"Autizam zahtijeva vrlo visok stupanj podrške, stvara izuzetno specifičnu obiteljsku dinamiku, traži ciljanu edukaciju i spremnost na stalne prilagodbe i promijene u pristupu. Novi zakon o osobnoj asistenciji te financijski okvir koji prati taj zakon nisi dostatni za uspostavljanje minimalnih preduvjeta za pružanje kvalitetne usluge osobne asistencije od strane udruga za autizam u Hrvatskoj", odgovor je Lidije Penko, predsjednice Saveza udruga na autizam (SUZAH) na upit kako je moguće da nijedna udruga za autizam u Hrvatskoj ne osigurava osobnog asistenta osobama s autizmom iako one imaju zakonsko pravo na to.
Nepravde unutar sustava
U potragu za odgovorom na ovo pitanje krenuli smo tragom priče Sandre Zrinšćak, majke 18-godišnjeg autističnog mladića čiji sin ima pravo na 4-satnu osobnu asistenciju prema novom zakonu a koja se, poput drugih roditelja u sličnoj situaciji, suočila s dva gotovo nepremostiva problema: prvo, da sama treba pronaći pružatelja ove usluge i, drugo, da de facto takvi pružatelji usluge ne postoje.
Na upit Večernjeg lista planira li resorno Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike poduzeti određene korake kako bi osobe s autizmom, odnosno njihovi roditelji i skrbnici, mogli ostvariti svoje pravo, dobili smo uopćen odgovor da je "do 1. ožujka 2024. na području Republike Hrvatske 185 pravnih osoba ishodilo rješenje o ispunjavanju mjerila za pružanje usluge". To u teoriji znači da sve te pravne osobe mogu pružiti uslugu osobne asistencije za osobe s raznim vrstama teškoća, od fizičnog invaliditeta do intelektualnih teškoća pa i autizma, ali je li tako i u praksi?
- Prema našim saznanjima, pružanje usluge osobne asistencije prema novom zakonu nije niti počelo. Komisije zavoda za socijalni rad nisu uspjele napraviti silne procjene i izdati rješenja o osobnoj asistenciji - kaže Dragana Knezić iz Udruge za promicanje inkluzije, udruge koja je, koliko saznajemo, zasad jedina u državi iskazala interes za pružanjem usluge osobne asistencije osobama s autizmom. Kako kažu u udruzi, ishođenje licence za uslugu osobne asistencije i dobivanje ugovora ministarstva nije problem, ali mnogo toga vezano uz tu uslugu nije definirano i nije objašnjeno potencijalnim pružateljima usluge.
POVEZANI ČLANCI:
- Primjerice, u našu se udrugu javila osoba kojoj je odobrena usluga osobne asistencije na tri sata. Prvo, kako pronaći nekoga tko bi bio voljan sklopiti radni odnos na tri sata? Zatim, kako mu dati ugovor na neodređeno, što po Zakonu o radu moramo, a zapošljavamo je niti na pola radnog vremena? Problem je i kako organizirati zamjene, pogotovo kad se radi o ljudima s kompleksnijim teškoćama, bilo da je riječ o tjelesnom invaliditetu ili ljudima s autizmom. Ne možete jednostavno poslati drugog asistenta kao zamjenu - ističe Bojana Rozman iz Udruge za promicanje inkluzije dodajući da resorno ministarstvo ne pruža dovoljno informacija i vođenja pružateljima usluge da bi se udruge uopće upustile u tako ozbiljan posao kao što je pružanje konkretne pomoći osobama s autizmom i njihovim roditeljima i skrbnicima. Većina pružatelja usluga osobne asistencije proizašla je iz udruga tjelesnih invalida i pitanje je imaju li oni uopće interes i kapacitete pružati ovu uslugu osobama s intelektualnim poteškoćama i autizmom. A nepostojanje kapaciteta za pružanje usluge primjerice osobama s autizmom vezano je uz način financiranja.
- Državni i nedržavni pružatelji usluga različito su financirani, što dovodi do nepravde unutar sustava i nejednake investicije sustava u ljude zbog kojih on postoji. Primjerice, cijena usluge boravka za sve nedržavne pružatelje usluge ista je bez obzira na populaciju s kojom radite unatoč tome što je ta cijena u pravilniku vrlo različito definirana. Zatim, u odnosu na prošlu godinu cijena je povećana za samo dva posto dok su istovremeno državnim pružateljima usluge povećani koeficijenti i cijena rasla sigurno za više od dva posto - kaže B. Rozman.
I Igor Ružić iz Udruge za autizam - Zagreb (UAZ) ističe da je "civilni sektor strukturno podfinanciran u odnosu na institucionalne, dakle državne, županijske, gradske… pružatelje istih (!) usluga".
POVEZANI ČLANCI:
- Tako, na primjer, asistenti u zajednicama organiziranog stanovanja UAZ-a imaju 30-40% manja primanja od kolega koji isti posao rade u institucijama jer je sustav glavarina (iznosa koji financijer, u ovom slučaju Ministarstvo, plaća po korisniku), nedovoljan za ugovorom definirano "zadovoljenje svih potreba korisnika" - upozorava Ružić ističući da Zakon definira satnicu za osobne asistente, koja se zbraja u mjesečni dohodak gotovo dvostruko veći od onoga koji je UAZ u mogućnosti pružiti asistentima u svojim zajednicama organiziranog stanovanja. Time bi se, dodaje, UAZ doveo u nemoralnu i neodrživu situaciju da djelatnicima koji rade teži posao daje manju plaću nego onima s lakšim.
Upiti roditelja
Sve je to rezultiralo time da se, kao što piše SUZAH, od 20 udruga s kojima komunicira ovaj savez, niti jedna nije odlučila na ugovaranje ove usluge s resornim ministarstvom. U Savezu ističu kako je njihov djelatnik na SOS telefonu dobio upite brojnih roditelja vezano uz osobnu asistenciju te ih je savjetovao da se obrate lokalnoj podružnici Hrvatskog zavoda za socijalni rad "koja bi po svakoj logici sustava socijalne skrbi trebala imati informaciju o pružatelju usluga te i daje rješenje u samom pružanju te usluge", da bi u konačnici iste te podružnice SUZAH molile za pomoć u nalaženju pružatelja ove usluge.
Što zaključiti nego da Zakon o osobnoj asistenciji, koji je usvojen još 1. srpnja prošle godine a čija je primjena odgođena već tri puta, očito mora na doradu i prije nego što uđe u primjenu.
>> GALERIJA Tomašević otvorio dva nova prostora za osobe s teškoćama iz spektra autizma
Nemam ugovor o bilo kakvo radu, svaki dan nekoga odvezem na neke preglede u OŽB radi sebe ,supruge ili susjeda i nemam zato nikakve nadoknade, pomoći djetetu koje to ima ptrebu bila bi mi čast.