Jasmina Maroš (19) iz Vukovara, jedna od 56 oboljelih u svijetu od Ehlers-Danlosova sindroma, bolesti propadanja vezivnog tkiva zbog kojega odumiru organi, vratila se s kliničkih ispitivanja u Belgiji gdje je otišla i zahvaljujući donacijama čitatelja Večernjeg lista.
Lijeka nema
– Velika hvala Večernjem listu koji je pokrenuo akciju prikupljanja novca za moj odlazak u Belgiju, kao i svima koji su na bilo koji način uključili se u akciju i pomogli moje liječenje. Ta njihova nesebičnost meni će omogućiti da koliko-toliko dalje živim normalno – rekla je Jasmina.
Mlada Vukovarka u belgijskoj klinici Universitair Ziekenhuis Gen obavila je različite preglede te biopsiju tkiva.
– Lijeka za tu bolest nema i to je ono najgore, međutim dobila sam barem savjete kako dalje živjeti. Sada znam i kada me zaboli da ne vrijedi više obilaziti liječnike u Hrvatskoj jer mi nitko od njih ne može pomoći – pojašnjava Jasmina.
Doznala je i da bolest ne skraćuje životni vijek, ali i da s godinama može očekivati još jače i teže bolove. Srce joj kuca sa 59 posto snage, a rečeno joj je i da postoji mogućnost, istina mala, da bolest sama od sebe stane, ali i da ako krene propadanje nekoga tkiva da se ono ne može zaustaviti. Razvoj bolesti može dovesti i do toga da završi u krevetu ili invalidskim kolicima.
Ostaje na morfiju
Nije je obradovala ni informacija da nema lijeka koji bi mogao zamijeniti morfij kada počnu bolovi, a koji pije već 13 godina tako da on i više nema učinak kao nekada.
– Najbitnije što su mi rekli je da smijem imati bebu, ali da se prethodno moram pripremiti na strašne bolove. Iako, morat ću odlučiti hoću li imati dijete jer postoji šansa da ono naslijedi moju bolest. Ne bih sebi mogla oprostiti da mora proživljavati sve ove bolove i probleme koje imam ja gotovo od rođenja – rekla je Jasmina. Planira se posvetiti fakultetu jer je od lani studentica upravnog prava na vukovarskom Veleučilištu.
- Želim ispuniti u životu barem dio svojih planova – zaključila je.
U prikupljanje pomoći za liječenje uključili su se građani iz cijele Hrvatske i inozemstva. Pomoć je prikupljana na malonogometnom turniru, u kafićima, na koncertima. Uključili su se i učenici OŠ S. Glavaševića koju je Jasmina pohađala, a hvalevrijedna je i inicijativa Darka Jerkovića iz Sl. Broda koji je nakon teksta u Večernjaku zajedno sa svojim poslovnim partnerima u više gradova prikupljao pomoć.
– U tvrtki imamo puno plitica za novac koje kupe prašinu, a koje sam odlučio postaviti kod kupaca. Na pliticu sam zalijepio Jasmininu sliku s pričom o bolesti, a dućani i benzinske crpke odlučili su pomoći – kaže Jerković.
Drago mi je i zbog ovoga sam sretan. Neka se to nastavi. Čestitke i VL.