Liječnici su dijagnosticirali 57-godišnjoj Milki Idrizi iz Nove Gradiše karcinom jajnika u visokom stadiju, a za nastavak liječenja potrebna su znatna financijska sredstva. Njezina kćerka Melisa organizirala je humanitarnu akciju za prikupljanje novčanih sredstava, te je pozvala ljude da im pomognu.
Pismo prenosimo u cijelosti.
"Zdrav čovjek ima milijun želja a bolestan samo jednu.” Taj citat nisam nikada shvaćala kakav on doista je, sve dok se i sama nisam pronašla u situaciji 2016.godine kada mi se meni najdraža osoba u životu, moja majka suočila s novim podstanarom u njenom stanu, zove se karcinom. Godine borbe, pozitive, hrabrosti, upornosti, suza, boli, straha od nepoznatog, manjka informacija, različitosti u stručnosti liječnika i spektar raznih drugih emocija i izazova su samo mali dio cjeline koji se prolazi u takvom zadatku što se pružio ispred nas dvije. Jako je teško i nije pravedno, tuga, ljutnja na bespomoćnost koju prolazimo moja majka i ja i ostatak dragih pacijenata i obitelji koji se svakodnevno suočavaju s ovakvom dijagnozom.
Jako je teško sve misli, iskustva i emocije prenijeti na papir, prenijeti na ovaj post koji ni u snu nisam mislila da ću sastavljati ali kada je želja za životom, za novim lijepim uspomenama i trenucima velika i neopisiva, nemate granice, ne smijete imati niti smijete posustati. Možda nismo svemogući i svjesni smo da se ovakve dijagnoze završavaju samo na jedan način no dragocjeni trenuci s nama voljenim osobama, trajali oni dvije, pet ili dvadeset godina su nemjerljivi. U toj borbi za život i sve što ona nosi ponekad ne možete sami, jer nažalost sve ima svoju cijenu.
I moja majka i ja smo borci i stoga sam ovu akciju odlučila nazvati Pobijedimo!
O čemu se točno radi: 2016.se susrela s dijagnozom karcinom jajnika u visokom stadiju. Godine kemoterapije i 3 operacije u proteklom periodu su učinile odličan uspjeh no ta odvratna bolest se vrati. Ona je uvijek tu, kronično ali prisutne metastaze rade svoje, vraćaju se u raznim oblicima i na različitim organima, a borba je da ostanu gdje jesu i da se tijelo i zdravi organe bore za svoju primarnu funkciju. Svi koji se malo bar razumiju u ovo, shvatit će. Svima kojima nije jasno, neka slobodno upitaju. Nadam se da većina nema pojma o čemu pričam.
Liječnici koji ovdje vode slučaj su učinili sve i nisu u mogućnosti dati bolju i drugačiju terapiju. Testirali su uzorak primarnog karcinoma, tj. testirali su samo 2 gena od mogućih 300 te to nije dovoljno za bolju terapiju. Metastaze su se vratile.
Na svu sreću, saznali smo za Foundation Medicine Institut u Cambridgeu gdje isti takav uzorak nakon odrađene biopsije nakon operativnog zahvata testiraju na skoro tristo gena te sam takav multigenski test otkriva ciljano liječenje određenog karcinoma.
Svaki karcinom sadrži jedinstvene promjene u genomu i upravo te promjene su vodilja ciljanoj terapiji. Karcinom je vrlo kompleksna bolest i liječenje bolesnika se mora individualizirati!
Nažalost, naši liječnici nemaju takav sustav i laboratorij za takvo testiranje, te zbilja daju ono što im je dostupno.Vlada Republike Hrvatske je potpisala Memorandum o suradnji u srpnju ove godine s društvom Roche d.o.o na pripremi i provedbi projekta personalizirane medicine u onkologiji s ciljem poboljšanja ishoda koji će započeti možda 2020. No, mi nismo imale vremena čekati.
S početkom humanitarne akcije uspjele smo pokriti troškove testiranja te su liječnici donijeli opciju liječenja lijekom koji se zove Niraparib. Nažalost niti taj lijek HZZO ne može pokriti. Odlaskom u Beč u Kliniku za onkologiju profesora Christopha Zielinskog dobili smo mišljenje I dobre prognoze za liječenje tim lijekom ali uz pripremnu kombinaciju s lijekovima: Caelyx, Cisplatina i Bevacizumab koja se treba dozirati 4 puta svaka 3 tjedna. Cisplatinu prima jer je na listi naših lijekova ali nažalost stručnjaci vani govore da sam taj lijek u ovoj fazi nije dovoljan. Jedna takva tura je 8 884,00 eura, bez troškova prijevoza i smještaja.
Predajom dokumentacije na Konzilij, povratni odgovor je da lijekovi nisu na listi HZZO-a. Konzilij ZZGO je preporučio nastavak liječenja mono cistplatinom te je majka 17.2.2020.primila prvu terapiju. Uvidom u mišljenja i testiranja koje smo proveli van Hrvatske a za koje opcije nam nitko ovdje nije rekao da je moguće i sama kvaliteta preporučene terapije koja nam daje dobre prognoze za boljom kvalitetom života I duljim životnim vijekom mi smo se odlučili na odlazak u Austriju. Moja majka treba krenuti u Beč što prije i mi moramo skupiti ciljani iznos! Molim Vas pomozite! Karcinom se neće nikada izliječiti i toga smo svjesne, ali da želimo živjeti svi duže i sretnije i bez bolova, svi to želimo.
Nitko od nas nije zaštićen takve situacije i kada sam u njoj kao najbliža osoba njoj vidim koliko je neprocjenjivo nekoga koga volite zagrliti svaki dan i koliko je vrijedno se boriti. Neće nitko umjesto nas ako nećemo mi sami.Hvala svima liječnicima do sada jer znam da čine što je u njihovoj moći I po samom algoritmu u Hrvatskoj za liječenje takvih bolesti. No aktivnim istraživanjem i skupljanjem financija se mora i treba krenuti dalje. Jedina nepoznanica u cijeloj priči mi je zašto nitko od liječnika ne ukaže na opcije vani, zašto samo testiranje koje sam provela vani a ovdje se kao gradi takav laboratorij sam morala pronaći sama?
Ljuta sam, ne zato što sam nerealna Iivjerujem u čuda već sam svjesna da je svaki pacijent osoba za sebe i treba imati takav i pristup. Svakim svojim korakom koji sam sama financirala, a iznosi su ogromni. Od dijagnostičke pretrage PET CT uređajem koji u Rijeci sam platila 10 000 kn jer ovdje bih čekala mjesecima za ONKOLOŠKOG pacijenta do testiranja tkiva u Cambridgeu od 30 000 kn jer ovdje sama analiza je pokazala drugačiji rezultat. Ljuta sam na sustav koji nije mogao nikome reći: “Gledajte ljudi, mi ne možemo ali evo postoji vani to I to.” Ljuta sam na sustav koji me pogledao svaki put s toliko visokog mišljenja o sebi “što si ja umišljam, nisam ja liječnik” jer oni nisu u stanju sami osobu poslati na kvalitetnije, preciznije i pretrage i lijekove.Čemu silne plakete po gradu udahni za život I rano otkrivanje raka kada se on i otkrije opet smo u starom mlinu gdje sve nazaduje za drugim zemljama.
Shvaćam da je skupo ali najmanje sto mogu učiniti je reci pacijentu I obitelji postoji nešto ali na Vama je da se financirate kao sto se ja snalazim.
Pozivam Vladu da se pokrene s izgradnjom za takav laboratorij što su svečano obećali 2017.
To što osoba ima karcinom nije gotovo!
Svakim nalazom kada su markeri povišeni, svijet vam se ponovno okrene naopačke ali udahnete i idete dalje. I to radimo od 2016. godine svojim angažmanom jer svaki odgovor je bio: “znate tako je to.”
Nije tako to!
Brzim reakcijama I odlascima po druga mišljenja dobili smo uistinu precizne informacije.
Odgovor je ovdje. Mi moramo u Beč po te lijekove.
Molim Vas, pomozite.
Obavljate i redovne preglede, kopajte, vjerujte u sebe.
Hvala svima do sada na silnoj pomoći i podršci.
Humanitarna akcija je dobila rješenje od Odsjeka za humanitarnu pomoć, gradski ured za socijalnu zaštitu Zagreb te potrebni logo koji je dolje priložen.
Humanitarna akcija traje 90 dana, od 14.12.2019.-13.03.2020.
Podaci za uplatu su:
Privredna banka Zagreb
Ivan Zovko HR9223400093510956253 s naznakom za prikupljanje financijskih sredstava za liječenje Milka Idrizi.
Želim samo naglasiti zašto je u opisu plaćanja navedena osoba Ivan Zovko jer sam već dobila upite za to.
Dakle, humanitarnu akciju pokrenuo je Ivan Zovko iz razloga što ja nemam prebivalište u Zagrebu već samo boravište, a to je nužan preduvjet za dobivanje odobrenja od Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom. Iz tog razloga, žiro račun posebne namjene je na njegovo ime, s kojeg će se sredstva transferirati meni na korištenje u svrhu podmirenja troškova liječenja. S obzirom na hitnost situacije, htjela sam što manje vremena izgubiti na pribavljanje potrebne dokumentacije u Novoj Gradišci gdje i je moje prebivalište te kako bi se što prije počelo s prikupljanjem sredstava za liječenje moje majke", navodi se u priopćenju.
A zakaj u Bec? Zakaj ne u Zagreb? I kod nas u Hrvatskoj se to ljeci. Onda nebu morala skupljati pinku za mamu.