Kod sve djece oboljele od spinalne mišićne atrofije tip 1 koja nisu na respiratoru, neovisno o njihovoj dobi, medicinski je opravdano koristiti lijek Spinrazu. Zaključilo je to Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene tog lijeka, priopćilo je Ministarstvo zdravstva.
– Tip I bolesti je najteži oblik bolesti gdje djeca vrlo brzo završe na respiratoru i nerijetko dolazi do smrtnog ishoda. Na osnovu najnovijih znanstvenih spoznaja, Povjerenstvo je zaključilo kako se kod sve djece s tipom bolesti I, koja nisu na respiratoru, donekle može očekivati korist od liječenja Spinrazom. Očekivana korist Spinraze u ovom trenutku nije poznata, a budući da je razdoblje od 6 mjeseci liječenja neophodno da bi se mogla procijeniti učinkovitost lijeka kod svakog pojedinačnog pacijenta, Povjerenstvo će kod sve djece nakon 6 mjeseci primjene lijeka provesti reevaluaciju učinkovitosti Spinraze, kao i sigurnosti za pacijenta s obzirom na prateće nuspojave – poručili su iz Ministarstva.
Povjerenstvo je stoga na posljednjem sastanku održanom 11. prosinca odlučilo kako će još troje djece s tipom I spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru biti stavljena na liječenje Spinrazom, kažu i podsjećaju da će i dalje intenzivno pratiti rezultate primjene lijeka u hrvatskim i europskim bolnicama, te će uvažavajući klinička ispitivanja i znanstvene spoznaje o očekivanoj koristi i nuspojavama, uključivati u liječenje sve pacijente za koje će to biti medicinski indicirano.
Račun za prikupljanje sredstava za inovativne lijekove bit će otvoren pri Ministarstvu zdravstva, imat će podračune za pojedine skupine lijekova koji još nisu na listi HZZO-a, a svaka podskupina lijekova imat će posebno Povjerenstvo sastavljeno od stručnjaka za pojedinu bolest za koju bi novi lijek potencijalno imao pozitivan učinak.
Suludo bacanje novca za "mogućnost da im će donekle pomoći" je ogledalo prosječnog hrvatskog građanina koji smatra da je javno zdravstv krava muzara, dok u isto vrijeme kupuje izpod pulta bez PDV-a, prima pola plaće na crno ili mulja na fiskalnoj blagajni. Zbog ovakvog liječenja koje nema nikakvog jasnog medicinskog dokaza niti učinkovitosti osim "naznaka" da bi to moglo djelovati, povećavat će se rupa u sustavu i umanjivati fond za one koji su izliječivi s jedne strane, a s druge strane otvara mogućnost za slične takve akcije udruga za pacijente koji su suočeni bezizlaznim zdravstvenim situacijama koje će se pozivati na ovaj presedan i tražiti svoja prava. To što je nezliječivo bolestan pacijent dijete nije argument osim za skupljanje političkih poena i dokazivanja kako nam je sustav human. Koliko je human vidim svaki dan kad dolazim na posao u zgradu koja nije okrečena 15 godina, gdje na jedan toalet dolazi 30 pacijenata, gdje je hrana nejestiva, gdje se svako malo nešto pokvari, gdje postoje liste čekanja....... Sustav zdravstva treba i njegovo finaciranje treba iz temelja promijeniti jednako kao i svijest ljudi o onom što u njemu i mogu ostvariti za razinu izdvojenog novca koja je u ovom trenutku sramotnih 500 eura po glavi stanovnika.