Najveća nam je želja da naš Marino ozdravi i da napokon počnemo živjeti normalnim životom. Već dvanaest godina vodimo istu borbu, rodila sam troje muške djece i svi su, nažalost, imali istu dijagnozu – kaže Kristina Dulj iz Oriovčića kod Slavonskog Broda, majka četverogodišnjeg Marina. Dječak je rođen bez stanica koje proizvode imunitet i boluje od iznimno rijetkog spolno vezivog hiper-IGM sindroma, koji se javlja jednom u milijun slučajeva.
Nedavno je trebao ići na operaciju presađivanja koštane srži, ali ispostavilo se kako se njegove i donorove stanice ne podudaraju u stopostotnom obimu, što je u njegovu slučaju nužno. Liječnici se stoga zbog prevelikog rizika nisu usudili obaviti transplantaciju.
– Marina dva puta na mjesec vodimo na terapije imunoglobulinom u Zagreb i Brod. One ga malo ojačaju, ali ako ne obavi transplantaciju, liječnici mu ne daju više od devet ili deset godina života. Iako se po prognozama odavno trebao razboljeti, Marino je, srećom, još uvijek zdrav, pravi fenomen. Prebolio je gripu, premda on od obične prehlade ili gripe može umrijeti. Pobio je svu medicinsku dokumentaciju i ja često volim reći da nad njim visi Božja ruka – kaže zabrinuti Marinov tata Igor.
U prilog Igorovoj tvrdnji ide i podatak da se za Marinov slučaj zainteresirala i ekipa imunologa iz Engleske, kojima je čudno kako to da je dječak s takvom dijagnozom još relativno zdrav. Od iste bolesti od koje danas boluje Marino prije deset je godina preminuo njegov tada troipolgodišnji brat Luka. On je bio i prvi dječak u Hrvatskoj kojemu je dijagnosticirana ta bolest, koja se prenosi isključivo genetski s majčine strane.
U Hrvatskoj nema laboratorija za otkrivanje hiper-IGM sindroma, pa su krv sve trojice braće liječnici slali na analizu u inozemstvo. Svi su nalazi bili pozitivni. Nažalost, za Lukinu se bolest kasno doznalo, pluća i bubrezi već su mu bili otkazali i preminuo je pri transplantaciji. U suprotnom bi danas možda bio živ. Zato je, srećom, uspješno izliječen drugi Marinov brat, sedmogodišnji Noa, kojemu je u dobi od samo jedne godine koštanu srž darivala njegova hrabra sestrica, devetogodišnja Lucija.
Stvarno NE ŽELIM biti niti bezobrazna,niti okrutna,niti bilo što loše,ali čitajući ovo ne mogu,a da se ne zapitam.Kako je moguće da roditelji koji znaju da nose gen za neku nasljednu,smrtonosnu bolest,nakon rođenja zdrave djevojčice i smrti dječaka od tog sindroma imaju hrabrosti(ludosti) imati još dvoje djece?!Što reći?Pa već nakon smrti prvog dječaka su znali što ih čeka.Jadna dječica,a roditelji....suzdržavam se....