Teško nam je, ali kako da tražimo pomoć kada je polovici ljudi u Hrvatskoj loše? Šutim, trpim i nadam se da ćemo barem neki stan dobiti na korištenje, priča nam, dok nježno 16-godišnju kćer Kristinu hrani na bočicu, Helena Gržan.
Njena peteročlana obitelj živi od 2.500 kuna koje Helena prima kao roditelj-njegovatelj i 1.050 kuna dječjeg doplatka. Suprug Stjepan, u dobi od 49 godina, posljednjih šest godina nezaposleni je kablomonter, s invalidninom od 172 kune. Stariji sin Tomislav, dvadesetogodišnji elektroinstalater, na “burzi” je od siječnja, dvije godine mlađi Ivan završava Tehničku školu.
Kristina boluje od Rettova sindroma, rijetka i neizlječiva genetskog poremećaja.
Tri tjedna na aparatima
– Bolest sa sobom nosi epilepsiju, poremećaje disanja, gutanja, probleme s gušteračom, bubrezima, plućima... Sve smo to prošli, a najgore je bilo prije dvije godine, kada su Kristinu tri tjedna aparati održavali na životu. Pitala sam tada doktore hoće li biti bolje, a oni su me samo gledali... Srećom, izvukla se – kaže nam Helena Gržan.
Žive u jednosobnom stanu, na prvom katu. Kada Kristina mora k liječniku, ili samo na svježi zrak, nose je u kolicima. U kolicima je i kada je majka kupa u tuš-kabini. Njezin bolesnički krevet u jedinoj je sobi, koja obitelji služi i kao spavaća i za dnevni boravak.
– Kristina treba posebnu prehranu, recimo, od mesa smije jesti samo bijelo pureće ili pileće. Zbog problema s gutanjem najčešće jede miksanu hranu. Treba za sve to novca, iako imamo pravo na lijekove, dodatke prehrani, pelene i kolica. Nije lako, ali ne želim je smjestiti u dom – kazuje ova sitna žena. I sama bolesna, od Kristine je bila odvojena samo kad su bile, jedna ili druga, u bolnici.
Majčini zagrljaji i poljupci
O Rettovu sindromu pročitala je sve što je mogla, ne bi li što više mogla pomoći kćeri. Krhka djevojka, teška samo 32 kilograma, ne može reći što joj je, ima visok prag tolerancije boli, pa kad plače, to znači da je boli zub, primjerice, te da je bol već nepodnošljiva. Voli boraviti vani, voziti se automobilom ili autobusom, slušati pjesme, gledati TV, voli društvo djece, a najviše majčine zagrljaje i poljupce. – Kao malo dijete je, teško je drugima razumjeti što joj treba, i zato sam najsigurnija kada sam s njom. Treći smo na listi za dodjelu gradskih stanova, nadam se da ćemo ga uskoro dobiti, da će biti u prizemlju ili u zgradi s dizalom, pa će biti lakše. Kad bi sin dobio posao, a muž riješio svoj status, posao ili mirovinu, eh... Sve bi bilo bolje – želi Helena Gržan.
Jedina u Karlovačkoj županiji
Od Rettova sindroma oboli, kaže statistika, jedno od deset tisuća djece, uglavnom djevojčica. Najčešće se prva faza te neizlječive bolesti zbog genetskog poremećaja uoči oko druge godine života, a njen razvoj znači gubitak gotovo svih do tada razvijenih sposobnosti - od govora do hoda. Najčešće je prati i epilepsija.U Hrvatskoj od Rettova sindroma boluje oko dvadesetero djece.
Kristina se s takvom bolešću bori u gradskom stančiću u trošnoj kući već sedam godina. Braća spavaju u preuređenoj ostavi. Nakon tuširanja u kabini skučene kupaonice majka je mora posjesti na perilicu da bi je obukla.
Na traženje naših čitatelja objavljujemo broj tekućeg računa Helene Gržan:
3212025982 HPB
Pa dajte žiro račun, dajte da uplatimo svi pomalo ovoj obitelji!