Cilj kurativne medicine je izlječenje. Međutim, kada unatoč strelovitom napretku medicine i farmakologije posljednjih desetljeća više nema načina za uspješan oporavak bolesnog pacijenta, nastupi trenutak kada terapija više ne djeluje na bolest i kada liječnik mora reći: "Mi za vas više ništa ne možemo učiniti, idite kući i javite se svom obiteljskom liječniku", tada treba primijeniti palijativnu medicinu. Palijativna medicina u tim okolnostima svojim holističkim pristupom uvijek može nešto učiniti za pacijenta i njegovu obitelj. Smisao palijative je "dobra smrt" i kvalitetno žalovanje.
Naizgled oksimoron, "dobra smrt" ili "udobna smrt" prvenstveno podrazumijeva da se neizlječivom bolesniku maksimalno ublaži bol i primire simptomi, da ga se zaštiti od neugodnih događaja i da cijelo vrijeme na prvom mjestu bude njegovo dostojanstvo i autonomija. Istovremeno je važno potaknuti zdravo žalovanje kod osoba bliskih palijativnom bolesniku kako umjesto zdravog ne bi došlo do patološkog žalovanja, koje pak s vremenom vodi u psihosomatske bolesti poput depresije i anksioznosti, kao i nemogućnosti suočavanja sa životnim izazovima i vlastitim životom, a to znači nezdravo društvo.
– Nažalost, i zdravstveni i nezdravstveni profesionalci vrlo malo znaju o palijativnoj skrbi. U palijativnoj skrbi imamo specijalnu naobrazbu liječiti bolesnike na drugi način i tu je najvažnije dostojanstvo i autonomija bolesnika, znači da se poštuje što on želi, želi li biti u bolnici ili kod kuće, da sam odluči želi li infuziju ili ne. Tu se javljaju etička pitanja i pitanja distanazije, nepotrebnog produljivanja života. U palijativi nema ni produljivanja ni skraćivanja života, nego se smrt smatra normalnim tijekom bolesti, a pritom se bolesniku mora pomoći u rješavanju simptoma. Imamo pravo i moramo zaštititi pacijenta od invazivnih i uzaludnih postupaka ako pacijent izrazi takvu želju ili kad njegova obitelj tako odluči, u slučaju da pacijent ne može više komunicirati. No ako pacijent i obitelj izraze želju da se svi ti postupci rade, to poštujemo – govori mag. med. tech. Dijana Šekelja, koordinatorica za palijativnu skrb Doma zdravlja Zagreb – istok.
POVEZANI ČLANCI:
Sve to uvelike se razlikuje od agonije posljednjih trenutaka mladog šibenskog ortopeda dr. Krešimira Crnogaće, koji je koncem kolovoza u 39. godini preminuo od karcinoma gušterače. Njegova je zaručnica, anesteziologinja dr. Sanja Ćosić, u potresnom javnom obraćanju opisala njegov strah i patnju koje je prolazio zato što mu u bolnici nisu htjeli dali dovoljno morfija iako je za dodatnu dozu preklinjala kolege. "Prestanite se bojati opioida u palijativi. Prestanite biti neznalice, prestanite uskraćivati milost mirne smrti palijativnim pacijentima. Educirajte se. Pitajte. Zovite kolege koji se time bave da vas educiraju. Budite liječnici i poštujte Hipokrata. Ne mučite bolesnika na samrtnoj postelji...", napisala je dr. Ćosić u svom apelu kolegama nakon tragične i prerane smrti svog zaručnika.
Bolnice su, naime, uvelike suzdržane kad je riječ o terapiji opioidima. Svaka pojedina bolnica opioidnu terapiju regulira prema odluci voditelja anestezioloških odjela, odnosno vodstva bolnice, budući da to osjetljivo pitanje nije jasno regulirano i ostaje u sferi tabua. Međutim, u palijativi nije tako. – Izuzetno često koristimo opioidnu terapiju. Primjenjuje se morfij na usta, znači u obliku tableta ili kapi, kao naljepak ili subkutano, tj. pod kožu, ovisno o simptomima i nuspojavama na terapiju kod svakog pojedinog pacijenta. Npr. ako povraća, stavit ćemo naljepak.
Ako bol ne reagira na klasične primjene, u dogovoru sa specijalistom iz ambulante za bol dogovaramo i primjenu morfijske pumpe. To je 24-satno kontinuirano doziranje. Dok bol nije zadovoljavajuće kupirana, često smo u kontaktu s onkologom ili anesteziologom odnosno specijalistom koji skrbi za pacijenta. Oko 10 posto palijativnih pacijenata treba morfijsku pumpu i ona se primjenjuje isključivo u bolnicama – opisuje Dijana Šekelja. Osim za bol, opioidi se daju i za druge simptome poput npr. kašlja ili dispneje, odnosno otežanog disanja, a sve prema hrvatskim, europskim i svjetskim smjernicama u liječenju onkološke boli i drugih simptoma koje palijativni bolesnici osjećaju.
Objašnjavajući situacije u kojima se palijativne pacijente štiti od nepotrebnih invazivnih zahvata, D. Šekelja navodi da je jedan od najčešćih primjera teška anemija, kad se bolesnika vozi u bolnicu na infuziju. U bolnici će mu dati dvije doze krvi, bit će dobro, ali za dva dana ponovit će se situacija i opet ga treba voziti na infuziju. Palijativni bolesnici izrazito teško podnose transport, a sanitetski prijevoz za povratak kući nerijetko čekaju i po dvanaest sati jer nemaju prioritet. Kad i treći put treba ponoviti isto, traumatizirani su i događa se da to više jednostavno ne žele prolaziti i postupak odbiju. Slično je u slučajevima npr. gastroskopije na pacijentu kojem je ostalo deset dana života.
– Odmah na početku pitamo pacijente što znaju o bolesti i kako bi se liječili. Pitaju nas za savjete i, ako im je zaista kraj blizu, osvijestimo ih o tome da im preostaje malo vremena i da se posvete bitnome, a ne npr. zavaravajućim obećanjima nekih klinika o booster dozama vitamina od kojih će im biti bolje. Neće, nisu oni mamurni, nego umiru. Žao nam je da zadnje sate umjesto u svom krevetu na miru, očajnički na razne strane nešto traže. Kao društvo smo takvi, palijativnom pacijentu govorimo laži, da će ozdraviti. Bojimo se činjenice da ćemo umrijeti. Obitelj se često gubi u pitanjima je li trebalo ovako ili onako, je li onkolog na vrijeme napravio, iscrpljuju se dva-tri mjeseca i stvaraju stresore oko pacijenta, a bez rezultata – iskreno ali toplo objašnjava D. Šekelja, koja je do prije pola godine radila na terenu kao palijativna medicinska sestra.
Palijativni tim surađuje s liječnikom obiteljske medicine i patronažnom službom. Palijativnog pacijenta najčešće će njegov obiteljski doktor uputiti na tim palijativne skrbi, ali to često čine i bolnice te patronažne službe i same obitelji. Opći i klinički indikatori pogoršanja zdravlja i uznapredovanja pojedinih stanja kod bolesnika detaljno su opisani u vodiču za prepoznavanje osoba s povećanim rizikom od pogoršanja zdravlja te smrti (SPICT). Njime se vode zdravstveni radnici kad procjenjuju je li pacijent palijativan i tada putem aplikacije šalju podatke tog pacijenta palijativnom timu na području gdje pacijent živi. Članovi obitelji timu se obraćaju kad nemaju izlaz, odnosno kad nemaju način da 24 sata na dan budu uz svog bolesnog člana obitelji. Palijativni bolesnici u velikoj su mjeri zastupljeni među malignim bolesnicima, kod demencija te kroničnih neuroloških, srčanih i respiratornih bolesti.
POVEZANI ČLANCI:
Educirani stručnjaci palijativne skrbi znaju da je kod palijativnog bolesnika prisutna totalna bol, koja nije samo fizička nego i psihička, duhovna i socijalna. U palijativnom timu svjesni su svake od tih razina i posvećuju im se. Preduvjet za kvalitetnu palijativnu skrb je empatičan pristup i uspostava povjerenja pacijenta i obitelji s članovima palijativnog tima, koji će osvijestiti i pripremiti obitelj na neminovni razvoj situacije. Na svakih 100 tisuća stanovnika trebao bi postojati jedan palijativni tim koji se sastoji od liječnika i medicinske sestre prvostupnice sestrinstva.
Palijativnu skrb pacijentu pružaju u njegovu domu, mogu ući i u umirovljeničke domove, a u slučaju hitnih stanja kao što su krvarenje ili otežano disanje, koordiniraju i bolničku pomoć. Često im u tome pomažu volonteri, poput onih iz udruge La Verne, koji sudjeluju među ostalim u prijevozu bolesnika. Problem je što u Hrvatskoj nema hospicija, osim onog u Rijeci otvorenog prije deset godina i u Splitu otprije pola godine. Hospicij u Puli završen je prije gotovo tri godine, ali još nije otvoren. Ni Zagreb nema takvu ustanovu.
– Teško je reći točne brojeve jer nemamo registar palijativnih bolesnika. Bolnički timovi ne vode evidenciju, a mobilni palijativni timovi koji dobro rade imaju riznicu podataka, ali su malobrojni. Uzme li se da je broj umrlih u godinu dana 52.000, njih oko 75 posto treba palijativnu skrb. Računamo da danas u Hrvatskoj potrebu za palijativnom skrbi ima sigurno oko 35 tisuća osoba godišnje. Posebno je velik problem što nemamo gdje smjestiti najteže i umiruće ako nemaju obitelj ili obitelj ne može izdržati taj psihofizički napor. Trebamo hospicije. Čemu strah od hospicija?! Hospicij nam pruža dostojan život do kraja, bez boli i patnje, što je osnovno ljudsko pravo i temeljni cilj palijativne skrbi. To je zadnja karika u lancu usluga palijativne skrbi – navodi dr. Vlasta Vučevac, predsjednica Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Hrvatskoga liječničkoga zbora (HLZ).
O palijativi u Hrvatskoj počelo se govoriti tek prije desetak godina. Prvi se palijativni timovi formiraju u posljednjih nekoliko godina i to neujednačeno pa neke županije nemaju ni "p" od palijative. – Sustav palijativne skrbi određen je Zakonom o zdravstvenoj zaštiti iz 2018. godine i imamo model integrirane skrbi palijativnih bolesnika. Temelj palijativne skrbi je u primarnoj zdravstvenoj zaštiti u domovima zdravlja, gdje imamo koordinatore i mobilne palijativne timove. U bolnicama imamo bolnički palijativni tim koji bolesnika ne otpušta, već ga premješta na kućnu palijativnu skrb. U županijama imamo županijske timove za razvoj palijativne skrbi prema geografskim specifičnostima te lokalnim, kulturološkim i epidemiološkim potrebama – iznosi dr. Vučevac.
Prije deset godina na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu osnovan je Centar za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine – CEPAMET, gdje se kontinuirano educiraju svi članovi multidisciplinarnog palijativnog tima, zdravstvene i nezdravstvene. Model palijativne skrbi u Hrvatskoj uspostavljen je prema preporukama Bijele knjige o standardima i normativima za hospicijsku i palijativnu skrb u Europi, koje je izradilo Europsko udruženje za palijativnu skrb.
Međutim, palijativna skrb u Europskoj uniji i u svijetu postoji već 50-60 godina, naime suvremeni hospicijski pokret zasnovala je Cicely Saunders otvorivši Hospicij sv. Kristofera (St Christopher's Hospice) u Londonu 1967. godine. Kod nas je taj oblik skrbi još u začecima i puno je manjkavosti, a najveći je problem što je proces implementacije palijativne skrbi u sustav zdravstva prespor i što se zakonske obveze ne poštuju. Zato danas imamo neujednačen pristup umirućim pacijentima i u golemoj mjeri nehumane uvjete u kojima umiru hrvatski građani. Procjena je stručnjaka iz sustava da u Hrvatskoj jedva desetak posto palijativnih pacijenata dobije palijativnu skrb.
– U Hrvatskoj se palijativna skrb razvija neujednačeno i djelomično. U županijama koje su od 2013. naovamo podržale razvoj palijativne skrbi imamo svijetle primjere, timove koji rade stručno i s puno suosjećanja, ali želim istaknuti da rade puno više od onog što je ugovoreno s HZZO-om, odrađuju tisuću volonterskih sati radeći vikendom i blagdanima jer zbog osjećaja odgovornosti prema pacijentu i njegovoj obitelji te suosjećanja s njihovom patnjom ne mogu ga u te dane napustiti. Bolesnik ne nestane u neradne dane, njemu treba kontinuirana pomoć! – ističe dr. Vučevac.
POVEZANI ČLANCI:
– Ako imamo dobro razvijenu palijativnu skrb u Puli i u cijeloj Istarskoj županiji, u Vukovarsko-srijemskoj županiji, Požeško-slavonskoj, Dubrovačko-neretvanskoj, zašto je to nemoguće provesti i u ostalim županijama? Koji bi to bio opravdani razlog za njihovu neuspostavu? Jesu li pojedini župani, ravnatelji županijskih bolnica i domova zdravlja doista toliko bešćutni da ih ne zanima kako umiru njihovi sugrađani i kako žive posljednje dane svog života? Usput, podsjećam kako Zakon o zdravstvenoj zaštiti govori da su upravo županije dužne osigurati jednako dostupnu zdravstvenu zaštitu u svim zakonskim oblicima za sve svoje sugrađane – apelira dr. Vlasta Vučevac.
Upravo je palijativni tim DZ Zagreb – istok, osnovan prije pet godina, jedan od svijetlih primjera. Do prije šest mjeseci imali su jedan tim, sada je ugovoren i drugi, a uskoro će i treći. Do sada su imali ukupno 1875 palijativnih pacijenata, trenutačno 308. Tijekom ovoga mjeseca prijavljeno je novih 23, dok ih je istovremeno troje preminulo.
Inače, prema spomenutoj Bijeloj knjizi, palijativni tim trebao bi biti multidisciplinarni pa uz liječnika i medicinsku sestru imati i psihologa, duhovnika i socijalnog radnika. Duhovnik ne mora nužno biti svećenik, to može biti npr. teolog. Socijalni radnik potreban je u slučajevima kad npr. pacijent nema nekoga tko bi o njemu skrbio. Psihološka pomoć zaista je potrebna gotovo svima u toj situaciji, a posebno djeci koja ostaju bez majke ili oca.
– Tu treba odmah uključiti psihološku pomoć, no nažalost palijativni timovi zasad nemaju psihologe. Mi u takvim slučajevima surađujemo s Centrom za mentalno zdravlje mladih – rekla nam je D. Šekelja. Ona smatra da je u kontekstu razvoja sustava palijativne skrbi nužno povećati kompetencije medicinskih sestara, i to u smislu propisivanja lijekova, a ključno je i educirati medicinske sestre uže specijalnosti, odnosno za palijativu, kao što je to u drugim zemljama. I Primorsko-goranska županija uključena je u sustav palijativne skrbi i već rutinski prepoznaju pacijente koji trebaju palijativnu skrb. Također su međusobno povezani pomoću računalne aplikacije, što im olakšava organiziranje skrbi, a već deset godina na svom području imaju i hospicij.
– Važnije od gradnje institucija s krevetima jest omogućavanje obiteljima da skrbe o svom članu. Primjerice, osigurajmo šest mjeseci plaćenog dopusta članu obitelji koji bi skrbio za palijativnog pacijenta, kao što je to u nekim susjednim zemljama. Napokon, to je i jeftinije od institucionalne skrbi. Međutim, umjesto da stalno govorimo o novcu, moramo napokon progovoriti i o patnji naših sugrađana. Uostalom, sve ono što ublažava patnju, u konačnici se pokaže i jeftinije za sustav – govori prof. Karmen Lončarek, koordinatorica javnozdravstvenog programa Public Health HUB (PUB HUB).
Dakako da je čovjekova patnja najvažniji faktor oko kojeg treba graditi sve moguće alate i uvjete koji bi tu patnju olakšali. Za one pak koji ili nemaju empatije ili iz straha od vlastite smrtnosti okreću leđa i ignoriraju ovu delikatnu temu, reći ćemo da jedan dan koji pacijent provede u bolnici često "košta" koliko i mjesec dana njegove njege kod kuće. Štoviše, samo jedan dan u jedinici intenzivne skrbi može koštati više tisuća eura. Naravno, takvo je liječenje katkad nužno. No prakse u drugim europskim zemljama pokazale su da pacijenti manje pate, a države manje potroše, ako se članovima obitelji omogući višemjesečni plaćeni dopust za njegu bližnjega. To je slično statusu roditelja njegovatelja, ali je vremenski ograničeno na nekoliko mjeseci.
POVEZANI ČLANCI:
Inače, kad se nepokretnog pacijenta iz bolnice otpušta kući, idealno bi bilo da ondje o njemu skrbe tri odrasle osobe: jedna 24 sata i dvije po osam sati dnevno. To često nije moguće, štoviše, učestali su slučajevi da je pacijent samac ili su u kući dvoje starijih pa onaj lakše bolestan skrbi o teže bolesnom. A ustanova za dugotrajnu skrb nema dovoljno ili su mnogima preskupe. – Europska unija procjenjuje da broj kreveta u dugotrajnoj institucionalnoj skrbi treba iznositi pet posto od broja stanovnika u dobi od 65 godina i više. Za ostale bi trebalo urediti dobru skrb kod kuće – kaže prof. Lončarek.
Iako se u našoj javnosti slabo o tome čulo, Slovenija je nakon višegodišnjeg ozbiljnog promišljanja, prije dva mjeseca donijela vrlo kvalitetan zakon u tom području, Zakon o dugotrajnoj skrbi. Taj zakon predviđa 180 milijuna eura godišnje za osobe kojima je potrebna skrb dulje od tri mjeseca, a tu spada i velika većina palijativnih pacijenata. Zakon vrlo jasno prepoznaje i mjeri različite vrste potreba različitih korisnika, a osobe kojima je potrebna dugotrajna skrb dobit će je ili u ustanovi ili će obitelj dobiti novac, nadzor i edukaciju za skrb o članu kojemu to treba ili će pak sam korisnik dobiti novac kojim će platiti usluge koje su mu potrebne, poput obroka, higijene itd.
– Europska je unija prije godinu dana donijela Strategiju skrbi jer su shvatili da nikad neće biti dovoljno institucionalnih resursa za sve potrebite, nikada dovoljno njegovatelja, medicinskih sestara, kreveta i smještajnih domova, već treba posegnuti za skrbi u kućama građana. Strategija skrbi odnosi se na sve vrste skrbi – ne samo zdravstvenu već i socijalnu te pedagošku skrb. Ide se na deinstitucionalizaciju i na omogućavanje starijim osobama, osobama s duševnim bolestima i drugim osobama s dugotrajnom potrebom za tuđom skrbi da što dulje zadrže samostalnost, da im se da mogućnost kako bi mogle angažirati osobe ili servise koji bi im pomagali oko kućanskih poslova, donijeli lijekove iz ljekarne i slično – kaže prof. Lončarek.
Najavljena zdravstvena reforma kao jedan od naglašenih ciljeva spominje i širenje palijativnih kapaciteta. – Pretpostavljam da to znači promjene u javnozdravstvenoj mreži i povećanje broja mobilnih palijativnih timova u domovima zdravlja. Dva su tima minimalna potreba kako bi omogućili rad od 7 do 21 sat, a ne kao u većini DZ-a od 7 do 15 sati. Treći je tim potreban da organiziramo pripravnost vikendima i blagdanima, za planiranje godišnjih odmora, bolovanja i stručnog usavršavanja. Pripravnost nam treba da bolesnik i obitelj imaju sigurnost u našoj stalnoj dostupnosti, čime se postiže ta tzv. mirna smrt – ističe dr. Vučevac i zaključuje: – Moramo unaprijediti palijativnu skrb i osigurati da bude dostupna svakome u potrebi.
Ovo što imamo danas i što je dobro organizirano ne zadovoljava naše potrebe, koje su svakim danom sve veće. Moramo povećati broj mobilnih timova, moramo poštovati svjetski stav da su mobilni timovi multidisciplinarni, a to znači da moramo iznaći u sustavu rješenje da obavezni dio tima postane i psiholog, socijalni radnik, duhovnik, uz obavezno uključivanje volontera. Također moramo promijeniti način financiranja palijativne skrbi i izvore financija naći u drugim područjima, a ne samo u zdravstvu i socijali.
Palijativni bolesnik ne smije biti teret društva, već briga cijele zajednice, a to zahtijeva angažman svih struktura koje donose odluke o načinu života u zajednici! Temelj palijativne skrbi je u lokalnoj zajednici, ona je dužna osigurati kontinuirano dostupnu palijativnu skrb. Ako želimo biti dio civiliziranih zemalja EU, moramo žurno napraviti velike promjene u dostupnosti palijativne skrbi!
>> VIDEO Studenti odali počast preminuloj kolegici
Napraviš gastroskopiju: ne daš mu da dostojanstveno umre. Ne napraviš gastroskopiju: obitelj te tuži jer ga nisi liječio. Sad budi pametan.