Marin Rončević, otac male Mile koja je ujedinila Hrvatsku i za čije je liječenje sakupljeno 40 milijuna kuna, oglasio se na Facebooku.
Kako je istaknuo, dužan je obavijestiti javnost o financijama Zaklade. Naveo je da je dosta djece dobilo priliku i da koriste novac iz pomoći koja je uplaćena Mili s obzirom da su građani uplatili više nego što je bilo potrebno za njezino liječenje.
Najavio je da Zaklada pokreće dva projekta koja će biti usmjerena na pomoć velikom broju djece te se nada kako će projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšenju izlječenja i kvalitete života djece.
Status prenosimo u cijelosti.
"Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono sto je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu...
Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg! Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje sto znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim sto direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade.
Nekad je lakše, nekad teze, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će nasi projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt "CroSeq" - potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reci da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid-19... Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije liječenje nije predvIđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti...
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj - Mima je dobro i brojimo dane!" - navodi se u statusu.
Bravo za obitelj Rončević! Lijepe vijesti. Želim Vam sve najbolje! Hvala Bogu i hvala doktorima.