Dječak Noa Šebrek, star godinu i 10 mjeseci, mora u Švicarsku operirati desno oko kako bi ga se spasilo od enukleacije, odnosno od odstranjivanja. Njegovi roditelji, Ana i Matija, u studiju Večernjeg lista ispričali su detalje o Noinoj bolesti i zahvatima koji su mu potrebni, a Dalija Zubek, predsjednica udruge VG Legacy, otkrila je kako napreduje pokrenuta humanitarna akcija.
– Dijagnoza je otkrivena s Noinih godinu i pol dana. To je bolest koja se javlja s flekicom, da je tako nazovem, na oku, odnosno bjelinom koje se najčešće primjećuje na fotografijama. To je dijagnoza koja kod male djece jako brzo napreduje, Noa je već sada u 4. fazi bolesti. Radi se o tome da se jedan dio stražnjeg dijela oka, retina, odvaja od oka i tekućina u oku izlazi van – pojasnila je Noina majka Ana Šebrek.
Riječ je o bolesti za koju nema lijeka, no u Švicarskoj se krioterapijom tekućina smrzava. Taj zahvat, kako navodi Noina majka, treba se ponoviti nekoliko puta, ovisno o pacijentu.
– Nakon svih zahvata, Noino oko neće trebati odstraniti sljedećih 15 do 20 godina, a to nije malo – kaže Ana Šebrek.
Noa je trenutačno jedini aktivni registrirani dječak u bazi rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Liječi ga liječnik KBC-a Zagreb kojemu je Noa treći pacijent u dugogodišnjoj karijeri. Majka Ana opisuje kako im je u početku bilo jako teško jer nisu znali radi li se o tumoru, no laknulo im je kada su doznali da nije riječ o tome, nego o Coastovu sindromu.
– Isto tako, plašila nas je činjenica da o tome ne znamo apsolutno ništa, ni na internetu nema puno sadržaja. Morali smo ići u dublje istraživanje i došli smo do kontakata iz Amerike koji su nas spojili s doktorom iz Švicarske – kazala je.
– Njegov vid na desnom oku oštećen je 100 posto. Noa je slijep na desno oko, vid mu ne mogu vratiti, no lijevo oko mu je sasvim u redu. Malo se češće sudara sa stvarima po kući, no poprilično stojećki on to sve odrađuje – kaže majka te navodi kako je za terapiju koja je pred njima potrebno oko 350 tisuća kuna.
– Do prvog posjeta ne znamo koliko će nam trebati zahvata – kaže majka. Da bi pomogli obitelji iz Velike Gorice, okupili su se brojni sugrađani i udruga VG Legacy. Predsjednica Dalija Zubek, koja je pokrenula humanitarnu akciju, kaže kako je prikupljeno gotovo 210 tisuća kuna.
– To je fantastičan uspjeh u 10 dana, idemo u dobrom smjeru. Vjerujem da će se skupiti i ostalo – kaže. Obitelj, kaže, nije ni sanjala da će se toliki iznos prikupiti, posebno u tako kratkom roku.
– Cijela Hrvatska digla se na noge da pomogne Noi. Nisam ni sanjala da ćemo u deset dana imati za pola puta u Švicarsku. Iznenađeni smo i sretni. Ponosni smo na Goricu i sve dobre ljude – kažu roditelji.
Majka Ana kaže kako je ona još uvijek na porodiljnom dopustu jer im je Noa treće dijete. Dodaje kako je i njezina firma ponudila pomoć. Smještaj u Švicarskoj, kaže, pronašli su u jednom od povoljnih hotela koji je blizu bolnice.
– Procjena liječnika bila je da tamo ostajemo tri do pet dana tako da smo na to računali i rezervirali smještaj. Ako će trebati ostati, moramo i na to računati – kaže Noina majka.
– Noa je kao i svako drugo dijete. Poseban je jer jedini u Hrvatskoj ima ovu bolest. Ima dvije starije seke i njihov je centar svijeta, kao i naš. Ide u vrtić, snalazi se odlično, voli ići – dodaje majka.
Udruga VG Legacy organizirala je brojne akcije, a Dalija Zubek navodi kako uvijek daju sve od sebe da olakšaju roditeljima.
– Priče koje preuzmemo uvijek završe dobro. Teško je, podrška države je zakazala, ali zato se mi moramo držati zajedno – ustvrdila je.
Akciji se možete priključiti uplatom na broj računa koji glasi na Nou Šebreka: HR8523600003118862150
Sve čestitke Goričanima !!!!!!!!