se u dječjoj dobi

zdravlje,bolest,doktori,dijete,liječnik (1)

Metaboličke bolesti

Od rijetkih bolesti boluje nekoliko pacijenata pa je liječenje skupo

Idealno je, kaže prim. Merkler, kada se bolest otkrije dok još nema oštećenja organa, a najbolje bi bilo otkriti je u dječjoj dobi. Davanjem enzimske terapije uspostavlja se normalan metabolizam, ali se ne mogu ukloniti nastala oštećenja.

$\'08.03.2011., Trg bana Jelacica, Zagreb - Clanovi SDP-a dijelili povodom Medjunarodnog dana zena cvijece. Mirando Mrsic. Photo: Patrik Macek/PIXSELL\'$

10

konferencija

M. Mrsić: Pacijente oboljele od rijetkih bolesti zakon ne poznaje

Iako je povjerenstvo Ministarstva zdravstva, u koje su uključeni i predstavnici Udruge, krenulo u izradu Plana on, unatoč očekivanjima, još nije gotov – rekao je dr. Mirando Mrsić

dubrovnik

Na putu stvaranje nacionalnog plana o rijetkim bolestima

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 20 tisuća oboljelih koji boluju od pet do osam tisuća raznih vrsta rijetkh bolesti.