Proteklih dana građani su se ujedinili u želji da pomognu djetetu, malenoj Mili Rončević oboljeloj od leukemije, i za nju u rekordnom roku sakupili nevjerojatnih gotovo 35 milijuna kuna, daleko više od troškova predviđenih za nastavak njezina liječenja u Americi.
U jeku te akcije razgovarali smo s nekoliko liječnika generalno o načinu liječenja teško bolesne djece, opcijama, mogućnostima i troškovima novih lijekova te svim ostalim okolnostima koje prate teško bolesnu djecu. Sve te okolnosti ostaju u sjeni povišenih emocija koje svi dijelimo gledajući preslatke okice i ljupki osmijeh malenog bića. Upravo zbog tih emocija doktori zaziru da se neke njihove riječi ne shvate krivo, a osim toga, i sami su roditelji pa stoga shvaćaju roditeljsku želju da se učini sve, pa i više od toga za svoje dijete. Percepcija javnosti je da se na liječenje u inozemstvo odlazi jer naši doktori ne mogu pomoći pacijentu tako kvalitetno kao inozemni pa će oboljeli biti bolje zbrinut i uspješnije liječen. Liječnici pak ističu kako u ovom slučaju dijete ide na nastavak terapije, odnosno da će primati kemoterapiju kao što ju je primalo i u KBC-u Rijeka, gdje nisu iscrpljene sve mogućnosti liječenja, te da će tek u slučaju da nema odgovora na tu terapiju američki liječnici djevojčicu uključiti u eksperimentalno liječenje u drugoj bolnici.
Humanitarne akcije
Uvjeti liječenja su ti koji liječenje čine boljim pa, dok u nekoj od vrhunski opremljenih inozemnih bolnica onkološki dječji odjel ima rock-sobu za adolescente, kod nas prokišnjava. Sami liječnici sudjeluju na zajedničkim kongresima, prate ista medicinska dostignuća. Posebno skupi lijekovi također nisu svima jednako dostupni.
VIDEO Mila Rončević u pratnji roditelja odlazi na liječenje u Ameriku
– Humanitarne akcije kod nas najčešće su organizirane za skupa liječenja u inozemstvu, a u inozemstvu su to češće akcije skupljanja donacija za poboljšanje kvalitete liječenja djece od malignih bolesti. To su najteže bolesti koje djecu čupaju iz škole, vrtića, iz odrastanja i igre i dovode ih u situaciju borbe za život. Zaista je neophodno tijekom liječenja pružiti djetetu i druge sadržaje, a ne samo infuziju, lijekove, kontrolne pretrage i slično. Vani humanitarne akcije poboljšavaju standard liječenja, a humanitarni novac najviše se slijeva upravo na onkološke odjele – kaže prof. Jelena Roganović, pedijatrijska onkologinja na čelu Odjela hematologije i onkologije KBC-a Rijeka.
Što se tiče znanja, dostupnosti lijekova i metoda dijagnostike koje u Hrvatskoj koristimo, naši su liječnici u dječjoj onkologiji apsolutno u samome europskom i svjetskom vrhu, i u Klaićevoj, i na Rebru, Rijeci, Splitu i Osijeku, kategoričan je prim. Zoran Bahtijarević, donedavni ravnatelj Klaićeve, sada voditelj operacijskog odjela te dječje bolnice.
– Gdje mi padnemo? Na uvjetima smještaja. A oni su važni jer, ako vi djetetu koje je, na primjer, transplantiralo matične stanice, odnosno koštanu srž, ne ponudite idealne, odnosno optimalne uvjete u sterilnoj jedinici, to će utjecati na rezultate. Bit će više infekcija. To je dio na koji liječnici ne mogu utjecati – objašnjava Bahtijarević. Za određena liječenja djece u inozemstvu postoje uhodani oblici suradnje hrvatskih bolnica s inozemnim pa tako djeca s urođenim srčanim manama odlaze u Linz ili u München na operacije. Svake godine tako se operira desetak djece iz Hrvatske, potvrdio nam je prim. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb i liječnik jedinice intenzivne pedijatrije na Rebru. To su redovne situacije koje pokriva HZZO. Za slučajeve gdje uobičajeno liječenje ne pomaže ili je u pitanju rijetka bolest, svaka bolnica ima budžet za posebno skupe lijekove. Tu nerijetko nastaje problem kad potrebe premaše te budžete.
– Koliko god to bilo nepopularno, moramo se suočiti s činjenicom da naš zdravstveni sustav nema novca za sve skupe lijekove, a posebno za nove koji će se tek početi pojavljivati. Bojim se da će doći do rasula. Bojim se da će upravo medicina biti područje u kojem će doći do jaza između bogatih i siromašnih. To već sada imamo, u Americi si bogati mogu priuštiti posebno skupe lijekove, a oni koji to ne mogu ne dobiju ih – govori Bahtijarević i podsjeća na primjer lijeka dinutuximab beta, čija je cijena za osmero djece u Klaićevoj bila 14 milijuna kuna, dok je mjesečni budžet cijele Klaićeve bio 10,5 milijuna kuna.
Terapija za mali broj ljudi
Na lijekove se trošilo mjesečno oko milijun do 1,2 milijuna kuna, znači za osmero djece potrošio bi se cijeli godišnji budžet za lijekove. Bolnica to nije mogla sama, Bahtijarević je bio ustrajan u tome da doktore ne dovodi u situaciju Sofijina izbora i Vlada je našla novac za lijek.
VIDEO Mila Rončević ujedinila je Hrvatsku
To nije čudno ako se prati razvoj farmaceutske industrije. Lijekovi koji se sve više razvijaju su ciljana, individualizirana, genska ili imunoterapija, dakle ne više isti lijek za svakoga, već terapija primjenjiva na relativno manji broj ljudi. Razvoj tih lijekova izuzetno je skup i to je ukalkulirano u cijenu lijeka jer, ruku na srce, medicina je humana znanost, ali farmaceutska je biznis. U medicini vrijedi Hipokratova zakletva, a u farmaceutskoj zakoni tržišta, podsjeća liječnik. Društva se tome nastoje dovinuti upotrebom generičkih lijekova koji su jeftiniji, a do koje će granice to funkcionirati, teško je predvidjeti.
– Mi se kao društvo moramo opredijeliti želimo li liječiti takve bolesti ili ne želimo. Ako želimo, a očito želimo, onda se moramo orijentirati na to gdje ćemo naći novac koje sada nemamo. Problem je kad odluke donosi ulica, kada krenu pritisci. Mora postojati neko središnje stručno povjerenstvo kako bi isključivo struka na osnovi jasnih kriterija odlučivala ima li indikacija za liječenje nekim lijekom, a politika onda treba reći ima li novca. Ti kriteriji nisu izmišljeni samo tako. Svaka terapija nosi određenu štetu i, ako netko ne odgovara po kriterijima za nju, može mu štetiti. Kod nekoga neće djelovati, bez obzira na to koliko mi željeli da djeluje. Zato moramo razmišljati smirene glave. U situaciji panike i pritiska svima bismo mi platili sve, ali ako nema indikaciju, priča je završena. Ako ima, treba smisliti otkud ćemo taj novac namaknuti – jasan je Bahtijarević.
Ima primjera da su baš u slučajevima pritiska javnosti liječnici pribjegli tzv. defenzivnoj medicini i dali skupe lijekove pacijentima na koje oni ne djeluju.
– Racionalni Skandinavci i Britanci to ne rade, ali mi smo pod pritiskom javnosti dali lijek i onoj kategoriji pacijenata za koje nema nikakvih dokaza da na njih djeluje. Nijedan od tih pacijenata nije se skinuo s aparata – kazao nam je jedan liječnik koji to nipošto ne bi javno rekao.
– Zaista bi bilo dobro da se osnuje zaklada u kojoj će surađivati zdravstveni autoriteti kako bi se novac usmjeravao na djecu kojoj je liječenje najpotrebnije i najizglednije – kaže prof. Roganović.
Primjer uspješne zaklade kod nas je Zaklada Ana Rukavina koja je u 12 godina rada i uz velik odaziv građana povećala broj potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica s početnih 150 na više od 60 tisuća te financira usavršavanje naših liječnika hematologa.
– U lipnju i srpnju šaljemo dvoje liječnika u Nacionalni institut za rak u Marylandu, k profesoru Stevenu Živku Pavletiću – rekla nam je Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade. Hrvatska ima i malu Evu Rožajac koja se prije više od dvije godine počela liječiti eksperimentalnim lijekom i zbog liječenja i danas odlazi s roditeljima svakih 15 dana u Rim. Eksperimentalno liječenje faza je kliničkih ispitivanja novog lijeka na ljudima, dakle nakon što prođe niz laboratorijskih faza, uključuju se pacijenti prema točno definiranim parametrima kako bi rezultati ispitivanja bili vjerodostojni, da bi se vidjelo ima li lijek uspjeha i kako bi bio siguran za primjenu. Postoje, nažalost, pacijenti kod kojih bi lijek možda mogao djelovati, ali ne odgovaraju kriterijima prema kojima bi mogli biti uključeni u kliničko ispitivanje, npr. ne odgovaraju po dobi, fazi bolesti ili nekom trećem parametru. Tu postoji mogućnost da se pacijent uključi u tu fazu kliničkog ispitivanja lijeka, ali sam snosi trošak. Također postoji i mogućnost tzv. milosrdnog davanja lijeka kad su sve druge opcije iscrpljene.
Eksperimentalni lijek najčešće je besplatan, ali nisu medicinski troškovi poput troškova intenzivne njege, magnetske rezonancije koja se mora putem raditi, liječenje komplikacija lijeka, troškova boravka u bolnici, smještaj roditelja, paramedicinske usluge... Račun može biti visok i unatoč činjenici da je lijek besplatan.
Kliničke studije
Dok Danska ima 18 kliničkih ispitivanja na 100.000 stanovnika, Belgija 12, Švicarska 11, Hrvatska je prema podacima iz 2014. imala samo dva. A benefiti su višestruki. Da ne spominjemo kako kliničke studije predstavljaju izravna inozemna ulaganja, one oboljelima omogućuju najmodernije terapije i postupke besplatno i bez čekanja, liječnici koji sudjeluju u njima imaju pristup najmodernijim informacijama i tehnologijama, dakle usavršavaju se, a bolnice koje ih provode bilježe manju stopu smrtnosti te imaju znatnu financijsku korist. No Hrvatska je vrlo mala zemlja i kao takva nije u prvom planu farmaceutskoj industriji za klinička ispitivanja. To bi se, međutim, u dogledno vrijeme moglo promijeniti.
– Europski parlament upravo je donio odluku da rezultati kliničkih ispitivanja moraju biti dostupni svima. Dakle, ako je istraživanje provedeno u Njemačkoj, ne moramo u Hrvatskoj provoditi isto skupo istraživanje. Kad bi se centraliziralo na razini Europe, uključilo bi se više djece i svima bi eksperimentalni lijek bio jeftiniji – otkriva Bahtijarević. Hrvatska ima dva referentna centra kad je riječ o dječjim malignim bolestima – Klaićeva je to za solidne tumore i Rebro za limfome i leukemiju. Prije nekoliko godina i riječka je dječja onkologija uređena, kao i Klaićeva, prema svjetskim standardima. Roditelji bolesne djece pokrenuli su Zakladu Dječja onkologija Rebro s ciljem skupljanja pet milijuna kuna za opremu novog odjela koji će Ministarstvo zdravstva izgraditi.
– Za Milu je sakupljeno jako puno novca i nadam se da joj neće trebati i da će ozdraviti. Bilo bi sjajno da se dio tih sredstava uloži u opremanje hematološkog dječjeg odjela na Rebru. Ima neke poetske pravde u tome jer ljudi su davali novac za liječenje upravo te bolesti kod male Mile, a odjel liječi djecu koja boluju od te bolesti. Bilo bi to za sve anonimne mile koje nisu dobile priliku da nacija ovako jednoobrazno stane uz njih i pomogne – govori Bahtijarević. Važno je reći da se maligne bolesti djece liječe uspješnije nego kod odraslih pa se izlječenje postiže u 80 posto slučajeva. Prema riječima prof. Roganović, u dobnoj skupini do 15 godina danas se četvero od petero oboljele djece uspješno izliječi. U svjetlu brutalne činjenice da novac često stoji između dječjeg života i smrti, gorak okus ostavlja jedna međunarodna analiza koja govori da u Hrvatskoj godišnje 13,5 posto BDP-a nestane u koruptivnom lancu.
– Pročitavši taj podatak, a radi se o oko 50 milijardi kuna godišnje, pozvao bih sve aktere našeg društva koji korupcijom kradu taj novac: kradite samo upola manje, imat ćemo za sve odjele i lijekove koje djeca trebaju – poručio je Bahtijarević.
Siromašni još u Hrvatskoj mogu se tako-tako liječiti, a u Americi nikako.