Osmogodišnjoj Božici Hladik san je komadić čokolade. More, o kojem je također sanjala, zahvaljujući dobrim ljudima vidjela je ove godine, no čokolada je za ovu djevojčicu gotovo nedostižna. Božica boluje od fenilketonurije, nasljedne metaboličke bolesti te ne smije konzumirati bjelančevine koje su sastavni dio većine prehrambenih proizvoda. Hrana koju smije jesti jedini joj je lijek, no istovremeno je nemjerljivo skuplja od klasične. Tako, na primjer, 100 grama čokolade o kojoj Božica sanja stoji 250 kuna i u Hrvatskoj se ne može nabaviti.
Tisuće kuna za hranu
– Ukupno se 38 proizvoda može pronaći kod nas, i to samo u GM Pharmi. Mjesečno samo za hranu kćeri izdvojimo 3000 kuna, što nam zbog skromnih primanja postaje nemoguće. Čak je i prijeko potreban kilogram voća nedostižan – sa suzama u očima kaže Marijana Hladik, majka male Božice. Za Božić su dovoljno hrane uspjeli osigurati uz pomoć ljudi koji su im pritekli upomoć.
Fenilketonurija je relativno rijetka bolest. Novorođenče se rodi naizgled zdravo, ali ako se ne liječi, postupno se jave znakovi teškog oštećenja mozga koje se više ne može popraviti. Oštećenje mozga u neliječene djece očituje se tijekom prvih mjeseci života zaostajanjem u motoričkom razvoju, slaboumnošću, epilepsijom... Pravodobno, ispravno i dosljedno liječena djeca razvijaju se potpuno normalno, pa se ni po čemu ne razlikuju od svojih vršnjaka.
Da bi liječenje bilo uspješno, terapija mora započeti u prvim tjednima života. Bolest se otkriva “novorođenačkim skriningom”, odnosno testom na fenilketonuriju, objašnjava dr. Vladimir Sarnavka, koji surađuje s Udrugom za pomoć obiteljima s fenilketonurijom. U posljednjih 30 godina, kaže, testirano je oko 1,3 milijuna novorođenčadi.
“Povrće je zdravo”
– Svake godine u Hrvatskoj se rodi petero bolesne djece – kaže dr. Sarnavka.
Hrabra djevojčica koja se u osam godina suočila s borbama koje mnogi ne osjete ni tijekom cijelog života ujedno je srčani bolesnik i epileptičar. S godinu i četiri mjeseca podvrgnuta je operaciji na srcu, a ubrzo nakon toga operirane su joj i dvije kile u preponama. Božica je bila prisiljena prebrzo odrasti i iako je vidljivo zadržala djetinju radost u očima, i te kako je svjesna da na proslavama rođendana ona većinu hrane, a posebno slatkiše, ne smije jesti.
– Snagu nam daje način na koji se ona nosi s bolešću. Mama jednog dječaka rekla nam je da njezin sin nije prije htio ni taknuti poriluk ili špinat, no otkad mu je Božica objasnila da je povrće zdravo, pojede sve što mu stave na tunjur i traži repete – ponosna je mama Marijana, koja je za život svoga djeteta spremna moliti za pomoć.
– Moram se boriti za Božicu, borba za nju je jedino što mene drži. Izgubila sam i ponos. Hrana je jedini lijek i ako joj to ne uspijemo pružiti, nemam za što živjeti – kaže mama Marijana.
Kao osnovni problem u liječenju, odnosno prehrani oboljelih od fenilketonurije i liječnici i Udruga za pomoć obiteljima ističu nedostupnost i cijenu namirnica koje se uglavnom moraju nabavljati izvan Hrvatske.
– HZZO je riješio opskrbu osnovnog preparata za liječenje fenilketonurije te opskrbu brašnom s malo proteina. Roditelji samo djelomično participiraju u troškovima njihove nabave. Sve druge niskoproteinske proizvode – tjesteninu, rižu, zamjenu za jaja, kekse, slatkiše... – roditelji nabavljaju sami – nekad u inozemstvu, a posljednjih deset godina preko GM-Pharme, jedine tvrtke koja se u nas bavi uvozom takvih proizvoda – objašnjava Vladimir Sarnavka, uz napomenu da su roditelji pokušali ishoditi stavljanje nekih prehrambenih proizvoda na listu lijekova HZZO-a, ali nisu uspjeli.
Sve osobe koje su voljne pomoći malenoj Božici Hladik svoje novčane priloge mogu uplatiti na broj dječje štednje Pčelica u Zagrebačkoj banci: 2360000-1323122002 na ime Božica Hladik ili u Privrednoj banci 2340009-3209554708, također za Božicu Hladik.
Svaka čast obitelji i maloj Božici...mnogi ni ne znaju da tako nešto postoji !!