SVJETSKI DAN OSOBA S Downovim SINDROMOM

Ispovijest majke: 'Obuzeo me užas kad sam rodila dijete s Downom, a nisam mogla plakati...'

Foto: Click by Danijela Bokulić
21.03.2019.
u 11:26

Roditelji djece sa Downovim sindromom pokrenuli su kampanju za inkluzivno oglašavanje s ciljem da pokažu kako su njihova djeca predivna na svoj način te da zaslužuju da im se pruži prilika da to i pokažu. Trogodišnji Kristijan Vuković i Laura Porčić Filipaj postali su prave manekenske zvijezde

Danas se obilježava Svjetski dan osoba sa sindromom Down, a mi donosimo priču jedne majke koja ima dijete s takvim tegobama.

Kristijan je drugo dijete u našoj obitelji, došao nam je nakon sestre Iris. Trudnoća s Kristijanom bila je idealna do šestog mjeseca kada su doktori utvrdili višak plodne vode. No beba se i dalje razvijala potpuno normalno i nitko nije posumnjao da s bebom nešto nije u redu. Testove probira nisam obavila zato što sam smatrala da ne spadam u rizičnu skupinu trudnica, a i prvo dijete rođeno je potpuno zdravo. Osim toga, smatrala sam da ću, bez obzira na rezultat testa, dijete roditi. Nakon poroda carskim rezom probudila sam se iz anestezije u teškim bolovima.

Odmah sam pitala medicinsku sestru gdje mi je dijete, a ona je samo odgovorila kako su ga odnijeli u dječju sobu. S nepovjerenjem sam je upitala kako je dijete, a ona je samo odgovorila da je porod prošao dobro. Odmah sam naslutila da nešto nije u redu... Ubrzo se pojavila liječnica i rekla da dijete ima znakove Downova sindroma! Obuzeo me teški užas. Nisam mogla plakati zbog bolova u rani, a bol me iznutra razarala. No da sam tada znala sve ovo što znam danas, nikada ne bih toliko plakala. Tako svoju priču započinje Martina Vuković, majka trogodišnjeg dječaka Kristijana Vukovića, zvijezde jumbo-plakata jednog dječjeg modnog brenda koji se mogu vidjeti diljem Hrvatske. No ovo nije obična marketinška kampanja.

Ugledavši se na pozitivne svjetske primjere, roditelji djece rođene sa sindromom Down odlučili su pokrenuti kampanju za inkluzivno oglašavanje u kojoj je, osim 3-godišnjeg Kristijana, manekenka i Laura Filipaj, 3-godišnja djevojčica također rođena s ovim kromosomskim poremećajem.

Foto: Click by Danijela Bokulić

 

Naša životna priča
“Ostvarili smo suradnju s hrvatskim brendom dječje odjeće Looly Boo koji je s oduševljem prihvatio našu inicijativu. Uslijedilo je snimanje gdje su se naša djeca fantastično snašla, bila su toliko strpljiva i vesela, iako je ponekad snimanje dugo trajalo. Željeli smo da sve bude onako kako treba kako bismo javnosti prenijeli pravu poruku, a to je da su djeca s Downovim sindromom, ali i sva druga s bilo kojim oblicima invaliditeta, predivna na svoj način te da zaslužuju da im se pruži prilika da nam to i pokažu. Ljepota ima mnogo lica, a djeca s Downovim sindromom trebaju dobiti priliku da se uključe u sve aktivnosti kao i druga djeca, od mode, preko sporta do obrazovanja, jer oni to mogu”, kaže mama Martina, medicinska sestra po struci, koja se nakon suočavanja s dijagnozom svoga sina i prvog šoka vrlo brzo uvjerila u ono što je znao reći i John Langdom Down, doktor koji je prvi opisao sindrom Down: “Sindrom Down nije poželjno stanje, ali ima divnih specifičnosti.”


 

“Sjećam se kad su mi u bolnici prvi put donijeli Kristijana. Bio je divan! Prekrasna beba! Promatrala sam ga dugo, iz svih kutova. U jednom me trenutku podsjetio na mojeg tatu, u drugom na supruga. Moram priznati, postojale su i crte lica koje su specifične za dijete s Downovim sindromom. To bi me svaki put iznova slomilo! Tisuću pitanja bez odgovora, tjeskoba i nevjerica proganjali su me mjesecima. No kako je vrijeme prolazilo, kroz mnoge terapijske tretmane, igru i učenje, Kristijan i ja zajedno smo rasli. Pokazao mi je da upornim radom i trudom možemo mnogo toga postići.

Foto: Click by Danijela Bokulić

Kristijan napreduje svojim tempom, usmjereni smo na jačanje njegovih prirodnih snaga i talenata. Obožava aktivnosti u vodi pa tako pliva i roni u bazenu. Uvijek dominira u bazenu jer je u vodi potpuno opušten, voli glazbu i ples, pamti koreografije i voli oponašati druge. Kristijan ide u vrtić, tamo je omiljen jer je najmlađi i najmanji pa ga druga djeca čuvaju, maze, hrane i igraju se s njim. Zapravo odrasta u krasnog dječaka koji šarmira sve oko sebe. On je kao i svako drugo dijete; želi sve što žele i drugi: prihvaćanje, ljubav, prijateljstvo, obitelj...”, priča mama Martina i napominje kako su, otkad je Kristijan rođen, vrlo aktivni u Udruzi za Downov sindrom, na svim su terapijama i aktivnostima, a odnedavno i u uključivanju djece s posebnim potrebama u marketinški svijet.

Foto: Click by Danijela Bokulić

Donedavno se smatralo kako nema smisla da djeca s Downovim sindromom idu u vrtić, školu, uče čitati i pisati, a danas se zna da oni mogu sve ako im se pristupi na pravi način. Tako je, kaže mama Marina, u SAD-u normalno da djeca s ovim kromosomskim poremećajem završavaju i fakultete, zasnivaju obitelj, rade poslove kao i svi drugi... Ova kampanja samo je mali doprinos osvješćivanju javnosti o ovom kromosomskom poremećaju koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Prosječno jedno od 650 novorođene djece rađa se sa sindromom Down. 

 

 

 

Ključne riječi

Komentara 6

LE
LeoBor
13:36 25.10.2018.

Samo hrabro naprijed mali...

RE
reborn
11:33 21.03.2019.

Island se hvali da su svojom abortivnom politikom postali "Down-free" zemlja... Sve asocijacije sa prošlim, mračnim vremenima su na žalost opravdane. Sramota za ubojice anđela.

PA
Pajkoslava2
07:04 26.10.2018.

čemu takav depresivni naslov? Djeca s downom su čuda od djece i svi bi se trebali ugledati na njih. No zbog nakaradnog natalnog prebira, mnoge zene abortiraju jer im kazu da postoji mogućnost da dijete bude down. nikad ne kazu sigurno, vec postoji mogućnost. Ti kombinirani testovi ne sluze ničemu, osim da trudnica trudnoću provede u bespotrebnom strahu i na kraju izgubi svoje dijete

Važna obavijest
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu i mobilnim aplikacijama Vecernji.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Želite prijaviti greške?