– Jedanaest godina prošlo je otkad je nema. Nekad mi se čini da je bilo jučer. Najteži su blagdani. Tada čovjek najviše vidi koliko znači obitelj i koliko ti nedostaju. Postaneš nekad i ljubomoran, ali ne zločesto... Najradije bih zaspala i probudila se za Tri kralja, kad sve prođe.
Onaj tko ima obitelj i nitko mu nije bolestan, treba biti sretan pa makar imao na tanjuru dva kolača i jednu naranču. To je puno – govori tako Marija Rukavina, majka novinarke Ane Rukavine koja je 2006. svoju jedinu želju s bolesničke postelje naslovila u pismu “Želim život”. Iz tog se pisma vinula sva Anina pozitivna energija kojom je prštala i koja ju je činila iznimnom. Zbog tog pisma mnogi su željeli pomoći Ani, a Ana je željela pomoći svima oboljelima od leukemije, kojoj je i sama podlegla.
Ostavština jedne djevojke
Nakon Anina odlaska osnovana je Zaklada Ana Rukavina, a zahvaljujući njoj, u Hrvatskoj je uspostavljen Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica iz kojeg je nedavno omogućena 80. transplantacija tih stanica, što znači da je 80 oboljelih dobilo šansu da živi. Veliki humanitarni koncert potkraj svake godine održan je i ovoga prosinca, već 12. put, na Trgu bana Jelačića. U pozivnom centru osobe iz javnog života javljale su se na humanitarni telefon 060 9000, otvoren do 31. prosinca, a pozivima je do uoči Božića prikupljeno 1,630.000 kuna za daljnji rad Zaklade. Hrvatski registar danas broji 55.700 potencijalnih darivatelja. Sve je to ostavština 29-godišnje djevojke koja je željela život.
– Ana se razboljela u svibnju 2005., nakon čega je bila bolje, no u listopadu 2006. bolest se vratila. Odnijela ju je u mjesec dana. Do kraja je zračila optimizmom i smislom za humor. Poslala je pismo i otvorila žiroračun na koji je počeo stizati novac za njezino liječenje – kazuje nam njezina majka Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade. Tih je godina 156 osoba iz Hrvatske bilo u svjetskom registru dobrovoljnih darivatelja koštane srži. Mahom roditelji i obitelj oboljelih, jer ljudi nisu puno znali o liječenju matičnim stanicama. Hematolog prof. dr. sc. Mirando Mrsić bio je Anin odjelni liječnik na KBC-u Zagreb. Puno je s Anom razgovarao o bolesti i o registru koji u Hrvatskoj nije razvijen. Anu, novinarski znatiželjnu, ta je ideja ponijela. “To ćemo mi zajedno kad ozdravim, vi ćete odraditi medicinski dio posla, a ja medijski, i stvorit ćemo hrvatski registar”, rekla je tada Ana svom liječniku.
– Beskrajno je vjerovala doktoru Mrsiću. On vam je rijetko divan doktor i jednako dobar čovjek. Uvijek govori istinu, ali zna kako je reći. Oboljeli gledaju mimiku doktorova lica dok čita nalaz i svaka gesta puno znači. Kad su Ani pali leukociti, zabrinuti smo došli u ambulantu, a dr. Mrsić je rekao: “Ma ništa, Ana, pali su. To je depresija koštane srži. Ili virus možda. Normalno živi. Rekla si da ćeš gledati onaj film, masku, šal i u kino! Vidjet ćemo se za dva tjedna, možda budu puno bolji” – priča gospođa Rukavina.
Ani je naglo pozlilo, a nakon njezine smrti žiroračun s 2,7 milijuna kuna uplata za njezino liječenje bio je predmet ostavinske rasprave. Ana i Igor još nisu imali djece, on i Anina majka bili su jedini nasljednici. Oboje su se odmah odrekli financijske imovine u korist zaklade koju su odmah i osnovali zahvaljujući i prof. Mrsiću.
Pogledajte galeriju 12 humanitarnog koncerta Želim život Zaklade Ana Rukavina:
– Prva je akcija bila 16. prosinca 2006. na Cvjetnom trgu, bilo je jako hladno. Glumci, pjevači, svi su davali krv i upisivali se u registar. Mislim da je tog dana prikupljeno više od 260 doza krvi – prisjeća se gospođa Marija i nastavlja:
– A kad smo imali akciju na Medicinskom fakultetu u Rijeci, prof. Mrsić nas je odvezao svojim autom. Sačekao je da prikupimo prvih 50 doza krvi, odvezao ih u Zagreb, radio, i navečer došao po nas. Nikada ni kunu nije uzeo, svoje honorare proslijedio bi na račun Zaklade. Stigne nam 5 ili 10 tisuća kuna, neka tvrtka uplati, a na uplati piše “za predavanje dr. Mrsića”. Ja pitam: Što je to, doktore? On veli: Rekao sam da to pošalju vama!
Samo ove godine Zaklada je organizirala 35 akcija upisa u Registar, a 356 ukupno. U 11 godina nikad nisu od novca Zaklade plaćali smještaj, samo gorivo, cestarinu i medicinski materijal. Uvijek se našlo dobrih ljudi koji bi ih smjestili, da se ne troši novac za to. Često ih zovu i pitaju kad će doći, a od 2013. uzorci se mogu prikupljati i u zavodima za transfuziju krvi u Osijeku, Varaždinu, Puli, Rijeci, Zadru, Splitu, Dubrovniku i u Zagrebu. U KBC-u Zagreb se u Zavodu za tipizaciju tkiva svatko može upisati u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. To mogu učiniti sve zdrave osobe od 18 do 40 godina. Svake je godine između 2000 i 3000 novih darivatelja. Svi su u Svjetskom registru (Bone Marrrow Donors Worldwide) prijavljeni pod sedmeroznamenkastom šifrom, a tek kad proteknu dvije godine može se saznati ime darivatelja ako darivatelj i primatelj pristanu na otkrivanje identiteta.
Trag masovnog iseljavanja
Masovno iseljavanje iz Hrvatske ostavlja traga i na ovaj registar.
– Sve češće doktorica koja vodi registar pozove potencijalnog darivatelja, a kažu joj: “Nema ga, otišao je u Irsku”, ili Njemačku.... I to najviše iz Slavonije. Osijek je bio rekorder, u jednom danu u Registar je upisano 1097 darivatelja, u sljedećem 970. Ta topla Slavonija dala je golem broj darivatelja i žalosna sam što ih je toliko otišlo – s tugom govori gospođa Marija. Svatko dobije potvrdu da u slučaju preseljenja javi Hrvatskom registru novu adresu, ali mnogi to zaborave.
– Kad se nađe potencijalni darivatelj, a do njega se ne može... Onaj tko čeka to ne zna i ne smije znati. Jer to je strašno, znati da vam je netko 100 posto podudaran, a do njega se ne može. Ovo je prilika da zamolimo sve mlade da se, kad odlaze, jave ili Zakladi ili Hrvatskom registru na Rebru, da se evidentira da su otišli i zabilježi novi kontakt da ih se može pronaći. Platit ćemo put, sve što treba – poručuje Anina majka.
Može se izabrati između dva načina darivanja matičnih stanica. Prvi je darivanje koštane srži iz kostiju zdjelice pod općom anestezijom. Drugi je da dobijete pet injekcija koje nosite svom liječniku i on vam svaki dan daje jednu. One “potjeraju” matične stanice u krvotok, pa darivatelja prikopčaju na aparat koji mu iz jedne ruke uzima svu krv, iz nje se odvajaju matične stanice, a kroz drugu ruku krv vraća u tijelo. Manje boli, ali mora se mirno ležati oko dva-tri sata.
– Kažu da čovjek ima koštane srži za deset života. To su stanice koje se najbrže obnavljaju. Nikome neće škoditi ako je daruje, osjeti se tek mala slabost – kaže gospođa Rukavina. Od 80 transplantacija iz Hrvatskog registra, 54 ih je išlo primateljima u zemlji. Dok nismo imali nacionalni registar, hrvatsko je zdravstvo plaćalo od 30 do 40.000 eura za svaki transplantat od inozemnog darivatelja. Sada plaćaju našem zdravstvu kad isporučujemo u inozemstvo.
– Teško je, vežete se za svaki slučaj. Svi u Zakladi rade fantastičan posao, ali, često ljudi kojima je oboljelo dijete zovu i žele sa mnom razgovarati. Znate li kako mi to bude teško?! Svaki put ranu otvaram. Kažem si, neću više, nemam snage .. Ali ne mogu da ne nazovem. Kad majka kaže: “Gospođo Marija, mi bismo platili”, a ne možete platiti! Jednom su djetetu našli darivatelja u inozemstvu, ali je odustao... – gube se riječi. Jer, darivatelji mogu odustati u svakom trenutku.
Veliku pažnju Zaklada pridaje stručnim usavršavanjima iz područja transplantacije matičnih stanica pa ih i financira – četiri mlada liječnika dobila su tu priliku, tri mlade liječnice upravo se usavršavaju u najboljim klinikama – na Georgetownu u Washingtonu, u Parizu, u Utrechtu... Zaklada je pomogla i u osnivanju javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina pri KBC-u Zagreb, a potom je KBC otvorio i Banku krvi iz pupkovine za osobne potrebe. Većina ljudi ne zna da samo 30% darivanja dolazi od srodnika. Ani je sestra bila podudarna samo 25%, ali su nekoliko godina nakon sestrine smrti nepoznatom bolesniku njezine matične stanice odgovarale 100%.
– Telefon je zazvonio dok sam čuvala unučicu. Prepoznala sam glas doktorice iz Hrvatskog registra, a i ona mene: “Što vi tu radite?”, a ja kažem: “Doktorice, pa to je moja kći!”. Nisu znali jer se više nije prezivala Rukavina. Nekome je bila podudarna 100 posto! Kad je došla s posla, Gordana je toliko plakala. “Mama, to je Ana poslala meni da pomognem nekome!” Poslije je javljeno da pacijentu transplantacija nije potrebna.
– Ana je do zadnjeg trenutka vjerovala u uspješno izlječenje, ali bolest je bila jača. Iza nje su ostale velike stvari i nada za ozdravljenje za mnoge oboljele, a meni je ostavila veliku brigu o Zakladi i potrebitima sve dok budem imala snage – kazala je Anina majka.
Jedna pametna recenica,koju ne cujes svaki dan.