U ovo blagdansko vrijeme često slušamo o brojnim željama i donosimo razne novogodišnje odluke. No, roditeljima malene Lorene jedina želja ovih blagdana jest zdravlje, a jedina novogodišnja odluka jest da prikupe sredstva za prijeko potreban, ali skup lijek za njihovu kćer.
Naime, Lorena boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). To je nasljedna bolest karakterizirana degeneracijom donjih motoričkih neurona. Bolest oduzima oboljelima mogućnost da hodaju, jedu ili dišu. Oboljeloj djeci tako ono što njihovi vršnjaci rade igrajući se postaje nemoguća misija, a najobičnija prehlada može završiti hospitalizacijom.
Iako je bolest neizlječiva, dobra je vijest da postoji svjetski priznati lijek koji omogućuje ugodniji život s više mogućnosti i manje boli. No, između lijeka i Lorene stoji hrvatska birokracija i 150 tisuća eura, odnosno čak milijun kuna.
– S pet mjeseci Lorena je primila gensku terapiju koja se prima jednom u životu i više nema pravo na to, iako postoje još dvije opcije među kojima i lijek Risdiplam koji je na HZZO-ovoj listi skupih lijekova, ali zbog zastarjelih hrvatskih smjernica dijete koje primi gensku terapiju nema pravo na drugu pomoć – objasnila nam je Lorenina mama Andrea Jakubec.
Iako brojni liječnici govore kako bi se usklađivanje hrvatskih smjernica moglo dogoditi za nekoliko godina, Lorenina mama ne želi, ne može i nema vremena čekati i zato je prošla cijelu proceduru kako bi službeno pokrenula humanitarnu akciju i svojoj kćeri omogućila dostojan život.
– Znam da su blagdani i znam u kakvom smo vremenu inflacije i zaista ne bih molila za pomoć da znam da postoji drukčiji put, pogotovo jer znam da od ovog lijeka mome djetetu može biti bolje i da joj je to jedini način da stane na nogice – kazala nam je emotivna Andrea Jakubec.
Humanitarnu akciju koja je registrirana u nadležnim institucijama RH možete pratiti na Facebooku, a u prikupljanju potrebnih sredstava možete pomoći na uplatom na račun (podaci su za uplatu na fotografiji i u okviru teksta) ili jednostavno odlaskom na poveznicu putem online platforme.
