Više od polovice oboljelih od epilepsije u našem se društvu osjeća stigmatizirano!
Taj tužan podatak rezultat je prvog istraživanja o stigmi bolesti od koje u Hrvatskoj boluje oko 40 tisuća ljudi. Da ih se iznimno jako doživljava manje vrijednima te da se drugi u njihovu društvu osjećaju nelagodno zbog epilepsije, smatra osam posto ispitanika u istraživanju koje je proveo niz stručnjaka predvođen prof. dr. sc. Ivanom Bielenom, neurologom iz zagrebačke bolnice Sveti Duh. Ostatak, odnosno njih 45 posto, stigmatiziranost zbog bolesti osjeća od blagog do umjerenog intenziteta. Osjećaj je izraženiji u mlađoj životnoj dobi i kod onih koji imaju velik broj napadaja. Statistika je to slična rezultatima ovakvih istraživanja i u drugim zemljama.
Uzrok je oštećenje mozga
Epilepsija je bolest koja se krije. Bez odgovarajućih pregleda mi ne možemo znati ima li netko epilepsiju, a većina oboljelih ne želi govoriti o svojoj bolesti. Skrivanjem si stvaraju dodatan osjećaj krivnje – objašnjava prof. dr. sc. Bielen, inače i predsjednik Hrvatske udruge za epilepsiju. Bolest je to koja nas sve može snaći u praktički bilo kojem dijelu života. Ne ovisi o dobi tako da se može oboljeti u ranom djetinjstvu, ali i u poznoj životnoj dobi. Upravo u tim starijim godinama epilepsija se često ne prepozna jer je „zakamufliraju“ druge bolesti. Ono što je zajedničko svim oboljelima jest da njihova dijagnoza utječe i na one im najbliže. Dobra vijest je pak da napadaji prestaju uz odgovarajuću terapiju lijekovima kod dvije trećine oboljelih.
Za one kojima lijekovi ne pomažu postoji mogućnost operativnog liječenja. Tada mora postojati konkretno žarište na mozgu koje se ukloni i napadaji, ako je operacija uspješna, prestanu – objasnio je prof. Bielen uz kojega su autori spomenutog istraživanja i Latica Friedrich, Ana Sruk, Miljenka Planjar Prvan, Sanja Hajnšek, Željka Petelin, Renata Sušak, Marija Čandrlić, Ann Jacoby.
Nadalje, epilepsiju možemo dobiti od svega što oštećuje mozak. Kako će reći prof. Bielen, većina je epilepsija simptomatska što znači da je uzrokuje neka trauma mozga, upala ili moždani udar. Manji je broj epilepsija perinatalne prirode, a ima i idiopatskih epilepsija kod kojih se nikakvim metodama ne može vidjeti oštećenje mozga.
Foto: Thinkstock
Izolirani i usamljeni
Bez obzira na uzrok, većina oboljelih u Hrvatskoj osjeća se stigmatizirano. Da bismo promijenili takav osjećaj, svi možemo u srijedu 26. ožujka odjenuti ili istaknuti na sebi nešto ljubičasto i tako podržati Ljubičasti dan. Manifestacija kao podrška oboljelima od epilepsije ove se godine u Hrvatskoj organizira peti put. A počela je 2008. godine na inicijativu Cassidy Megan iz Kanade, tada devetogodišnje djevojčice koja je 26. ožujka istupila i javno rekla da ima epilepsiju, bolest koja ju je ograničavala u njezinu svakodnevnom životu i zbog koje se često osjećala izolirano i usamljeno. Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju, poruka je Cassidy Megan.
Njezin je potez postao međunarodno prepoznat i otad se diljem svijeta, na svim kontinentima, obilježava Ljubičasti dan. Dan u boji lavande, koja je boja epilepsije, ali i koja simbolizira usamljenost, tako čest osjećaj oboljelih od ove bolesti, a za koje svi možemo učiniti nešto da se to promijeni.
Barem to bilo i samo odjenuti nešto ljubičasto u srijedu 26. ožujka. A sve informacije o samoj bolesti te način na koji pomoći osobi koju zadesi epileptički napad dostupni su na internetskoj stranici Hrvatske udruge za epilepsiju, www.epilepsija.hr.
>>Astma - ne može nestati, ali se može držati pod kontrolom
